Július 18. óta szedi Ödön a Tegretolt. Valahol az elején megijedtünk, hogy allergiás a hatóanyagra (carbamazepin), olyannyira, hogy a Balatonról jöttünk fel éjjel a Heim Pálba, biztos ami biztos. Másnap kiderült, hogy csak a szúnyogcsípésre volt allergiás, ezért éktelenkedtek a bőrén furcsa foltok. Tehát "bírja" a gyógyszert, DE:
- szinte egész nap csak alszik,
- ha ébren van, esélyes, hogy hányni fog (és még az orrán is kijöhet, hiába nem öklendezik fel nagy mennyiséget),
- s bár a rohamok megszűntek [ráadásul úgy, hogy nem kellett a maximálisan meghatározott adagolásig eljutnunk], de a hasa és a két lába elképesztően remeg. Túlzás nélkül, mint a nyárfalevél! Kaptunk rá Frisiumot, de nem igazán hat, el fogjuk hagyni.
Van egy pozitívuma a helyzetnek: alvás közben az etetésre vagy az öklendezésre nem ébred fel, úgyhogy lehet egy kicsit hizlalni. Azonban ha sokáig ilyen alvós marad, az megnehezíti a fejlesztést. Most még inkább hagyom, hadd aludjon (amennyire a bátyja mellett ez lehetséges...), mert máskülönben úgyis csak kómásan bambulna szegény. Aranyosan jellegzetes, ahogy próbál mosolyogni, amikor felismer, de nincs egészen magánál. Ha kialudta magát, akkor egész hétköznapi módon viselkedik. De ez csak néhány órát jelent naponta.
Remélem, hogy szeptemberre beáll a gyógyszerszintje (állítólag a vérének telítődnie kell a hatóanyaggal), és hozzászokik annyira, hogy fejleszthető, figyelni képes állapotban legyen napközben. Kedden megyünk vérvételre, épp ezt ellenőrizni.
Most napi 5x eszik, kb. 105 ml/h tempóval, s így próbálunk elosztani kb. 750 ml-t. Egyelőre még csak 640 körül sikerül teljesíteni, mégis hízni látszik, s a mérleg is kezd a 8 kiló felé mutatni végre. Bár van egy kis előnyünk a gyógyszer előtti időszakból, rövid ideig úgy tűnt, bírni fogja a nagy adagokat is (180 ml). Folyton variálni kell az etetést, néha már ötletem sincs, hogyan.
Ha hány, kevés jön fel, de nagyon kellemetlen neki, alig jut levegőhöz, s nagyon sír utána. Fájhat neki. Előfordul, hogy többször meg kell állni etetés közben a biztonság kedvéért (6-8 percekre).
Ha hány, kevés jön fel, de nagyon kellemetlen neki, alig jut levegőhöz, s nagyon sír utána. Fájhat neki. Előfordul, hogy többször meg kell állni etetés közben a biztonság kedvéért (6-8 percekre).
Könyvekből és szülői tapasztalatcsere útján próbálok most "képzett beteggé" válni. Egyre inkább azt látom, hogy ha nincs elég alapinformáció egy-egy jelenséggel (most főleg az epilepsziával) kapcsolatban, az az értelmes kérdésfelvetést, orvoskergetést is megnehezíti.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése