Március 25. óta nem voltam képes leülni és írni. Bármit arról, hogy hogy állunk, illetve haladunk valamerre egy hosszú úton, sajátosan.
Nagyon sajátosan, mert majd mindent magunknak kell kitalálni.
E blog írásába azzal a lelkesedéssel fogtam bele, hogy ha már így jártunk, akkor leírom az eszközöket, az orvosi berkekben szerzett tapasztalatokat és benyomásokat, hátha valakinek még hasznára válik a későbbiekben hasonló helyzetbe kerülve. Jártak a fejemben bejegyzések mostanában, de eléggé kezdtem belefásulni az érdemi segítség hiányába, nemhogy végre bemutattam volna, miket használnunk.
Ott hagytam abba, hogy kisebbik kicsi fiam egyéves lett, és épp örvendeztünk annak, hogy megszűnni látszott a 2 hós kora óta őt kínzó, egyre durvuló öklendezés, de kérdéses volt, hogy van-e nyelőcső tágulata, és mekkora méretű a gyomorszája. Akkor csak Neocate -et (aminosav alapú tápszer) kapott egyedüli táplálékként (az addigi sűrű Infatrini helyett).
Megtörtént a gasztroszkópia (a nyelőcső, gyomor endoszkópos vizsgálata), a SOTE GY II-n, a sebészünknél, minden rendben, se felmaródás ("refluxnál" ez gyakori), se szűk gyomorszáj, se tágulat; normál anatómia. Ödön viszont fogyni kezdett ápr. végén, ami nem nagy csoda, mert hivatalosan is csak 1 éves korig szokták a Neocate-et adni, illetve nem is nagyon néztem, csak utána, hogy annak csak 66 kcal értéke van 100 ml-re, míg az Infatrininek 100 kcal/100 ml. Nem mindegy egy szondatápláltnak, főleg, ha öklendezős, hogy mekkora térfogatot kell beimádkozni a gyomrába a megfelelő energia és tápanyagmennyiségért úgy, hogy ott is maradjon és hasznosuljon.
Jó, kalorizáljunk, tápszerváltás (Pregomin+Sinemil), ettől kapásból öklendezés, és éjszakai görcsös ébredés lett. Megjegyzem, csodálkoztam is, hogy a Heim Pálban nem tipikus szondatápszert javasolt a doki (a NEOCATE az az is, az Infatrini meg pláne, viszont a Pregomint meg anno Lajos fiam fogyasztotta vegyes étrend mellett!, pusztán némi tejérzékenység gyanú miatt)... A Sinemilt elajándékoztuk, kértem a Pregomin mellé Infatrini Peptisorb receptet, mert ugye kell a kalória, tápanyag, kímélés, és a PEPTISORB variáns ún. előemésztett tápszer, egyenesen akár a vékonybélbe is adagolható lenne (arra alkalmas szondán keresztül persze).
Nagyon rövid ideig megosztva adtam Pregomint és Infatrinit, aztán már csak Infatrini P-t, de azt is egyre keservesebben, mert egyik éjszaka úgy 80 ml után Ödön felébredt és begörcsölve hányt, és vigasztalhatatlanul, sivítva ordított. Ez vágott haza bennünket, mert egészen idáig úgy csaptam be a természetet és a megmagyarázhatatlan öklendezést, hogy éjjel pótoltam a napi adag elmaradt részét. Hiába állítottam 50 ml/h tempóra, úgy se bírta, telítődött. Ha öklendezett ilyenkor, s nyitottam a szondát, hogy könnyítsem a pocak feszülését, egy az egyben a tápszert láttam viszont, rosszabb esetben erős sárgára színezve az epétől...
Készült végre koponya MR felvétel, a genetikán pedig nagy érzékenységű, aprólékos ún. "array cgh" vizsgálat (minden kis alkotóelemet szemügyre vesznek az érintett kromoszómán, keresve, hol van eltérés). De terápiás szempontból megint ott tartunk, hogy nesze semmi, fogd meg jól. Nincs kapaszkodó, tippelgetni meg mi tudunk a legjobban.
Jobb híján alternatív terápiával próbálkozunk (férjem azt mondja, hogy pszichológus helyett jó ez nekem, csak épp abban nem hisz, hogy ez Ödönön segít). Ha olyan lesz a helyzet, talán azt is leírom egyszer, de most még túl mély a gödör.
Hinni nagyon nehéz, azon kaptam magam nemrég hogy kínlódom a hétköznapokkal, "beleszoktam", és már alig tudom elképzelni, hogy milyen lesz nyugodtan, biztosan táplálni Ödönt (békésen szondán, aztán fokozatosan szájon át), s milyen lesz futkározó kisgyereknek. Változások vannak, de lassan következnek be. 15 hónapos, és mertem remélni kezdetben, hogy legalább az üldögélés kialakul addigra, s valaki végre mond valami tutit az étkezésével kapcsolatban. Azért örülök nagyon hogy biztosan fordul mindkét oldalára (nem igazán fordul át a hasára), és aludni is szokott az oldalán. De mondom, és ezért elnézést kérek, nagyon lassúnak érzem az előrehaladást.
Az egyetlen használható ötletünk az volt, hogy visszatértünk az első gasztros orvosunkhoz, mert ő szán időt arra, hogy meghallgasson minket és nem akarja csak gasztros szemmel nézni Ödönt. Mert nem lehet. Ember, akiben minden mindennel össszefügg, s nála különösen nehéz elkülöníteni, hogy mikor a táplálék mennyisége/minősége (hígítása, töménysége)/adagolása, vagy épp az izomgörcs okozza-e az aktuális öklendezést.
Felmerült az elmúlt hetekben, hogy gyomorszonda helyett ideiglenesen kapja a táplálékot vékonybélbe (arra való szondával), hisz a tápszere úgyis ugyanaz lenne, viszont két zárógyűrű akadályozná a visszaáramlást (a pylorus a gyomor és a vékonybél között, illetve a gyomorszáj), és ha csökkenne az öklendezés, talán abból is lehetne következtetni, és talán biztosabb lenne a tápanyagok bejuttatása. De annyira nehéz volt ezt az orvosokkal részletekbe menően leegyeztetni. Arról pedig hallani sem akarok, hogy kapásból megműtsék!!, mert kicsit sem biztos, hogy ez vezet az üdvösségre. Átmeneti (műtét nélküli) megoldás pedig az egyik orvos szerint lehetséges, másik szerint nem. Akkor most hol az igazság, hogy dönts felelősen szülőként?
Próbálkozunk, volt egy kis hízás az elmúlt napokban. De folyton változtatni kell, mert ha be is válik valami, három nap múlva megint jön az öklendezés. Én meg már nem bírom ébrenléttel. És ciki, ha miattam nem kapja meg Ödön az éjszakai adagot (csak nem tudom, mikor aludjak, ha éjjel is óránként fel kellene kelnem Ödönhöz...) tegnap és ma egész egyszerűen fel sem ébredtem a csörgőórára éjjel 2-kor, csak tippelem, hogy nyugisan aludtak éjjel a többiek is. Nappal kellene aludnom, de bölcsiszünetben Lajos fiam mellett ez ritkán kivitelezhető. Ez van, innen kell nyerni, nincs kecmec.
Készült végre koponya MR felvétel, a genetikán pedig nagy érzékenységű, aprólékos ún. "array cgh" vizsgálat (minden kis alkotóelemet szemügyre vesznek az érintett kromoszómán, keresve, hol van eltérés). De terápiás szempontból megint ott tartunk, hogy nesze semmi, fogd meg jól. Nincs kapaszkodó, tippelgetni meg mi tudunk a legjobban.
Jobb híján alternatív terápiával próbálkozunk (férjem azt mondja, hogy pszichológus helyett jó ez nekem, csak épp abban nem hisz, hogy ez Ödönön segít). Ha olyan lesz a helyzet, talán azt is leírom egyszer, de most még túl mély a gödör.
Hinni nagyon nehéz, azon kaptam magam nemrég hogy kínlódom a hétköznapokkal, "beleszoktam", és már alig tudom elképzelni, hogy milyen lesz nyugodtan, biztosan táplálni Ödönt (békésen szondán, aztán fokozatosan szájon át), s milyen lesz futkározó kisgyereknek. Változások vannak, de lassan következnek be. 15 hónapos, és mertem remélni kezdetben, hogy legalább az üldögélés kialakul addigra, s valaki végre mond valami tutit az étkezésével kapcsolatban. Azért örülök nagyon hogy biztosan fordul mindkét oldalára (nem igazán fordul át a hasára), és aludni is szokott az oldalán. De mondom, és ezért elnézést kérek, nagyon lassúnak érzem az előrehaladást.
Az egyetlen használható ötletünk az volt, hogy visszatértünk az első gasztros orvosunkhoz, mert ő szán időt arra, hogy meghallgasson minket és nem akarja csak gasztros szemmel nézni Ödönt. Mert nem lehet. Ember, akiben minden mindennel össszefügg, s nála különösen nehéz elkülöníteni, hogy mikor a táplálék mennyisége/minősége (hígítása, töménysége)/adagolása, vagy épp az izomgörcs okozza-e az aktuális öklendezést.
Felmerült az elmúlt hetekben, hogy gyomorszonda helyett ideiglenesen kapja a táplálékot vékonybélbe (arra való szondával), hisz a tápszere úgyis ugyanaz lenne, viszont két zárógyűrű akadályozná a visszaáramlást (a pylorus a gyomor és a vékonybél között, illetve a gyomorszáj), és ha csökkenne az öklendezés, talán abból is lehetne következtetni, és talán biztosabb lenne a tápanyagok bejuttatása. De annyira nehéz volt ezt az orvosokkal részletekbe menően leegyeztetni. Arról pedig hallani sem akarok, hogy kapásból megműtsék!!, mert kicsit sem biztos, hogy ez vezet az üdvösségre. Átmeneti (műtét nélküli) megoldás pedig az egyik orvos szerint lehetséges, másik szerint nem. Akkor most hol az igazság, hogy dönts felelősen szülőként?
Próbálkozunk, volt egy kis hízás az elmúlt napokban. De folyton változtatni kell, mert ha be is válik valami, három nap múlva megint jön az öklendezés. Én meg már nem bírom ébrenléttel. És ciki, ha miattam nem kapja meg Ödön az éjszakai adagot (csak nem tudom, mikor aludjak, ha éjjel is óránként fel kellene kelnem Ödönhöz...) tegnap és ma egész egyszerűen fel sem ébredtem a csörgőórára éjjel 2-kor, csak tippelem, hogy nyugisan aludtak éjjel a többiek is. Nappal kellene aludnom, de bölcsiszünetben Lajos fiam mellett ez ritkán kivitelezhető. Ez van, innen kell nyerni, nincs kecmec.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése