Hónapok óta tervezem, hogy leírom a tapasztalatainkat, mind a szondatáplálással, mind az egész állapottal kapcsolatban. Szándékosan nem írom azt, hogy "beteg" a fiam, mert a gondolatoknak, szavaknak ereje van, nem mindegy mit használunk.
Tehát a fiam bizonyos okok miatt (és ezt majd megmutatja az élet, miféle okokról van szó) szondatáplált lett, genetikailag vizsgálják, neurológiailag számon tartják, stb. Leírom majd részletesen, önálló bejegyzésben az eddigi történetét.
Remélem, hogy az apró-cseprő tapasztalatok másoknak egy kis segítséget nyújthatnak, és nem kell mindent egyedül kitapasztalni.
Sajátos és ritka dolog ez a szondatáplálás, szeretném, ha a kedves olvasó bátran hozzászólna, kiegészítene, korrigálna. Ha jól tudom, nem nagyon létezik olyan fórum, ahol a "PEG-esek" tapasztalatot cserélnének, s amikor konkrét adatokra kerestem rá a NUTRICIA oldalán (pl. az ominózus termék referencia számokra...), nem lettem okosabb.
Vegyes lesz a tartalom, mert lenne megjegyzésem az orvoslással, hétköznapokkal kapcsolatban is.
Élünk vele, kísérletezünk,orvoshoz, fejlesztésekre járunk számtalanszor, és tapasztalunk. Leírok belőle ezt-azt, hátha még egyszer valakinek érdekes/hasznos lesz.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése