Elfogadás

Beszélgettem a napokban egy kedves anyukával. 14 éves már a lánya, de annak idején a speciális(!) óvodában nekik az öltözőben kellett étkezni, mivel a kislány szondán keresztül kapta a táplálékot.
Leesett az állam. Miről beszélünk, ha épp olyan helyen "rekesztik ki" a gyereket, ahol elvileg figyelembe veszik és elfogadják, hogy ő másképp fejlődik és más törődést igényel? Főleg úgy furcsa nekem ez az egész, hogy egyfelől tudom, hogy kulturáltan, szépen elintézhető a szondás táplálás, kicsit sem "gusztustalan" (ellentétben egyik-másik emberrel, aki ugyan maga fogja a kanalat, de ezért-azért nem tud szépen étkezni), másfelől itthon pl. a játszótéren senkin nem vettem észre, hogy viszolygással tekintene ránk, mert Ödönnek szondája van és éppen etetem, vagy itatom. Én úgy állok hozzá, hogy nekünk most ez a "természetes", kezelhető állapot. Ha valaki kérdez erről, válaszolok, nem zavar. Olyan is előfordult, hogy a játszón a gyerekek kérdezték mi ez, hát elmondtam nekik egyszerűen. Persze, ha közeli ismerős gyermekének mesélek, először rákérdezek a szüleinél, vajon nem fogja-e összezavarni ez a furcsaság a lurkót. Az a tapasztalatom, hogy egy gyerek képes könnyedén befogadni a szokatlan dolgokat is. Jó példa erre Ödön bátyja, aki pontosan tudja, mi az a szonda, "hamicső" (szerelék), "hamidoboz" (a tápszer+gép+esetleg hátizsák kombináció), és mégis játszik Ödönnel olyat, hogy pohárból megitatja.

Minden azon múlik, hogy a felnőttek mennyire képesek lazán, természetesen beszélni, viselkedni ilyen helyzetben.

Tudom, nem könnyű, mert gyakran épp a betegoldalon akad el a dolog, akár annyira, hogy még a hasonló diagnózisú betegekkel sem képes kapcsolatot teremteni az illető (ill. a szülei), képtelen beszélni az állapotáról.

Mi teli vagyunk pozitív visszajelzéssel. S igyekszünk is úgy kezelni az állapotot, hogy "ez van, és mégis igyekszünk hétköznapi módon élni". Hál'Istennek megtehetjük, s nem kell a négy fal közt kuksolni. A környékbeliek pedig úgy tűnik, jó fejek. :)

Végül álljon itt egy videó. Nem mondom, hogy kifejezetten könnyű nézni-hallgatni ezt a férfit, viszont nagyon elgondolkodtató, amit mond!

minden más és mégis ugyanaz - rehab critical mass 2014.10.05.