Ülök a buszon, s valami miatt eszembe jut úgy a "Bújj, bújj zöld ág", hogy hozzá gondoltam az ujjrendet is.
S persze hogy beugrik 2017 januárja. Intenzív osztály, élete első műtéten kívüli lélegeztetése. Akkor érintettem a kis ujjait mély álmában úgy, mintha zongorázná a dalt, miközben énekeltem neki.
Az oviban a köszöntő körön ez volt az ő dala. Épp azért,mert babakorában ezzel szinte mindig meg tudtam nyugtatni.
És akkor,azután még vissza tudott jönni kacagni. Nyáron, ősszel már nem esett jól neki az érintés, csak a gipsz utáni 1-2 napon, néha egy picit énekelve át lehetett mozgatni.
Ennyi elég is az emlékeztető könnyezéshez mára.
Élünk vele, kísérletezünk,orvoshoz, fejlesztésekre járunk számtalanszor, és tapasztalunk. Leírok belőle ezt-azt, hátha még egyszer valakinek érdekes/hasznos lesz.
2018. május 5., szombat
2017. december 23., szombat
Tényleg elmentél?
Reggel, ma, szép karácsony reggel korábban felébredtem, azzal az álommal, hogy Ödön kórházban van, ugyanúgy nincs vele kontakt, bejárok hozzá, a lábamra rá tudom állítani, ha fektében a mellkasomhoz támasztom a lábait, el tud rugaszkodni (hajlított térdből nyújtani tud). És közben álmomban is tudom, hogy eltemettük már, de akkor hogyan is van ez? Egy álomlátó, egy buddhista, egy pszichológus, egy keresztény pap egészen másképp reagálna egy ilyen képtelen álomképre. Nem láttam az arcát álmomban. Ha újjászületett, és máshol van, akkor már nem felém kommunikál, de képes megcsinálni a fentieket (amelyeket sokkal részlegesebben produkált régebben) - hát ez ugrott be az imént nekem.
Kérdezte a pszichológus az elején (nov.9-én voltam először nála, de annyiszor felmerül a múlt tanév végén is, más okból, hogy jó lenne menni), hogy hogy érzem, hol van most Ödön. Őszintén annyit tudtam mondani, hogy fogalmam sincs. Egyránt el tudom képzelni, hogy a Mennybe ment, és azt is, hogy szerető, kedves családba született újra. Annyit vezekelt, őszintén kívántam neki, ha újjászületik, hadd legyen teljes birtokában az emberi képességeknek, teljesedjen ki.
Kérdezte a pszichológus az elején (nov.9-én voltam először nála, de annyiszor felmerül a múlt tanév végén is, más okból, hogy jó lenne menni), hogy hogy érzem, hol van most Ödön. Őszintén annyit tudtam mondani, hogy fogalmam sincs. Egyránt el tudom képzelni, hogy a Mennybe ment, és azt is, hogy szerető, kedves családba született újra. Annyit vezekelt, őszintén kívántam neki, ha újjászületik, hadd legyen teljes birtokában az emberi képességeknek, teljesedjen ki.
2017. november 14., kedd
A játszótársam mondd...
akarsz-e lenni,
akarsz-e mindig, mindig játszani,
akarsz-e együtt a sötétbe menni,
gyerekszívvel fontosnak látszani,
nagykomolyan az asztalfőre ülni,
borból-vízből mértékkel tölteni,
gyöngyöt dobálni, semminek örülni,
sóhajtva rossz ruhákat ölteni?
Akarsz-e játszani mindent, mi élet,
havas telet és hosszu-hosszu őszt,
lehet-e némán teát inni véled,
rubin-teát és sárga páragőzt?
Akarsz-e teljes, tiszta szívvel élni,
hallgatni hosszan, néha-néha félni,
hogy a körúton járkál a november,
az utcaseprő, szegény, beteg ember,
ki fütyürész az ablakunk alatt?
Akarsz játszani kígyót, madarat,
hosszú utazást, vonatot, hajót,
karácsonyt, álmot, mindenféle jót?
Akarsz játszani boldog szeretőt,
színlelni sírást, cifra temetőt?
Akarsz-e élni, élni mindörökkön,
játékban élni, mely valóra vált?
Virágok közt feküdni lenn a földön,
s akarsz, akarsz-e játszani halált?
(Kosztolányi Dezső: AKARSZ-E JÁTSZANI)
Miért került ide ez a vers? Mert amikor konzisok (középiskolások) voltunk, 2. vagy 3. évben a szavalóversenyen ezt mondtam. Szerelmetesen gondolva közben későbbi férjemre, gyermekeink édesapjára, akkor még osztálytársamra. Mácsai Pál volt a zsűri elnöke, kiszúrta, hogy "valakinek" mondtam.
Ma reggel egy véletlen asszociáció előhívta a verset, beugrott a záró sora, és megborzongtam: "akarsz-e játszani halált?"
Nem azt nem akartam. És valóra vált. Olyan elképesztő. Vasárnap elment Ödön.
akarsz-e mindig, mindig játszani,
akarsz-e együtt a sötétbe menni,
gyerekszívvel fontosnak látszani,
nagykomolyan az asztalfőre ülni,
borból-vízből mértékkel tölteni,
gyöngyöt dobálni, semminek örülni,
sóhajtva rossz ruhákat ölteni?
Akarsz-e játszani mindent, mi élet,
havas telet és hosszu-hosszu őszt,
lehet-e némán teát inni véled,
rubin-teát és sárga páragőzt?
Akarsz-e teljes, tiszta szívvel élni,
hallgatni hosszan, néha-néha félni,
hogy a körúton járkál a november,
az utcaseprő, szegény, beteg ember,
ki fütyürész az ablakunk alatt?
Akarsz játszani kígyót, madarat,
hosszú utazást, vonatot, hajót,
karácsonyt, álmot, mindenféle jót?
Akarsz játszani boldog szeretőt,
színlelni sírást, cifra temetőt?
Akarsz-e élni, élni mindörökkön,
játékban élni, mely valóra vált?
Virágok közt feküdni lenn a földön,
s akarsz, akarsz-e játszani halált?
(Kosztolányi Dezső: AKARSZ-E JÁTSZANI)
Miért került ide ez a vers? Mert amikor konzisok (középiskolások) voltunk, 2. vagy 3. évben a szavalóversenyen ezt mondtam. Szerelmetesen gondolva közben későbbi férjemre, gyermekeink édesapjára, akkor még osztálytársamra. Mácsai Pál volt a zsűri elnöke, kiszúrta, hogy "valakinek" mondtam.
Ma reggel egy véletlen asszociáció előhívta a verset, beugrott a záró sora, és megborzongtam: "akarsz-e játszani halált?"
Nem azt nem akartam. És valóra vált. Olyan elképesztő. Vasárnap elment Ödön.
2017. október 15., vasárnap
Lesz-e még pillanat....? 1#
....amikor így reagál valaha Ödön??
Mélypontot élünk. Úgy 3 hónapja.
Lassan egy éve ide se dugtam a blogra az orrom. Mert volt dolgunk, jó dolgunk. Ödön tavaly szeptemberben a korai fejlesztésből átlépett az oviba. Maradtunk a Budapesti Korai Fejlesztő Központban azzal a különbséggel, hogy már nem ambulánsan jártunk hetente négy foglalkozásra, hanem napi szinten 7 órát ott töltött. Reggel 8:30-kor indítottak a "köszöntő körrel", és délután 15:30-kor jöttek el. Szerette, szívesen vittük, jó helye lenne ott most is... De így??
Mivel Ödön ovis lett, és a nagymama is besegített a gyerekek haza szállításában vigyázásában, visszamentem én is tanítani. Jól esett, mindenki tette a dolgát.
Ödön összállapota is elég stabil volt. 2015 decemberétől jártunk cérnabeültetéses akupunktúrára, a stridoros légzését és az öklendezését ez szépen megfogta.
Ez év január végén azonban belázasodott, hurutos lett, 3 hétig küszködtünk, ment a hasa, aztán a 3. hét végén szombat este 7-kor "meguntam", és vittük a László kórházba, hogy valaki tegye őt rendbe. Hozzá kell tenni, hogy a 3 hét alatt az egészet súlyosbította az , hogy nem volt Pesten az akupunktúrás orvos, késett a kezelés, és ez Ödönnek nagyon rosszat tett. A fertőző osztályon gyógyszert kapott, vérgázt néztek többször is, úgy tűnt jobban van, de éjjel 2-re romlottak az értékei, és intenzív osztályra vitték. Hajnali 5-ig végigzongorázták az összes lehetőséget, de semmi sem segített. 5-kor lélegeztető gépre tették. Pár napig szüksége volt rá. 1 napig Dopamint is adtak neki, mert a keringése is majdnem összeomlott.
Ez azért nagy törés volt. Addig sosem volt gépen, csak műtétek idejére...
Gyönyörűen rendbe hozták, igaz, összeszedte a rotát, de kijött belőle hamar, ügyesen.
Játszott a kezeivel, játékokkal, újra önmaga volt.
Viszont a sok fekvés a csípőjének nagyon rossz volt. 2015 januárjában lett világos, hogy csípőficamos. Akkor is felmerült a műtét, de egyedi méretes Pavlik-kengyellel nagyon szépen és fájdalommentesen telhettek a napjai. Eleinte 24 órásan hordta, később csak éjszaka. 2017 januárjában az intenzív osztályos tartózkodás következménye az lett, hogy újra fájni kezdett a jobb csípője. Lassan mindenki és ő maga is kitapasztalta, hogy meddig terjedhet a mozgás/mozgatás ficam és őrült fájdalom nélkül. Pedig ha Ödönnek fáj, akkor az már nagyon-nagyon fáj!
Ekkor merült fel a műtét komolyan. Végül az általunk negyedikként megismert ortopédus doktor, Terebessy Tamás kezébe adtuk Ödönt az Ortopéd Klinikán. Sajnos nem lehetett garantálni, hogy teljesen jó erőnléttel lásson hozzá Ödön a műtéthez. 2017. májusában a fül-orr -gégészeten a legjobb szándékkal immunkúrát, Broncho Vaxom szedését javasolták (szájon/szondán át), hogy megerősödjön, és ellenállóbb legyen a légúti fertőzésekkel szemben. Csakhogy valahogy én se voltam észnél, és belementem. Pedig nem kellett volna. Ödönt teljesen leterítette ez a drasztikus beavatkozás. Külön el is mentünk az anesztes orvoshoz véleményezésre a csípőműtét előtt.
Július 17-én jobb oldali femur osteotomiával és a hamstringen apró bemetszéssel meg is történt az operáció. Kapott medencegipszet, melyet 6 hétig viselt. Elég rosszul viselte. Július végére mondhatni megszakadt a kapcsolat vele, mert vagy aludt (mint addig is az immunkúra miatt), vagy remegett (keze-lába nagy amplitúdóval), és sírt, hogy már megint piszkálom (pelenkázom, mosdatom stb.). Gondoltam naivan, biztos csak a gipsz, majdcsak lekerül, jön az ovi, minden happy lesz.
Lekerült a gipsz, Ödön nem lett békésebb, sem élénkebb, sem boldogabb. 1 hetet se járt oviba, s az első nap után jelezték, hogy nagyon szenved, csodálkoztak, hogy itthonra a műtét után nem kapott fájdalomcsillapító protokollt. Én is magamtól csak akkor adtam, mikor már nagyon sírt. Pedig valószínűleg nagyon igényelte volna. Viszont mivel én sem tudtam hová tenni a helyzetet, és nem láttam konkrét visszajelzéseket, hogy hol fáj, nem folyamatosan adagoltam, illetve érthetetlen módon nem merült fel bennem az állandó fájdalomcsillapító beállításának gondolata. Valahogy azt hittem, szeptemberre minden elrendeződik, és visszaállunk a régi kerékvégásba. Kellett az ovis külső szem, ébresztés nekem is.
Ha nyáron felújítás helyett próbáltam volna átmozgatni, és nem tartani attól, hogy sírni fog, és sokkal hamarabb kértem volna fájdalomcsillapítást, talán egy kis szenvedést megtakaríthattam volna neki. Talán a kezén azok a rémes eldeformált, kényszeres tartások sem alakultak volna ki?
Szept.4-én indult az ovi. Szept.6-án este otthon betettem a kádba fürödni, és riadtan hívtam az apját, nézzen a lábára, mert Ödönnél sokminden belefér, de ez nem. Hihetetlen volt, de eltört a lába a saját gyógyszandálja feletti sávban. Semmit sem tettünk másképp, mint az elmúlt négy évben, és mégis elég volt egy mozdulat az ágyon fekve. Hozzá teszem, olyan gyenge volt már ekkorra, hogy nem is sírt fel, amikor eltört. Vittük az ortopédiára. Ott csodálkozva néztek hogy ez vajon hogy történt, és másnap a saját bokasínjében engedték haza (mi abban vittük be, hogy ne fityegjen a lába szabadon), mondván, hogy az jó lesz, és különben is bedagadt a lába a traumától. Ez volt az a pont, amikor én már nem mertem hazavinni, tekintettel a rossz összállapotára. A csonttörés már csak hab volt a tortán. Az ovin keresztül (pontosabban Váró Anna gyógytornász révén) sikerült elintézni, hogy ne haza, hanem a Bethesda rehabilitációs osztályára kerüljön Ödön. Kivizsgálás miatt átirányították a belgyógyászatra. Kiderült, hogy súlyos vérszegénysége van (talán ennek oka lehetett egy "szokásos" kis gyomorvérzés nyárról), vasat kapott. Az osztályon vasárnap délután (szept. 10) torokszívás közben elromlott a gépünk, s vagy ezért, vagy amúgy is, Ödön félrenyelt. Legalábbis valószínű, hogy félrenyelte a saját váladékát, és azért nem kapott levegőt. Csak azt vettem észre, hogy présel kifelé, és alig tud befelé levegőt szívni. Szóltam a nővérnek, hogy nem lesz így jó. A nyála is egyre habosabb lett így. Kapott hörgőtágító Ventolint. De az már csak kínzás volt utólag nézve. Egyre jobban megfeszültek az izmai, elkezdett kékülni a szája, törzse, sírva szólongattam, vegyen levegőt. A nővér kapcsolt, hívták az újraélesztést. Olyan nehéz állapotba került, hogy muszáj volt helyben intubálni, nem merték így az intenzívig vinni. Eddig ott aludtam vele, onnan jártam dolgozni, tehát délután a nővérek gondozták. Akkor összepakoltam, s mikor bemehettem hozzá, tudomásul vettem, hogy az intenzíven nincs kompetenciám, irány haza. Minden nap látogattam. Csak egy napig igényelt gépi lélegeztetést. Utána viszont éberebb állapotban borzasztóan fájdalmasan reagált a legkisebb érintésre is. Egy hetet töltött az osztályon, ott keresztelte meg Béla atya. Régóta téma volt Ödön keresztelése, de valahogy sosem hoztuk össze. Halogattuk. Megható és szívfacsaró szertartás volt.
Az intenzíven már ekkor szóba került, hogy olyan nehezen lélegzik, olyan nagyon nagy energiabefektetéssel, hogy jobb lenne neki gégekanüllel, rövidebb-könnyebb úton venni a levegőt.
Az intenzívről visszakerült a rehabra. Ott folytatták a hurutból való kikezelést, általános gondozást. A délelőttötek vele töltöttem, onnan indultam tanítani, majd haza. Eközben fájdalomcsillapítást, nyugtatót is kapott. A 2-3. héten konzultáltunk az orvossal, arról volt szó, próbálják leépíteni a gyógyszereket, illetve nagyon erősen a gégemetszés mellett érveltek. Kicsit nehézkesen mentek a dolgok, Csohány doktornő folyton rohant, én csak félnapokat voltam ott, éjjel ki tudja mi hogyan ment.... Azért is külön szólnom kellett, hogy éjjel ne nővéri megítélés szerint kapjon chlorál-hidrátot, hanem inkább este fixen, hátha nyugisan aludna, és nappal jobban bírná a gyűrődést, nem lenne kiütve.
Menet közben a lábszár-rögzítés is szóba került, hisz finoman jeleztem én, hogy a bokasín nem erre való, tönkre teheti a bőrét, valahogy nem az igazi rögzítő, és NEM ERRE VALÓ (hanem bokát pozícionál). Szóba került egy légáteresztő (gipsznél könnyebb) kötés , de annak felhelyezése is csúszott, mert az adott héten elfelejtették beküldeni a hetente egyszer ! ott járó eszközöst méretet venni. Nem csak Ödönről, de a szobatárs fiúról is (a neki való eszközökre). Ez igazán nem jött ki jól, sőt, majdnem lebeszéltek, hogy minek az, mindjárt letelik a 6 hét. De azért én csak kértem, és ez volt a mázli.
A negyedik hét elejére úgy láttam, hogy Ödön kitisztult a hurutból, élénkebbé, nyugodttabbá még gyógyszeresen sem tudják tenni. Hiányzott nekünk otthon, és tartottam tőle, hogy másképp ítéli meg egy nővér a nyugtató adagolását, mint én, s esetleg hamarabb gondolja indokoltnak, mint én, aki ismerem Ödönt. Jeleztem is, hogy szeretném (akár saját felelősségre) hazavinni. Minden nap újra jeleztem, megállapodtunk, hogy hétvégére már otthon lehet. Szerdán már pont nem tudtam bevárni az ortopéd technikust, így csütörtök reggel szembesültem a hírrel, hogy 4 hét után gipszet kap a lábára. ?!?!? Tessék? Most? És eddig miért nem? Nagyon felforrt az agyvizem, és a nővér szavaiból úgy sikerült összeraknom, hogy nem valamelyik orvosnak, hanem a technikusnak tűnt fel, hogy ez a rögzítés nem megfelelő, lötyög benne a lába, és nem volt hajlandó másik sínt rakni rá, ezért egy könnyű gipszet helyeztek fel. Ez tényleg jó lett, bevált, de aznap reggel irtó mérges voltam, miért nem hamarabb jutottunk el ide. Az a csoda, hogy nem ment tönkre a bőre, mázli, hogy az intenzíven valamelyik nővér betette a sarkához a felfekvés elleni tapaszt. Pedig kivenni se lett volna szabad a lábát a sínből. Nem is értem, miért nem szerepelt ez az ápolási lapon. De állítólag még így is fekete volt az a sarok alátét.
[folytatása következik]
Mélypontot élünk. Úgy 3 hónapja.
Lassan egy éve ide se dugtam a blogra az orrom. Mert volt dolgunk, jó dolgunk. Ödön tavaly szeptemberben a korai fejlesztésből átlépett az oviba. Maradtunk a Budapesti Korai Fejlesztő Központban azzal a különbséggel, hogy már nem ambulánsan jártunk hetente négy foglalkozásra, hanem napi szinten 7 órát ott töltött. Reggel 8:30-kor indítottak a "köszöntő körrel", és délután 15:30-kor jöttek el. Szerette, szívesen vittük, jó helye lenne ott most is... De így??
Mivel Ödön ovis lett, és a nagymama is besegített a gyerekek haza szállításában vigyázásában, visszamentem én is tanítani. Jól esett, mindenki tette a dolgát.
Ödön összállapota is elég stabil volt. 2015 decemberétől jártunk cérnabeültetéses akupunktúrára, a stridoros légzését és az öklendezését ez szépen megfogta.
Ez év január végén azonban belázasodott, hurutos lett, 3 hétig küszködtünk, ment a hasa, aztán a 3. hét végén szombat este 7-kor "meguntam", és vittük a László kórházba, hogy valaki tegye őt rendbe. Hozzá kell tenni, hogy a 3 hét alatt az egészet súlyosbította az , hogy nem volt Pesten az akupunktúrás orvos, késett a kezelés, és ez Ödönnek nagyon rosszat tett. A fertőző osztályon gyógyszert kapott, vérgázt néztek többször is, úgy tűnt jobban van, de éjjel 2-re romlottak az értékei, és intenzív osztályra vitték. Hajnali 5-ig végigzongorázták az összes lehetőséget, de semmi sem segített. 5-kor lélegeztető gépre tették. Pár napig szüksége volt rá. 1 napig Dopamint is adtak neki, mert a keringése is majdnem összeomlott.
Ez azért nagy törés volt. Addig sosem volt gépen, csak műtétek idejére...
Gyönyörűen rendbe hozták, igaz, összeszedte a rotát, de kijött belőle hamar, ügyesen.
Játszott a kezeivel, játékokkal, újra önmaga volt.
Viszont a sok fekvés a csípőjének nagyon rossz volt. 2015 januárjában lett világos, hogy csípőficamos. Akkor is felmerült a műtét, de egyedi méretes Pavlik-kengyellel nagyon szépen és fájdalommentesen telhettek a napjai. Eleinte 24 órásan hordta, később csak éjszaka. 2017 januárjában az intenzív osztályos tartózkodás következménye az lett, hogy újra fájni kezdett a jobb csípője. Lassan mindenki és ő maga is kitapasztalta, hogy meddig terjedhet a mozgás/mozgatás ficam és őrült fájdalom nélkül. Pedig ha Ödönnek fáj, akkor az már nagyon-nagyon fáj!
Ekkor merült fel a műtét komolyan. Végül az általunk negyedikként megismert ortopédus doktor, Terebessy Tamás kezébe adtuk Ödönt az Ortopéd Klinikán. Sajnos nem lehetett garantálni, hogy teljesen jó erőnléttel lásson hozzá Ödön a műtéthez. 2017. májusában a fül-orr -gégészeten a legjobb szándékkal immunkúrát, Broncho Vaxom szedését javasolták (szájon/szondán át), hogy megerősödjön, és ellenállóbb legyen a légúti fertőzésekkel szemben. Csakhogy valahogy én se voltam észnél, és belementem. Pedig nem kellett volna. Ödönt teljesen leterítette ez a drasztikus beavatkozás. Külön el is mentünk az anesztes orvoshoz véleményezésre a csípőműtét előtt.
Július 17-én jobb oldali femur osteotomiával és a hamstringen apró bemetszéssel meg is történt az operáció. Kapott medencegipszet, melyet 6 hétig viselt. Elég rosszul viselte. Július végére mondhatni megszakadt a kapcsolat vele, mert vagy aludt (mint addig is az immunkúra miatt), vagy remegett (keze-lába nagy amplitúdóval), és sírt, hogy már megint piszkálom (pelenkázom, mosdatom stb.). Gondoltam naivan, biztos csak a gipsz, majdcsak lekerül, jön az ovi, minden happy lesz.
Lekerült a gipsz, Ödön nem lett békésebb, sem élénkebb, sem boldogabb. 1 hetet se járt oviba, s az első nap után jelezték, hogy nagyon szenved, csodálkoztak, hogy itthonra a műtét után nem kapott fájdalomcsillapító protokollt. Én is magamtól csak akkor adtam, mikor már nagyon sírt. Pedig valószínűleg nagyon igényelte volna. Viszont mivel én sem tudtam hová tenni a helyzetet, és nem láttam konkrét visszajelzéseket, hogy hol fáj, nem folyamatosan adagoltam, illetve érthetetlen módon nem merült fel bennem az állandó fájdalomcsillapító beállításának gondolata. Valahogy azt hittem, szeptemberre minden elrendeződik, és visszaállunk a régi kerékvégásba. Kellett az ovis külső szem, ébresztés nekem is.
Ha nyáron felújítás helyett próbáltam volna átmozgatni, és nem tartani attól, hogy sírni fog, és sokkal hamarabb kértem volna fájdalomcsillapítást, talán egy kis szenvedést megtakaríthattam volna neki. Talán a kezén azok a rémes eldeformált, kényszeres tartások sem alakultak volna ki?
Szept.4-én indult az ovi. Szept.6-án este otthon betettem a kádba fürödni, és riadtan hívtam az apját, nézzen a lábára, mert Ödönnél sokminden belefér, de ez nem. Hihetetlen volt, de eltört a lába a saját gyógyszandálja feletti sávban. Semmit sem tettünk másképp, mint az elmúlt négy évben, és mégis elég volt egy mozdulat az ágyon fekve. Hozzá teszem, olyan gyenge volt már ekkorra, hogy nem is sírt fel, amikor eltört. Vittük az ortopédiára. Ott csodálkozva néztek hogy ez vajon hogy történt, és másnap a saját bokasínjében engedték haza (mi abban vittük be, hogy ne fityegjen a lába szabadon), mondván, hogy az jó lesz, és különben is bedagadt a lába a traumától. Ez volt az a pont, amikor én már nem mertem hazavinni, tekintettel a rossz összállapotára. A csonttörés már csak hab volt a tortán. Az ovin keresztül (pontosabban Váró Anna gyógytornász révén) sikerült elintézni, hogy ne haza, hanem a Bethesda rehabilitációs osztályára kerüljön Ödön. Kivizsgálás miatt átirányították a belgyógyászatra. Kiderült, hogy súlyos vérszegénysége van (talán ennek oka lehetett egy "szokásos" kis gyomorvérzés nyárról), vasat kapott. Az osztályon vasárnap délután (szept. 10) torokszívás közben elromlott a gépünk, s vagy ezért, vagy amúgy is, Ödön félrenyelt. Legalábbis valószínű, hogy félrenyelte a saját váladékát, és azért nem kapott levegőt. Csak azt vettem észre, hogy présel kifelé, és alig tud befelé levegőt szívni. Szóltam a nővérnek, hogy nem lesz így jó. A nyála is egyre habosabb lett így. Kapott hörgőtágító Ventolint. De az már csak kínzás volt utólag nézve. Egyre jobban megfeszültek az izmai, elkezdett kékülni a szája, törzse, sírva szólongattam, vegyen levegőt. A nővér kapcsolt, hívták az újraélesztést. Olyan nehéz állapotba került, hogy muszáj volt helyben intubálni, nem merték így az intenzívig vinni. Eddig ott aludtam vele, onnan jártam dolgozni, tehát délután a nővérek gondozták. Akkor összepakoltam, s mikor bemehettem hozzá, tudomásul vettem, hogy az intenzíven nincs kompetenciám, irány haza. Minden nap látogattam. Csak egy napig igényelt gépi lélegeztetést. Utána viszont éberebb állapotban borzasztóan fájdalmasan reagált a legkisebb érintésre is. Egy hetet töltött az osztályon, ott keresztelte meg Béla atya. Régóta téma volt Ödön keresztelése, de valahogy sosem hoztuk össze. Halogattuk. Megható és szívfacsaró szertartás volt.
Az intenzíven már ekkor szóba került, hogy olyan nehezen lélegzik, olyan nagyon nagy energiabefektetéssel, hogy jobb lenne neki gégekanüllel, rövidebb-könnyebb úton venni a levegőt.
Az intenzívről visszakerült a rehabra. Ott folytatták a hurutból való kikezelést, általános gondozást. A délelőttötek vele töltöttem, onnan indultam tanítani, majd haza. Eközben fájdalomcsillapítást, nyugtatót is kapott. A 2-3. héten konzultáltunk az orvossal, arról volt szó, próbálják leépíteni a gyógyszereket, illetve nagyon erősen a gégemetszés mellett érveltek. Kicsit nehézkesen mentek a dolgok, Csohány doktornő folyton rohant, én csak félnapokat voltam ott, éjjel ki tudja mi hogyan ment.... Azért is külön szólnom kellett, hogy éjjel ne nővéri megítélés szerint kapjon chlorál-hidrátot, hanem inkább este fixen, hátha nyugisan aludna, és nappal jobban bírná a gyűrődést, nem lenne kiütve.
Menet közben a lábszár-rögzítés is szóba került, hisz finoman jeleztem én, hogy a bokasín nem erre való, tönkre teheti a bőrét, valahogy nem az igazi rögzítő, és NEM ERRE VALÓ (hanem bokát pozícionál). Szóba került egy légáteresztő (gipsznél könnyebb) kötés , de annak felhelyezése is csúszott, mert az adott héten elfelejtették beküldeni a hetente egyszer ! ott járó eszközöst méretet venni. Nem csak Ödönről, de a szobatárs fiúról is (a neki való eszközökre). Ez igazán nem jött ki jól, sőt, majdnem lebeszéltek, hogy minek az, mindjárt letelik a 6 hét. De azért én csak kértem, és ez volt a mázli.
A negyedik hét elejére úgy láttam, hogy Ödön kitisztult a hurutból, élénkebbé, nyugodttabbá még gyógyszeresen sem tudják tenni. Hiányzott nekünk otthon, és tartottam tőle, hogy másképp ítéli meg egy nővér a nyugtató adagolását, mint én, s esetleg hamarabb gondolja indokoltnak, mint én, aki ismerem Ödönt. Jeleztem is, hogy szeretném (akár saját felelősségre) hazavinni. Minden nap újra jeleztem, megállapodtunk, hogy hétvégére már otthon lehet. Szerdán már pont nem tudtam bevárni az ortopéd technikust, így csütörtök reggel szembesültem a hírrel, hogy 4 hét után gipszet kap a lábára. ?!?!? Tessék? Most? És eddig miért nem? Nagyon felforrt az agyvizem, és a nővér szavaiból úgy sikerült összeraknom, hogy nem valamelyik orvosnak, hanem a technikusnak tűnt fel, hogy ez a rögzítés nem megfelelő, lötyög benne a lába, és nem volt hajlandó másik sínt rakni rá, ezért egy könnyű gipszet helyeztek fel. Ez tényleg jó lett, bevált, de aznap reggel irtó mérges voltam, miért nem hamarabb jutottunk el ide. Az a csoda, hogy nem ment tönkre a bőre, mázli, hogy az intenzíven valamelyik nővér betette a sarkához a felfekvés elleni tapaszt. Pedig kivenni se lett volna szabad a lábát a sínből. Nem is értem, miért nem szerepelt ez az ápolási lapon. De állítólag még így is fekete volt az a sarok alátét.
[folytatása következik]
2016. november 7., hétfő
A fundoplikáció és a pylorus plasztika margójára
Első körben azt mondanám, ezek drasztikus beavatkozások, és nem visszafordíthatóak sajnos. Ödön fiam is így marad már, fundoplikálva.
Mióta kicsit megismertem laikus szülőként a BMC-t, azaz a Body Mind Centering módszert mint mozgásterápiát, azóta gondolom úgy, hogy a belső szervek statikája/ egyensúlya is igen fontos, tehát cseppet sem mindegy, milyen formát vesz fel belül pl. a gyomrunk. Mert nem csak a kemény csontrendszer torzulásai nehezíthetik a harmonikus mozgás, testtartás elérését/fenntartását, hanem a lágy részek bolygatása is okozhat komoly gondokat.
A címben említett két műtéti eljárás akkor kerül képbe, ha igazoltan rossz a motilitás (vagyis a táplálék továbbítása a nyelőcsövön át a belek felé), azaz készült kontrasztanyagos nyeletéses röntgen (felső passage vizsgálat), mely kimutatja, hogy
- reflux van,
- vagy az alsó gyomorkapu (pylorus) rosszul nyit (ezért telítődik a gyomor, mert ott reked a táplálék, ez hányást is okozhat)
- vagy gyenge a gyomorszáj, rosszul zár, visszaengedi a táplálékot a nyelőcső felé
- vagy a belek túl lassan fogadják és továbbítják a gyomorból érkező táplálékot.
Ha ezeken a tüneteken a fej felől megemelt alvó pozíció sem, és a gyógyszerek sem segítenek, és úgy tűnik nincs más megoldás, akkor felmerül a műtét, azaz a konkrét problémától függően a gyomorszáj, vagy a pylorus mentén vágnak/varrnak. Régen a szonda behelyezésével egyszerre fundoplikáltak és végeztek pylorus plasztikát. Ez volt a bevett szokás sajnos (sebészünk mesélte). Ma már jobban mérlegelik, tényleg szükséges-e ezeket is elvégezni.
A fundoplikáció során a gyomor felső részét megfogják, kissé felemelik, a gyomorszáj mentén körbetekerik és levarrják. Különböző mértékben történhet ez, talán a leggyakoribb a Nissen féle, amikor 360°-ban történik az a bizonyos körbetekerés. Így egyfajta gallér képződik a gyomorszáj mentén. Mechanikusan ez a gallér egyrészt úgy véd a refluxtól, hogy a visszafelé meginduló gyomortartalmat boltozatos formája miatt visszatereli. Másrészt amikor telítődik a gyomor, a gallér is ráfeszül a gyomorszájra, szorítja azt.
https://de.wikipedia.org/wiki/Fundoplikatio#/media/File:Fundoplicatio_nach_Nissen_Zeichnung.jpg
Csakhogy van egy-két bibi:
- ha pumpával táplálunk bólus helyett, akkor nem annyira telítődik a gyomor az időben elnyújtott adagolás miatt, tehát a gallér nem feszül rá annyira a gyomorszájra
- a gallér boltozata nemcsak a táplálékot tereli vissza, hanem a természetes gázokat is, azaz megnehezítheti a böfögést
- ritka mellékhatásként rekeszizomsérv is előfordulhat, ha a szövetek lágyak; azaz a felül feszülő gyomor átnyomódhat a rekeszen
http://images.google.de/imgres?imgurl=https%3A%2F%2Fupload.wikimedia.org%2Fwikipedia%2Fcommons%2Fthumb%2F8%2F86%2FHiatus_hernia.svg%2F878px-Hiatus_hernia.svg.png&imgrefurl=https%3A%2F%2Ffr.wikipedia.org%2Fwiki%2FFichier%3AHiatus_hernia.svg&h=1024&w=878&tbnid=EhZeJtje7Hh5lM%3A&vet=1&docid=miiFSLkBrucJhM&itg=1&ei=JSAhWNTyOsSbsAH1q6TIDg&tbm=isch&iact=rc&uact=3&dur=554&page=0&start=0&ndsp=16&ved=0ahUKEwiUma2m95fQAhXEDSwKHfUVCekQMwgdKAAwAA&bih=770&biw=1600
A pylorus plasztika esetén "fixálják" az izomgyűrűt, azaz ha valami miatt szűk, rosszul nyit, akkor bemetszést ejtenek, s így teszik átjárhatóvá az utat a gyomortól a belek felé.
[Ebben személyes tapasztalatom nincs, és nagyon örülök, hogy legalább ezt megúsztuk.]
Mióta kicsit megismertem laikus szülőként a BMC-t, azaz a Body Mind Centering módszert mint mozgásterápiát, azóta gondolom úgy, hogy a belső szervek statikája/ egyensúlya is igen fontos, tehát cseppet sem mindegy, milyen formát vesz fel belül pl. a gyomrunk. Mert nem csak a kemény csontrendszer torzulásai nehezíthetik a harmonikus mozgás, testtartás elérését/fenntartását, hanem a lágy részek bolygatása is okozhat komoly gondokat.
A címben említett két műtéti eljárás akkor kerül képbe, ha igazoltan rossz a motilitás (vagyis a táplálék továbbítása a nyelőcsövön át a belek felé), azaz készült kontrasztanyagos nyeletéses röntgen (felső passage vizsgálat), mely kimutatja, hogy
- reflux van,
- vagy az alsó gyomorkapu (pylorus) rosszul nyit (ezért telítődik a gyomor, mert ott reked a táplálék, ez hányást is okozhat)
- vagy gyenge a gyomorszáj, rosszul zár, visszaengedi a táplálékot a nyelőcső felé
- vagy a belek túl lassan fogadják és továbbítják a gyomorból érkező táplálékot.
Ha ezeken a tüneteken a fej felől megemelt alvó pozíció sem, és a gyógyszerek sem segítenek, és úgy tűnik nincs más megoldás, akkor felmerül a műtét, azaz a konkrét problémától függően a gyomorszáj, vagy a pylorus mentén vágnak/varrnak. Régen a szonda behelyezésével egyszerre fundoplikáltak és végeztek pylorus plasztikát. Ez volt a bevett szokás sajnos (sebészünk mesélte). Ma már jobban mérlegelik, tényleg szükséges-e ezeket is elvégezni.
A fundoplikáció során a gyomor felső részét megfogják, kissé felemelik, a gyomorszáj mentén körbetekerik és levarrják. Különböző mértékben történhet ez, talán a leggyakoribb a Nissen féle, amikor 360°-ban történik az a bizonyos körbetekerés. Így egyfajta gallér képződik a gyomorszáj mentén. Mechanikusan ez a gallér egyrészt úgy véd a refluxtól, hogy a visszafelé meginduló gyomortartalmat boltozatos formája miatt visszatereli. Másrészt amikor telítődik a gyomor, a gallér is ráfeszül a gyomorszájra, szorítja azt.
https://de.wikipedia.org/wiki/Fundoplikatio#/media/File:Fundoplicatio_nach_Nissen_Zeichnung.jpg
Csakhogy van egy-két bibi:
- ha pumpával táplálunk bólus helyett, akkor nem annyira telítődik a gyomor az időben elnyújtott adagolás miatt, tehát a gallér nem feszül rá annyira a gyomorszájra
- a gallér boltozata nemcsak a táplálékot tereli vissza, hanem a természetes gázokat is, azaz megnehezítheti a böfögést
- ritka mellékhatásként rekeszizomsérv is előfordulhat, ha a szövetek lágyak; azaz a felül feszülő gyomor átnyomódhat a rekeszen
http://images.google.de/imgres?imgurl=https%3A%2F%2Fupload.wikimedia.org%2Fwikipedia%2Fcommons%2Fthumb%2F8%2F86%2FHiatus_hernia.svg%2F878px-Hiatus_hernia.svg.png&imgrefurl=https%3A%2F%2Ffr.wikipedia.org%2Fwiki%2FFichier%3AHiatus_hernia.svg&h=1024&w=878&tbnid=EhZeJtje7Hh5lM%3A&vet=1&docid=miiFSLkBrucJhM&itg=1&ei=JSAhWNTyOsSbsAH1q6TIDg&tbm=isch&iact=rc&uact=3&dur=554&page=0&start=0&ndsp=16&ved=0ahUKEwiUma2m95fQAhXEDSwKHfUVCekQMwgdKAAwAA&bih=770&biw=1600
A pylorus plasztika esetén "fixálják" az izomgyűrűt, azaz ha valami miatt szűk, rosszul nyit, akkor bemetszést ejtenek, s így teszik átjárhatóvá az utat a gyomortól a belek felé.
[Ebben személyes tapasztalatom nincs, és nagyon örülök, hogy legalább ezt megúsztuk.]
Tápszerek
Régen már írtam többek között arról is, mi menjen be a szondán, szerintem milyen szempontok merülhetnek fel. A Nutricia részéről sztenderd (és nagy mértékben helytálló) álláspont az, hogy a tápszeres etetés az ésszerű, mert nem kell borzasztóan nagy mennyiségű hígított táplálékot bevinni kevés kalóriáért cserébe (értsd: a turmixolt ételt még hígítani kell, hogy átmenjen a szonda csövén, ezzel is kevesebb kcal jut egy-egy ml-re).
A természetes alapanyagokból főzött házikoszt ideális étel lenne (jobban ki lehetne próbálni, mire allergiás esetleg a beteg, mire nem), de ha valamilyen okból törekedni kell a kis térfogatra egy-egy étkezésnél, akkor kiütéssel győz a tápszer.
Illetve, ha pumpás etetés van, akkor is csak a tápszer az esélyes, a "rendes" élelmiszerek elaakadnak a szerelékben még jó hígítás mellett is.
Ha pedig jejunális (vékonybeles) szondáról beszélünk, akkor ún. előemésztett ("peptisorb") tápszerre van szükség, és akkor kifejezetten a speciális készítmények jöhetnek csak szóba (s persze a pumpás adagolás).
Tápszerfajták, amelyekről én tudok eddig: hidrolizált, előemésztett, aminosavas, ketogén. Vannak még kifejezetten a hízást elősegítő, és/vagy rostdús termékek is (pl. Infatrini)
[Példákat a Nutricia palettájáról tudok hozni, mert azokat ismerem. Érdemes kutatni, mert más cégek is vannak (pl. Fresenius Kabi), s lehet, hogy épp az ő tápszerük lesz a megfelelő.]
Hidrolizált: tejből készítik, fehérjelebontó eljárásokkal, ehhez adagolnak még különböző egyéb alapanyagokat. Az enyhébb tejallergiáknál jól használhatóak. pl: Milumil Pregomin http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/milumil_pregomin/200990
Előemésztett: idegen szóval "peptisorb"; a vékonybeles szondákba csak ez kerülhet, hiszen a gyomor emésztő funkciója itt kimarad. pl: Infatrini Peptisorb
http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/infatrini_peptisorb/201203
Aminosavas : elementáris (elemi szintű) táplálásra való, hipoallergén, számtalan allergiára jó, mert alap építőkövekből, aminosavakból "rakták össze", és nem tejből hidrolizálták. Aki nagyon allergiás, annak a hidrolizálás (lebontás) is kevés.
[Nem tudom, mert sosem kérdeztem erről orvost, de lehet, hogy akár ez is mehet jejunális szondába?!?] pl. Neocate LCP
http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/neocate_lcp/200345
Ketogén: epilepszia esetén releváns; a ketogén diéta nagyon zsíros, de sok epilepsziás betegnek a tünetek enyhítését, vagy a tünetmentesség elérését segíti elő. pl:http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/ketocal_41_vanilia_izu/201208
Szondatáplált gyermekeknél sajnos igen gyakori tünet a hányás. Ennek hátterében (sok egyéb lehetséges ok mellett) gyakran állhat a rosszul megválasztott tápszer. Érdemes próbálkozni, és nem leragadni egy termék mellett. Saját keserű tapasztalat, hogy az orvosok kénytelenek általánosítani, és nehezen hiszik el, hogy a gyermek nem jól tolerál egy statisztikailag neki "legjobbként" kijelölt tápszert.
A természetes alapanyagokból főzött házikoszt ideális étel lenne (jobban ki lehetne próbálni, mire allergiás esetleg a beteg, mire nem), de ha valamilyen okból törekedni kell a kis térfogatra egy-egy étkezésnél, akkor kiütéssel győz a tápszer.
Illetve, ha pumpás etetés van, akkor is csak a tápszer az esélyes, a "rendes" élelmiszerek elaakadnak a szerelékben még jó hígítás mellett is.
Ha pedig jejunális (vékonybeles) szondáról beszélünk, akkor ún. előemésztett ("peptisorb") tápszerre van szükség, és akkor kifejezetten a speciális készítmények jöhetnek csak szóba (s persze a pumpás adagolás).
