Öröm, béke, sikerek (+ némi visszatekintés)

Először is, túl vagyunk ezen a tanéven, sajnos, és előtte 5 hetünk ráment a bárányhimlőre (április végétől június elejéig).

Mikor már Bori és Feri óráján is ott tartottunk, hogy Ödön mennyire remekül megindult és nyitottá vált, sikerült valahonnan benyelnem a bárányhimlő vírusát. Igen, én vagyok az a csodabogár, akinek kimaradt gyerekkorában a bárányhimlő. Várandósan ezt külön észben tartottam, utána volt más gondom is (és Ödön 9 hónapja alatt Lajos még nem járt közösségbe). Megjegyzem, mindenüvé gyerekkel mentem, tehát ugyanannyi volt az esély arra, hogy valamelyik gyerekkel egyszerre kapom el, mint hogy egyedül (igaz, általában fáradtan, én voltam a gyenge láncszem).  Két napig használhatatlan voltam, az ágyat nyomtam, az etetést is apa csinálta Ödönnel (Lajos Viktor nagyszülőzött, tehát így könnyebb volt). A második hét végén azt hittem, megúsztuk ennyivel, de nem, Lajoson is megjelent. Ödön rá egy hétre kapta el. A fiúk igen jól viselték: nem törődtek se az 1-2 napos lázzal, se a pöttyökkel (persze kaptak rá Fenistil cseppeket!). Lajosnál féltem az elvakarástól, Ödönnél az extrém hólyagoktól. S láss csodát, egyik sem okozott gondot. Heg talán csak Ödön füle tövén, és a törzse oldalán maradt, picike. Ellenben én............. ennyi kráter a Holdon sincs, mint ami az én homlokomon maradt. Hiába a rázókeverékes vakolat, az én hatalmas hólyagjaim a szellőtől is elpattantak...

De vége, kipipáltuk, legalább a fiúk hamar átestek rajta, nincs több gondunk ezzel.



Év végén a Koraiban (Budapesti Korai Fejlesztő) felmérést kértünk. Ezt amúgy is szokás évente elvégezni, szembesülni azzal, hová jutottunk, megvitatni, hogyan tovább. Furcsa azt olvasni, hogy Ödön halmozottan, súlyosan fogyatékos. Valahogy az én elmémben ő sosincs így jelen, de tisztában vagyok azzal, mennyire elmarad a korosztályától. Mégis, mindig az a fontosabb, hogy ő a fiam, és többé-kevésbé hiszek, hinnem kell abban, hogy egyszer elhagyja ezt a megfejthetetlen tartósbeteg állapotot.

Ide vág, hogy csütörtökön az ortopédus első kérdése az volt, hogy van-e diagnózis. "Ááááááááááá (nevetek), bocsánat doktor úr (komolyabb leszek), nincs, kicsi az esély, hogy lesz."

Vissza a felméréshez: fokozatosan bevezetjük őt a közösségi létbe (akár konkrét ovi előkészítő csoporttal), az pedig eldől, hogy majd mikor megy oviba, 1 vagy 2 év múlva. Az egyértelmű, hogy speciális oviról lesz szó. S védett helyzetben vagyunk, mert a Koraiban van ovi is, nem kell azon tipródni, vajon hová is kerüljön majd Ödön. Kicsit tartok attól, hogy nem folytatódik a közös munka Borival és Ferivel. Annyira csuda dolog volt, hiányozni fog, ha így alakul. Most még semmit sem tudunk a jövő évi órarendről, vagy arról, pontosan kikkel és milyen órái lesznek. A mostani gyógytornász babát vár, július elején búcsúztunk tőle. Kértük, hogy ha már a Gyermekmentőben aktív (Bobath) gyógytornára járunk, akkor a Koraiban az egyéni mozgás legyen manuálterápia (Dévény vagy Bowen, vagy meglátjuk).

