Mi ebben a nehéz?

   *(Kérjük a gyorsszótárt használni.)*

  Adott ugyebár ez a gyomorszonda, ami lehetővé teszi a táplálást, ha már szájon át ez egyelőre nem kivitelezhető. A behelyezéssel együtt elvégezték a fundoplikációt. Ennek ellenére sajnos csak 1 hónapig mondhattuk azt, hogy Ödön nem hányja/bukja ki a tápszert. Maga az öklendezés minden nap kínozta, de legalább 1 hónapig nem jött vissza az étel. Aztán február végén tápszerváltás volt, és egyik napról a másikra eltűnt az a régi minden izmot összerántó öklendezést, s ha volt is, már nem viselte meg őt annyira (minőségében egész más volt). Egészen idáig az mentett meg minket, azért lehetett féléves korától fogva végre hízókúrára fogni őt, mert éjszaka álmában lassan lecsepegett a napi adag fennmaradó része. Nem ébredt, nem öklendezett álmában.

   Csakhogy fogyni kezdett, újabb tápszerváltás, mire a visszaöklendezett táplálék egyre több lett, és egy hajnalon felébredt és kihányta. Én magam kértem a végső megoldást (Infatrini Peptisorb: mind összetételében, mind kalóriatartalmában a legjobb és legkímélőbb). De sajnos már ezt sem lehet éjjel büntetlenül folyamatosan adagolni. Számtalan etetési kísérleten vagyunk túl. 

   Józan paraszti ésszel próbáltuk mi szülők kitalálni, mi lenne a legjobb adagolás Ödönnek. Az orvosoktól csak rész-, vagy félegész információkat tudtunk beszerezni, de semmi biztosat. Annyit én is megfigyeltem, hogy akármilyen lassan megy a folyamatos csepegés, mégis telítődik a gyomra. A sebész szerint a pylorusa nagyon nem úgy működik, mint kellene. Ma végre sikerült tisztázni, mire alapozza ezt: a gasztroszkópián látható volt, hogy nagyon nehezen nyit ez az izom, s cseppet sem olyan ütemben, mint ahogy az a megfigyelt gyomorperisztaltikához képest várható lenne (na és akkor tegyük fel, mondom én magamban, hogy Ödön meglévő gyomorperisztaltikája is sajátos és szokatlan, és akkor már tényleg csak üljünk le és kacagjunk kínunkban). Kb. két hete, amikor először felmerült a pylorus szokatlan működése, találtam ki, hogy kellő mennyiségű szünetet iktatva két etetés közé, illetve jól eltalálva az egyszeri mennyiséget kímélni tudjuk őt annyira, hogy a szokatlan pylorus nyitás mellett is képes lehet ürülni a gyomra. Ehhez tette hozzá a férjem, hogy szerinte vízzel kellene hígítani a tápszert, mert önmagában a vizet nem bukja ki. Furcsa volt, hogy minden csoda csak 3 napig tartott, de addig viszont nem jött vissza az étel. Azonban ennek ára viszonylag nagy volt: egyfelől nem tudtuk a napi adagot teljesíteni (750 helyett csak 500-600 ml körül sikerült), másfelől e szisztémák szerint fél-egyórás ki-bekapcsolgatást igényelt a táplálópumpa, ami éjjel is érvényes volt. Utóbbi eredménye hamarosan az lett, hogy hiába húztam fel a csörgőórát, meg sem hallottam, aludtam tovább, s ez is csökkentette a bevitt napi adagot.

   Úgy tűnik, most megtört a 3 napos csodák sora. Van ugyan öklendezés, de eltűrhetőnek tűnő mennyiség, és megközelítjük már a napi adagot. Ez is óránkénti ügyeletet igényel sajnos. A jelen módszer a következő: reggel 100 ml vízzel indítjuk a napot, 150 ml/h tempóban. Rá legalább fél órára indul az etetés. 102 ml/h a tempó, az egyszeri adag ma már 115 ml volt, tápszer hígítás nélkül. Szonda bemosás sem előtte, sem utána nincs, hogy véletlenül se legyen zavaró! Rá egy órára kap 20-30 ml vizet bólusban (néhány perc különbséggel 10 ml-ként). S megint egy óra múlva jön a következő etetés. Így kb. 3 óránként eszik, hígítatlanul-azaz térfogatveszteség nélkül fogyasztja a tápszert, kap inni is, van ideje emészteni is, és a tempó sem unalmas (pumpa/bólus váltva). Ugyanis az is felmerült, hogy neki sem jó a teljes monotonitás (mi sem kérünk kétszer ugyanúgy és ugyanannyit az ételből). A bólusban kapott vizet időnként szinesítjük 5-5 ml almalével. Próbáltuk a sárgarépát is, talán az nem tetszett annyira a gyomrának, illetve sütőtökkel is tettünk már kísérletet. Ha hány, az ötletszerű, és gyakran megesik, hogy az evés után akár 30-40 perccel jön csak vissza az étel. Ilyenkor persze szondát nyitunk, hogy könnyebb legyen neki (ha már ott az a "szelep", ne kínlódjon feleslegesen). Finoman napról-napra emeljük az egyszeri adagot, és a tempót is, hogy közelítőleg 1 órás maradjon az etetés, és elérjük a kívánt napi mennyiséget. Naponta így 6 etetést sikerül beiktatni, ha minden jól megy (és szerencsésen felébredek).

   Hogy mi a helyzet a vékonybeles táplálással? Összeült a sebész és a gasztroenterológus. Nincsenek egy nevezőn, de egyeztették az álláspontokat. Gasztro: meg kell próbálni, hogy sikerül-e átvezetni Ödön 14 CH méretű gasztrotubusán az 5 CH-s nasogastricus jejunális szondát (Ödöntől függetlenül), s ha ez működik, akkor endoszkóp alatt átvezetni az utóbbit a pyloruson. Sebész: szerinte igen kicsi e művelet sikerének esélye (a pylorus szokatlan működése miatt). Ha a helyzet kritikussá válik (Ödön vészesen fogy, és a fenti módszer nem sikerül), akkor műtét: 2 mérettel nagyobb gyomorszonda (PEG típusú), melyen biztosan keresztül vezethető egy adott jejunális tápszonda, s még ehhez pylorus plasztika. Kritikus súlyvesztés: fél kiló. Ennél tovább nem lehet várni, mert akkor műteni is egyre veszélyesebb.

    Hogy átfér-e egyik szonda a másikon, jövő pénteken próbáljuk ki. Addig igyekszünk ügyesen enni és hízni. Úgy kétnaponta ráteszem őt a mérlegre.

    Megjegyzem, nem igazolt, hogy szűkület/heg lenne Ödön pylorusán. S számunkra az nem elég erős érv a plasztika mellett, hogy szokatlanul nehezen nyit ez az izom. Lehet, hogy most gondot okoz, de belefér, hogy az izomgörcsre való hajlam csökkenésével fokozatosan "magához tér" majd a pylorusa is. Akkor meg minek műteni? Kérdezték tőlem egyszer, hogy szükség volt-e a fundoplikációra és a szondára. Csak azt tudom mondani, hogy olyan tapasztalatlanul kerültünk bele az orvoslás útvesztőibe, hogy csak az orvosok szavára és véleményére hagyatkozhattunk. Bíztunk bennük, egyebet abban a helyzetben nem nagyon tudtunk tenni. S úgy tűnt hogy az első műtét "életmentő volt", mert arra tudtuk alapozni a táplálékbevitelt hosszabb távon is, és valahogy benn kellett marasztalni az ennivalót. Előtte 3 hónapig próbálkoztunk nasogastricus szonda használatával, viszont az megkeseríti a hétköznapokat (őrködni, hogy ki ne csússzon, illetve ne húzza ki Ödön, ne nyomja meg nagyon az orrát ha hasra fordul), és folyamatosan irritálja az orrjáratot és a nyelőcsövet, s fennáll a fekély és a fertőzés veszélye. Persze egyre inkább idegesítő a tény, hogy jelenleg csak valami tüneti kezelés folyik, az okokra nem derült fény, legalábbis nem abban az értelemben, hogy valami terápiás eszközt kapnánk kézhez. Rendben, ha genetikai eltéréssel magyarázzák a tüneteket, azon nem tudunk változtatni (s nem is leszünk boldogabbak).

    Ödön egyelőre közelítőleg tartja a 7,5 kilós súlyát. Kedélyén nem látszik közvetlenül, hogy nagy baj lenne (éhezne), de ezt az ő esetében kifejezetten nehéz megítélni. Aranyos, észrevehetően kapcsolatot teremt a maga módján, de sérülékeny és hiperérzékeny, szinte egy pillanat alatt kitörhet a vigasztalhatatlan sírás. Viszont nagyszerű előrelépés a mozgásában, hogy egyre gyakrabban alszik az oldalán, s tegnap többször is átfordult a hasára (maga alá gyűrte a bal kezét, de ő is érezte és jellegzetesen szólt, reklamált). Differenciáltan ad hangot: kedves gügyögőt, sikkantót, reklamálót ("fordíts már vissza a hátamra"), és sajnos jellegzetesen begörcsölőt: élesen hirtelen ordítót egyik pillanatról a másikra.

De lényeg a lényeg: életre való legényke!