Mi ebben a nehéz?

   *(Kérjük a gyorsszótárt használni.)*

  Adott ugyebár ez a gyomorszonda, ami lehetővé teszi a táplálást, ha már szájon át ez egyelőre nem kivitelezhető. A behelyezéssel együtt elvégezték a fundoplikációt. Ennek ellenére sajnos csak 1 hónapig mondhattuk azt, hogy Ödön nem hányja/bukja ki a tápszert. Maga az öklendezés minden nap kínozta, de legalább 1 hónapig nem jött vissza az étel. Aztán február végén tápszerváltás volt, és egyik napról a másikra eltűnt az a régi minden izmot összerántó öklendezést, s ha volt is, már nem viselte meg őt annyira (minőségében egész más volt). Egészen idáig az mentett meg minket, azért lehetett féléves korától fogva végre hízókúrára fogni őt, mert éjszaka álmában lassan lecsepegett a napi adag fennmaradó része. Nem ébredt, nem öklendezett álmában.

   Csakhogy fogyni kezdett, újabb tápszerváltás, mire a visszaöklendezett táplálék egyre több lett, és egy hajnalon felébredt és kihányta. Én magam kértem a végső megoldást (Infatrini Peptisorb: mind összetételében, mind kalóriatartalmában a legjobb és legkímélőbb). De sajnos már ezt sem lehet éjjel büntetlenül folyamatosan adagolni. Számtalan etetési kísérleten vagyunk túl. 

   Józan paraszti ésszel próbáltuk mi szülők kitalálni, mi lenne a legjobb adagolás Ödönnek. Az orvosoktól csak rész-, vagy félegész információkat tudtunk beszerezni, de semmi biztosat. Annyit én is megfigyeltem, hogy akármilyen lassan megy a folyamatos csepegés, mégis telítődik a gyomra. A sebész szerint a pylorusa nagyon nem úgy működik, mint kellene. Ma végre sikerült tisztázni, mire alapozza ezt: a gasztroszkópián látható volt, hogy nagyon nehezen nyit ez az izom, s cseppet sem olyan ütemben, mint ahogy az a megfigyelt gyomorperisztaltikához képest várható lenne (na és akkor tegyük fel, mondom én magamban, hogy Ödön meglévő gyomorperisztaltikája is sajátos és szokatlan, és akkor már tényleg csak üljünk le és kacagjunk kínunkban). Kb. két hete, amikor először felmerült a pylorus szokatlan működése, találtam ki, hogy kellő mennyiségű szünetet iktatva két etetés közé, illetve jól eltalálva az egyszeri mennyiséget kímélni tudjuk őt annyira, hogy a szokatlan pylorus nyitás mellett is képes lehet ürülni a gyomra. Ehhez tette hozzá a férjem, hogy szerinte vízzel kellene hígítani a tápszert, mert önmagában a vizet nem bukja ki. Furcsa volt, hogy minden csoda csak 3 napig tartott, de addig viszont nem jött vissza az étel. Azonban ennek ára viszonylag nagy volt: egyfelől nem tudtuk a napi adagot teljesíteni (750 helyett csak 500-600 ml körül sikerült), másfelől e szisztémák szerint fél-egyórás ki-bekapcsolgatást igényelt a táplálópumpa, ami éjjel is érvényes volt. Utóbbi eredménye hamarosan az lett, hogy hiába húztam fel a csörgőórát, meg sem hallottam, aludtam tovább, s ez is csökkentette a bevitt napi adagot.