Tápszerfajták, amelyekről én tudok eddig: hidrolizált, előemésztett, aminosavas, ketogén. Vannak még kifejezetten a hízást elősegítő, és/vagy rostdús termékek is (pl. Infatrini)
[Példákat a Nutricia palettájáról tudok hozni, mert azokat ismerem. Érdemes kutatni, mert más cégek is vannak (pl. Fresenius Kabi), s lehet, hogy épp az ő tápszerük lesz a megfelelő.]
Hidrolizált: tejből készítik, fehérjelebontó eljárásokkal, ehhez adagolnak még különböző egyéb alapanyagokat. Az enyhébb tejallergiáknál jól használhatóak. pl: Milumil Pregomin http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/milumil_pregomin/200990
Előemésztett: idegen szóval "peptisorb"; a vékonybeles szondákba csak ez kerülhet, hiszen a gyomor emésztő funkciója itt kimarad. pl: Infatrini Peptisorb
http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/infatrini_peptisorb/201203
Aminosavas : elementáris (elemi szintű) táplálásra való, hipoallergén, számtalan allergiára jó, mert alap építőkövekből, aminosavakból "rakták össze", és nem tejből hidrolizálták. Aki nagyon allergiás, annak a hidrolizálás (lebontás) is kevés.
[Nem tudom, mert sosem kérdeztem erről orvost, de lehet, hogy akár ez is mehet jejunális szondába?!?] pl. Neocate LCP
http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/neocate_lcp/200345
Ketogén: epilepszia esetén releváns; a ketogén diéta nagyon zsíros, de sok epilepsziás betegnek a tünetek enyhítését, vagy a tünetmentesség elérését segíti elő. pl:http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/ketocal_41_vanilia_izu/201208
Szondatáplált gyermekeknél sajnos igen gyakori tünet a hányás. Ennek hátterében (sok egyéb lehetséges ok mellett) gyakran állhat a rosszul megválasztott tápszer. Érdemes próbálkozni, és nem leragadni egy termék mellett. Saját keserű tapasztalat, hogy az orvosok kénytelenek általánosítani, és nehezen hiszik el, hogy a gyermek nem jól tolerál egy statisztikailag neki "legjobbként" kijelölt tápszert.
2016. szeptember 11., vasárnap
Bemosás, visszaszívás/visszaengedés
Gyik rovatunk 1.,nyitótétele...
Ha bólusban táplálunk, a végén mindig fontos bemosni, azaz kb. 10 ml vizet átnyomni a szondán. Ha itatás a cél akkor persze többet is. Így nem poshad bele a tápszer a csőbe, és valószínüleg jól átjárható marad a cső, nem dugul el. Folyamatos táplálás esetén is érdemes ezt néhány óránként megtenni.
Visszaengedés/visszaszívás: kissé gusztustalan első körben, de ezt is érdemes megszokni, mert nagyon hasznos. Nem tudom, vékonybeles táplálásnál releváns kérdés-e, ezt még megkérdezem.
Gyomorszonda esetében napi egyszer ajánlatos elvégezni. Igazi értelme akkor van, ha volt szünet a táplálásban (2-4 óra, etetéstípustól függően), azaz éhgyomorra csináljuk.
Pl. reggel az első etetés előtt. Vagy bedugjuk a fecskendőt, és óvatosan húzzuk (visszaszívunk), vagy csak kinyitjuk a szondát, és hagyjuk szabadon kiáramlani a gyomortartalmat (visszaengedés). Az én verzióm az volt, hogy eleve beküldtem 20-30 ml-t Ödön gyomrába, és azt engedtem vissza. Ez nekünk azért volt így praktikus, mert gyakran fals módon kapott a fecskendő vákuumot (valami odatapadt a szonda hason belüli részéhez és zárta azt), illetve nem mindig jött ki magától a takony, alvadt vér, mert sajnos ezek gyakori tartalmak voltak, és csak a 30 ml víz tudta kimosni. Fontos volt tudnom, mennyire vérzett a gyomra, mert hányadékkal ez gyakran fel sem jött....
A visszaengedés közben érdemes várni, mert befeszített hasfallal nehezebben áramlik vissza a gyomortartalom, várjunk, amíg lazít a gyermek (felnőtt). S persze készítsünk oda valamit, amibe felfogjuk a "váladékot".
Ha bólusban táplálunk, a végén mindig fontos bemosni, azaz kb. 10 ml vizet átnyomni a szondán. Ha itatás a cél akkor persze többet is. Így nem poshad bele a tápszer a csőbe, és valószínüleg jól átjárható marad a cső, nem dugul el. Folyamatos táplálás esetén is érdemes ezt néhány óránként megtenni.
Visszaengedés/visszaszívás: kissé gusztustalan első körben, de ezt is érdemes megszokni, mert nagyon hasznos. Nem tudom, vékonybeles táplálásnál releváns kérdés-e, ezt még megkérdezem.
Gyomorszonda esetében napi egyszer ajánlatos elvégezni. Igazi értelme akkor van, ha volt szünet a táplálásban (2-4 óra, etetéstípustól függően), azaz éhgyomorra csináljuk.
Pl. reggel az első etetés előtt. Vagy bedugjuk a fecskendőt, és óvatosan húzzuk (visszaszívunk), vagy csak kinyitjuk a szondát, és hagyjuk szabadon kiáramlani a gyomortartalmat (visszaengedés). Az én verzióm az volt, hogy eleve beküldtem 20-30 ml-t Ödön gyomrába, és azt engedtem vissza. Ez nekünk azért volt így praktikus, mert gyakran fals módon kapott a fecskendő vákuumot (valami odatapadt a szonda hason belüli részéhez és zárta azt), illetve nem mindig jött ki magától a takony, alvadt vér, mert sajnos ezek gyakori tartalmak voltak, és csak a 30 ml víz tudta kimosni. Fontos volt tudnom, mennyire vérzett a gyomra, mert hányadékkal ez gyakran fel sem jött....
A visszaengedés közben érdemes várni, mert befeszített hasfallal nehezebben áramlik vissza a gyomortartalom, várjunk, amíg lazít a gyermek (felnőtt). S persze készítsünk oda valamit, amibe felfogjuk a "váladékot".
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)