Aggódnak a Koraisok is Ödön csípőjéért. Tényleg durván néz ki. Óriási pukli a jobb oldalán, kiflitartás, facsarodás... Én "megszoktam", visszateszem a csontot a helyére, nyavalygásnak, szörnyülködésnek helye, értelme nincs. Ezért is kértem időpontot az ortopédushoz (Szőke prof., SOTE Ortop.Kl.), csütörtökön mehettünk hozzá. Mindkét gyógytornászunk állítja, hogy nem tudnak Ödönnek gyógytornász eszközökkel segíteni ezen a csípőállapoton, s ilyen kiugró ízülettel haladni, mozgást fejleszteni sem igazán lehet. Műteni kellene, mondják. Ezzel kerestem fel az orvost. A válasz meglepően átgondolt volt: "ha csak a röntgenképet látnám, azonnal javasolnám a műtétet. De Ödön állapota összetett, és nem garantált, hogy jó kimenetele lesz a műtétnek." Sajnos nem csak lágy részekhez, hanem a csontjához is hozzá nyúlnának, 2 órás műtét lenne, elnyújtott altatással-ébresztéssel, és 5 hét gipsz. Ez nagyon sok így együtt. Engem főleg a csontok piszkálása aggaszt. S egyáltalán nem biztos, hogy sikerül pont ott vágni-varrni, ahol hosszú távon előnyére válik Ödönnek. S azt az orvos is hozzá tette, hogy ha jól is sikerül a műtét, akkor is van 15 % esély arra, hogy később is kiugrik a helyéről a combcsontja. Abban állapodtunk meg, hogy fél évet várunk, addig én próbálom Ödön csípőjét a nap 24 órájából minél több órán át jó pozícióban tartani, hiszen akkor minimalizálni tudom a további deformitásokat (a csontjai az eddigiekből kifolyólag már most is eltérőek kicsit a normálishoz képest). Kicsit bajban voltam a mai napig, mert a leghosszabb rész ebből az éjszaka, és reggelre a bal popója alá gyűrt jobb lábbal szokott ébredni, képzelni lehet, mennyire kifordul ettől az ő csípője. Arra már segítséggel rájöttem, hogy ha ráadom a bokasínt, és terpeszben a térdhajlata, és a két térde alá/közé gyűrök két takarót, akkor szépen és helyesen pozícionálható csípő és boka szempontból is. Az AFO (bokasín) viselése Ödön számára időkorlátos, nyöszög-sír, ha már nagyon nyomja, főleg, ha jönnek a rossz tónusbelövellések. Szóval AFO-t éjszakára nem használhatunk. Viszont a gyógycipője is nagy segítség, és bőrből van, rugalmasabb, az maradhat éjjelre. Ma teszteljük, eddig szépen alszik, és jó pozícióban. Repes a lelkem. S sokkal lágyabb az ízület, egészen könnyedén, puhán visszaigazítható, ha kimozdul.

Még egy fegyver a ficam ellen: a hordozás. Csatos hordozóban elöl és esetleg hátul is működik rövid időre. Testnek, léleknek, babának, mamának jót tesz. S ha menni kell, metrózni, egyszerűbb mint a babakocsit cirhelni lépcsőn fel és le.



Ödön kedélye általában véve nagyon jó. Voltak mostanában felriadások éjjel, éjente 1x. Sírt,sírt, vigasztalhatatlanul, akár 10 percig, majd 1 vagy 2 nagy, mélyről jövő köhögés, és nyugi. Akár mosolygott, röhögött is visszaalvás előtt, mintha mi sem történt volna. Ez pár hétig volt jellemző. Zavaró még az izzadás, de gyakori átöltözés és ruhaszárítás orvosolja (csak ne kellene érte felkelni). De ez éjjel icipicit sírt csupán, lehet, mindenre elemi szinten kihat, hogy jó testhelyzetben alszik. Bizakodó, boldog és büszke vagyok (magamra is, hogy sikerül segítenem neki, s nem tétlenül várok fél évet).



Nagy az öröm a táplálkozás terén is: paradigmát váltottam, s nem egyszerre akarok 60 ml pépet bediktálni Ödön száján keresztül csupán reggel (éhgyomorra), hanem kicsiben (egyelőre 10 ml-eket) és rendszeresen (minden étkezés elején/közben) csináljuk. Igaz, hogy valahogy ki kell finoman nyitnom a száját, mert ő inkább zárja, és kanál helyett az 5 ml-s fecskendővel adagolom az egyelőre répa- vagy almapépet, de elfogadja, és nem fintorog, vagy sír. Szépen iszik is hozzá (kb. 6 ml-ket). Tkp. kicsit úgy vagyunk vele, mintha kezdő hozzátáplálásban lennénk. :) Délelőtt még van kisebb-nagyobb visszaöklendezés, de alapvetően remekül van, mióta a Tűzoltóban kikúrálták.



NB: nem szűnő náthával, taknyolással, ne tessék a Heim Pálba menni! "Ők nem gyermekorvosok, de manuálisan (ha benyúlni, vizsgálni-mérni, műteni kell) nagyon jók." Ezt így válaszolta kérdésemre (ti. a Hp-ban miért nem segítettek Ödön baján) Ablonczy fül-orr-gégész doktornő  a Tűzoltóban (Sote II.Gy.Kl.). November óta fél év alatt hiába látta Ödönt legalább 4 Heim Pálos fül-orr-gégész, egyik se vett kenetet az orrából bacitenyésztésre, és nem dugott tympanometert a fülébe. Pedig a középfüle színültig (!) volt takonnyal mindkét oldalon, és 3 féle baci tenyészett ki nála...10 nap vénás, + 10 nap szájon át szedett antibiotikum kúra. Ödönt minden antibigyó meghajtja, de ez most nagyon megérte!



A légzése is sokkal szebb, bár picit stridoros maradt. Ez a kisgyerek már egész másképp vette a levegőt a júl. 2-ai alváslaboron, mint aki erre időpontot kapott áprilisban (akkor még orrmandula kivételről lett volna szó, most már látjuk, feleslegesen)... ezzel együtt kíváncsi vagyok az eredményre, 15-én kiderül.

S még egy öröm: hamarosan Buttonra (gombszerű szonda felcsatolható táplálócsővel) váltunk. Beadtuk az OEP felé a kérelmet, rendben lesz. Csinos és praktikus lesz.Talán még a fürdés, hordozás is könnyebbé válik. Sajnos néha eláztunk,mert a megdőlt szondacső miatt a gyomortartalom vissza tud szivárogni.