   Úgy tűnik, most megtört a 3 napos csodák sora. Van ugyan öklendezés, de eltűrhetőnek tűnő mennyiség, és megközelítjük már a napi adagot. Ez is óránkénti ügyeletet igényel sajnos. A jelen módszer a következő: reggel 100 ml vízzel indítjuk a napot, 150 ml/h tempóban. Rá legalább fél órára indul az etetés. 102 ml/h a tempó, az egyszeri adag ma már 115 ml volt, tápszer hígítás nélkül. Szonda bemosás sem előtte, sem utána nincs, hogy véletlenül se legyen zavaró! Rá egy órára kap 20-30 ml vizet bólusban (néhány perc különbséggel 10 ml-ként). S megint egy óra múlva jön a következő etetés. Így kb. 3 óránként eszik, hígítatlanul-azaz térfogatveszteség nélkül fogyasztja a tápszert, kap inni is, van ideje emészteni is, és a tempó sem unalmas (pumpa/bólus váltva). Ugyanis az is felmerült, hogy neki sem jó a teljes monotonitás (mi sem kérünk kétszer ugyanúgy és ugyanannyit az ételből). A bólusban kapott vizet időnként szinesítjük 5-5 ml almalével. Próbáltuk a sárgarépát is, talán az nem tetszett annyira a gyomrának, illetve sütőtökkel is tettünk már kísérletet. Ha hány, az ötletszerű, és gyakran megesik, hogy az evés után akár 30-40 perccel jön csak vissza az étel. Ilyenkor persze szondát nyitunk, hogy könnyebb legyen neki (ha már ott az a "szelep", ne kínlódjon feleslegesen). Finoman napról-napra emeljük az egyszeri adagot, és a tempót is, hogy közelítőleg 1 órás maradjon az etetés, és elérjük a kívánt napi mennyiséget. Naponta így 6 etetést sikerül beiktatni, ha minden jól megy (és szerencsésen felébredek).

   Hogy mi a helyzet a vékonybeles táplálással? Összeült a sebész és a gasztroenterológus. Nincsenek egy nevezőn, de egyeztették az álláspontokat. Gasztro: meg kell próbálni, hogy sikerül-e átvezetni Ödön 14 CH méretű gasztrotubusán az 5 CH-s nasogastricus jejunális szondát (Ödöntől függetlenül), s ha ez működik, akkor endoszkóp alatt átvezetni az utóbbit a pyloruson. Sebész: szerinte igen kicsi e művelet sikerének esélye (a pylorus szokatlan működése miatt). Ha a helyzet kritikussá válik (Ödön vészesen fogy, és a fenti módszer nem sikerül), akkor műtét: 2 mérettel nagyobb gyomorszonda (PEG típusú), melyen biztosan keresztül vezethető egy adott jejunális tápszonda, s még ehhez pylorus plasztika. Kritikus súlyvesztés: fél kiló. Ennél tovább nem lehet várni, mert akkor műteni is egyre veszélyesebb.

    Hogy átfér-e egyik szonda a másikon, jövő pénteken próbáljuk ki. Addig igyekszünk ügyesen enni és hízni. Úgy kétnaponta ráteszem őt a mérlegre.

    Megjegyzem, nem igazolt, hogy szűkület/heg lenne Ödön pylorusán. S számunkra az nem elég erős érv a plasztika mellett, hogy szokatlanul nehezen nyit ez az izom. Lehet, hogy most gondot okoz, de belefér, hogy az izomgörcsre való hajlam csökkenésével fokozatosan "magához tér" majd a pylorusa is. Akkor meg minek műteni? Kérdezték tőlem egyszer, hogy szükség volt-e a fundoplikációra és a szondára. Csak azt tudom mondani, hogy olyan tapasztalatlanul kerültünk bele az orvoslás útvesztőibe, hogy csak az orvosok szavára és véleményére hagyatkozhattunk. Bíztunk bennük, egyebet abban a helyzetben nem nagyon tudtunk tenni. S úgy tűnt hogy az első műtét "életmentő volt", mert arra tudtuk alapozni a táplálékbevitelt hosszabb távon is, és valahogy benn kellett marasztalni az ennivalót. Előtte 3 hónapig próbálkoztunk nasogastricus szonda használatával, viszont az megkeseríti a hétköznapokat (őrködni, hogy ki ne csússzon, illetve ne húzza ki Ödön, ne nyomja meg nagyon az orrát ha hasra fordul), és folyamatosan irritálja az orrjáratot és a nyelőcsövet, s fennáll a fekély és a fertőzés veszélye. Persze egyre inkább idegesítő a tény, hogy jelenleg csak valami tüneti kezelés folyik, az okokra nem derült fény, legalábbis nem abban az értelemben, hogy valami terápiás eszközt kapnánk kézhez. Rendben, ha genetikai eltéréssel magyarázzák a tüneteket, azon nem tudunk változtatni (s nem is leszünk boldogabbak).

    Ödön egyelőre közelítőleg tartja a 7,5 kilós súlyát. Kedélyén nem látszik közvetlenül, hogy nagy baj lenne (éhezne), de ezt az ő esetében kifejezetten nehéz megítélni. Aranyos, észrevehetően kapcsolatot teremt a maga módján, de sérülékeny és hiperérzékeny, szinte egy pillanat alatt kitörhet a vigasztalhatatlan sírás. Viszont nagyszerű előrelépés a mozgásában, hogy egyre gyakrabban alszik az oldalán, s tegnap többször is átfordult a hasára (maga alá gyűrte a bal kezét, de ő is érezte és jellegzetesen szólt, reklamált). Differenciáltan ad hangot: kedves gügyögőt, sikkantót, reklamálót ("fordíts már vissza a hátamra"), és sajnos jellegzetesen begörcsölőt: élesen hirtelen ordítót egyik pillanatról a másikra.

De lényeg a lényeg: életre való legényke!

Helyzetjelentés

   Március 25. óta nem voltam képes leülni és írni. Bármit arról, hogy hogy állunk, illetve haladunk valamerre egy hosszú úton, sajátosan.

   Nagyon sajátosan, mert majd mindent magunknak kell kitalálni.

   E blog írásába azzal a lelkesedéssel fogtam bele, hogy ha már így jártunk, akkor leírom az eszközöket, az orvosi berkekben szerzett tapasztalatokat és benyomásokat, hátha valakinek még hasznára válik a későbbiekben hasonló helyzetbe kerülve. Jártak a fejemben bejegyzések mostanában, de eléggé kezdtem belefásulni az érdemi segítség hiányába, nemhogy végre bemutattam volna, miket használnunk.

   Ott hagytam abba, hogy kisebbik kicsi fiam egyéves lett, és épp örvendeztünk annak, hogy megszűnni látszott a 2 hós kora óta őt kínzó, egyre durvuló öklendezés, de kérdéses volt, hogy van-e nyelőcső tágulata, és mekkora méretű a gyomorszája. Akkor csak Neocate -et (aminosav alapú tápszer) kapott egyedüli táplálékként (az addigi sűrű Infatrini helyett). 

Megtörtént a gasztroszkópia (a nyelőcső, gyomor endoszkópos vizsgálata), a SOTE GY II-n, a sebészünknél, minden rendben, se felmaródás ("refluxnál" ez gyakori), se szűk gyomorszáj, se tágulat; normál anatómia. Ödön viszont fogyni kezdett ápr. végén, ami nem nagy csoda, mert hivatalosan is csak 1 éves korig szokták a Neocate-et adni, illetve nem is nagyon néztem, csak utána, hogy annak csak 66 kcal értéke van 100 ml-re, míg az Infatrininek 100 kcal/100 ml. Nem mindegy egy szondatápláltnak, főleg, ha öklendezős, hogy mekkora térfogatot kell beimádkozni a gyomrába a megfelelő energia és tápanyagmennyiségért úgy, hogy ott is maradjon és hasznosuljon. 

Jó, kalorizáljunk, tápszerváltás (Pregomin+Sinemil), ettől kapásból öklendezés, és éjszakai görcsös ébredés lett. Megjegyzem, csodálkoztam is, hogy a Heim Pálban nem tipikus szondatápszert javasolt a doki (a NEOCATE az az is, az Infatrini meg pláne, viszont a Pregomint meg anno Lajos fiam fogyasztotta vegyes étrend mellett!, pusztán némi tejérzékenység gyanú miatt)... A Sinemilt elajándékoztuk, kértem a Pregomin mellé Infatrini Peptisorb receptet, mert ugye kell a kalória, tápanyag, kímélés, és a PEPTISORB variáns ún. előemésztett tápszer, egyenesen akár a vékonybélbe is adagolható lenne (arra alkalmas szondán keresztül persze).

Nagyon rövid ideig megosztva adtam Pregomint és Infatrinit, aztán már csak Infatrini P-t, de azt is egyre keservesebben, mert egyik éjszaka úgy 80 ml után Ödön felébredt és begörcsölve hányt, és vigasztalhatatlanul, sivítva ordított. Ez vágott haza bennünket, mert egészen idáig úgy csaptam be a természetet és a megmagyarázhatatlan öklendezést, hogy éjjel pótoltam a napi adag elmaradt részét. Hiába állítottam 50 ml/h tempóra, úgy se bírta, telítődött. Ha öklendezett ilyenkor, s nyitottam a szondát, hogy könnyítsem a pocak feszülését, egy az egyben a tápszert láttam viszont, rosszabb esetben erős sárgára színezve az epétől...

Készült végre koponya MR felvétel, a genetikán pedig nagy érzékenységű, aprólékos ún. "array cgh" vizsgálat (minden kis alkotóelemet szemügyre vesznek az érintett kromoszómán, keresve, hol van eltérés). De terápiás szempontból megint ott tartunk, hogy nesze semmi, fogd meg jól. Nincs kapaszkodó, tippelgetni meg mi tudunk a legjobban.

Jobb híján alternatív terápiával próbálkozunk (férjem azt mondja, hogy pszichológus helyett jó ez nekem, csak épp abban nem hisz, hogy ez Ödönön segít). Ha olyan lesz a helyzet, talán azt is leírom egyszer, de most még túl mély a gödör.

Hinni nagyon nehéz, azon kaptam magam nemrég hogy kínlódom a hétköznapokkal, "beleszoktam", és már alig tudom elképzelni, hogy milyen lesz nyugodtan, biztosan táplálni Ödönt (békésen szondán, aztán fokozatosan szájon át), s milyen lesz futkározó kisgyereknek. Változások vannak, de lassan következnek be. 15 hónapos, és mertem remélni kezdetben, hogy legalább az üldögélés kialakul addigra, s valaki végre mond valami tutit az étkezésével kapcsolatban. Azért örülök nagyon hogy biztosan fordul mindkét oldalára (nem igazán fordul át a hasára), és aludni is szokott az oldalán. De mondom, és ezért elnézést kérek, nagyon lassúnak érzem az előrehaladást.

Az egyetlen használható ötletünk az volt, hogy visszatértünk az első gasztros orvosunkhoz, mert ő szán időt arra, hogy meghallgasson minket és nem akarja csak gasztros szemmel nézni Ödönt. Mert nem lehet. Ember, akiben minden mindennel össszefügg, s nála különösen nehéz elkülöníteni, hogy mikor a táplálék mennyisége/minősége (hígítása, töménysége)/adagolása, vagy épp az izomgörcs okozza-e az aktuális öklendezést.

Felmerült az elmúlt hetekben, hogy gyomorszonda helyett ideiglenesen kapja a táplálékot vékonybélbe (arra való szondával), hisz a tápszere úgyis ugyanaz lenne, viszont két zárógyűrű akadályozná a visszaáramlást (a pylorus a gyomor és a vékonybél között, illetve a gyomorszáj), és ha csökkenne az öklendezés, talán abból is lehetne következtetni, és talán biztosabb lenne a tápanyagok bejuttatása. De annyira nehéz volt ezt az orvosokkal részletekbe menően leegyeztetni. Arról pedig hallani sem akarok, hogy kapásból megműtsék!!, mert kicsit sem biztos, hogy ez vezet az üdvösségre. Átmeneti (műtét nélküli) megoldás pedig az egyik orvos szerint lehetséges, másik szerint nem. Akkor most hol az igazság, hogy dönts felelősen szülőként?

Próbálkozunk, volt egy kis hízás az elmúlt napokban. De folyton változtatni kell, mert ha be is válik valami, három nap múlva megint jön az öklendezés. Én meg már nem bírom ébrenléttel. És ciki, ha miattam nem kapja meg Ödön az éjszakai adagot (csak nem tudom, mikor aludjak, ha éjjel is óránként fel kellene kelnem Ödönhöz...) tegnap és ma egész egyszerűen fel sem ébredtem a csörgőórára éjjel 2-kor, csak tippelem, hogy nyugisan aludtak éjjel a többiek is. Nappal kellene aludnom, de bölcsiszünetben Lajos fiam mellett ez ritkán kivitelezhető. Ez van, innen kell nyerni, nincs kecmec.