és háromszor kimaradsz a dobásból"
Na jó, nem ennyire tragikus a helyzet. Nem egészen a startmezőre repültünk vissza, hisz Ödön nem sír egész nap, nem 4.5 kiló... Van már szürkehályogja és epilepsziája is. :)
Elnézést a fanyar humorért, fáradt-és-néha-kesergő-anya butaságokat beszél (ír).
Tehát: nyáron majdnem 2 hónap kimaradt a fejlesztésből (ld. itt). Az hagyján, hogy nem volt gyógypedagógia, de gyógytorna sem. Mozgattam/tornáztattam én Ödönt amennyire tudtam és hagyta, de az semmiség a szakszerű kezeléshez képest. Aztán megfigyeltük a furcsa görcsöket, diagnosztizálták az epilepsziát, gyógyszert kapott, ami rendesen hazavágta (alvás, hányás, végtagreszketés és -görcs).
Mindezen hatások eredményeképp most sok mindent kezdhetünk elölről:
- keressük meg a középvonalat (fej, és kezek), azaz egyensúlyozzuk ki a feltűnő jobbra tartást a fej és az egész test szintjén,
- szerezzük meg újra az oldalra fordulás, majd az átfordulás képességét,
- tudjuk elfogadni a felkínált játékokat sírás nélkül
- fogjunk meg újra tárgyakat (lehetőleg minél célzottabban, de már a véletlen is jól jönne), és később vigyük a szánkhoz.
[- közben próbáljuk minél lazábbá tenni az izomzatát: miközben alapvetően inkább hipoton (gyenge) az izomzata, mégis húzza valamiféle görcs a tagjait, teli van tónusbelövellésekkel. Nem spasztikus (merev görcsös) az alapállapota, mégis néha olyan érzésem volt az utóbbi hetekben, mintha két seprűnyél állna ki a csípőjéből.]
Kb. ez lenne az a pont, ahol június végén tartottunk. Külön szép felidézni, hogy már annyira elfogadó volt a legény, hogy odaadhattam a gyógytornász, vagy a gyógypedagógus kezébe, s akkor is sírás nélkül kaptam őt vissza, ha nem tudtam bemenni vele az órára.
Régebben volt már egy kis visszaesés, akkor buliztam ki plusz egy gyógytornát ismerősi alapon. Ez viszont nagyobbnak tűnik. Persze az őt érő erőhatások is nőttek. Egy-egy roham, amit aztán menetrendszerűen követ az öklendezés-hányás is, elég fárasztó. Bár 1-2 perc alatt lefut a roham, de akkor is görcs, rémület jár vele.
Furcsa ez az öklendezés is. 2, illetve 5 hós kora óta (ti. amikor műtötték) folyamatosan öklendezik. Február végén volt néhány hét szusszanás, később még 3-3 napos sikerek, amikor nem öklendezett. Szép napok voltak. De ettől eltekintve minden nap többször megszenvedte, és megszenvedi a dolgot. Az érdekes az, hogy korszakokat lehet ebben felfedezni. Kezdetben olyan görcsösen rándult össze a gyomra és az izmai testszerte, hogy még a gyógytornász is azt mondta januárban, hogy az egész órát kezdheti elölről, ha rájön az öklendezés. Aztán kis nyugi a tápszerváltásnak köszönhetően februárban. Majd ismét öklendezett és felébredt éjszaka az etetésre. Itt kerültünk nagy bajba, mert kérdéses lett, hogy bemegy-e a napi adag, ha éjjel nem lehet büntetlenül rápótolni folyamatos adagolással. Mégis valahogy erős is volt ez az újfajta jelenség, meg enyhébb is, mert nem verte szét úgy az izomállapotát, de a gyomrát változatlanul erősen meglökte. Nehéz jól megfogalmazni. Most pedig akár üresben is öklendezik, s ha epilepsziás rohama van, utána -hurrá- számíthatok öklendezésre is.
Nagyon ügyesen próbálja visszanyelni mindazt ami felfelé igyekszik, de ez a fel-le jojózás elég fullasztó. Sokszor előfordul, hogy egészen a garatig tolul a gyomortartalom, ő pedig már levegőt venne, sírna... Mindenki fújt már levegőt brümmögve a víz alá. Kb. olyan hangokat hallat ő is, és veszettül küzd a légvételért. Ez néhány pillanat, de számára nagyon kínos pillanatok.
Ezt bonyolítom azzal, hogy hogyan segítem őt. Eleinte valahogy nem jutott eszembe (ó én balga), hogy ki kellene nyitni a szondát. Aztán szinte mindig nyitottam, és így is tudott még hányni néha. Most ott tartok, hogy próbálom nem kinyitni, ha úgy látom kibírja, mert fontos lenne, hogy minél több étel maradjon a gyomrában. Viszont sok levegőt nyelhet, ez is feszíti, bugyog a gyomra rendesen, s ha a görcs nehezen enged, nem kínzom, inkább vesszen az a tápszer.
Alapvetően az idegrendszer számlájára írjuk az öklendezősdit, emellett szól erősen az, hogy 1) képes üresben is produkálni, amikor már rég elmúlt az etetés ideje, 2) epilepsziás rohamot követően is jelentkezik, 3) a gasztroszkópia után a sebész kijelentette, hogy a pylorusa nem úgy nyit, mint várható lenne, s így nem elég gördülékenyen ürül a gyomra.
Másfelől viszont anno épp a tápszerváltás hozott nyugodt napokat, s ebből logikusan következik, hogy ha nem is valamilyen táplálékallergia a kiváltó ok mostanában, de lehet, hogy rásegít a folyamatra. Gondoltam teszek egy kísérletet, s újra csak Neocate-et (aminosavas tápszert) adok neki néhány napig. Bár nem tudom hogy szerezzem be, mert hivatalosan csak 1 éves korig írják fel (nyilván nem véletlenül, de nekem a teszthez most ez kell). Kíváncsi vagyok, mit szól az ötlethez a gasztros orvos. Vagy csak utólag mondjam el, ha eredménye van? De akkor ki ad nekem receptet? (Anélkül talán nem is adnak nekem tápszert a patikában. Ha mégis, akkor meg piszok drága, mint minden speciális gyógytápszer.)
Az epilepszia gyógyszerét éppen lecseréljük. A neurológus hál'Istennek nem kötötte az ebet a karóhoz, inkább csak jelezte, hogy a protokoll az lenne, hogy elmenjünk az Ödönnél szóba jövő adagolási plafonig (azaz a testsúlyának megfelelő ajánlott mennyiség maximumáig), de megértette, hogy egyértelműen durva mellékhatásokat okoz számára a Tegretol (carbamazepin). Helyette Levetiracetamot kap. Épp most emelünk az adagon, mert ez úgy tűnik még nem, a Tegretol már nem fogja a rohamokat. Szept. végére tudjuk leépíteni az utóbbit. A rohamok most úgy kétnaponta jelentkeznek, de nem csak 2 (mint a diagnózis előtt), hanem napi 3 alkalommal. Ilyenkor erős kételyeim vannak a gyógyszerszedés hasznosságát illetően.
Főleg, amikor hallom, hogy terápiarezisztens valaki, de tudtommal akkor is kell gyógyszert szednie.
A fentiek ellenére bizakodó vagyok. Ma a gyógyped óra végére egészen elfogadó lett, tűri a gyógytornákat is. Ez már fél siker!
Apropó elutasítás/sztrájk. Beszélgettünk az egyik gyógytornásszal Ödönről, s közben lett nekem gyanús, hogy ő érezhetett valamit, tán az epilepsziás görcs előszelét, amikor annyira elutasító lett minden idegen ingerrel szemben (ember, tárgy, hely, mindegy volt neki). Ha tényleg túlterhelés alatt állt az idegrendszere, nem csoda, hogy így viselkedett. Olyan ez az egész, mint a rövidzárlat. Túl sok gépet kapcsolsz egyazon rendszerre, és kiveri a biztosítékot. Ez az epilepsziában annyit jelent, hogy rossz idegpályákon száguldoznak az ingerületek (a gyógyszer ezt a rossz úton járást hivatott gátolni). Alapvetően Ödön nem görcsöl be minden kellemetlen és intenzív ingertől (jól néznénk ki, tekintve, hogy Lajos fiam egy igen élénk, egészségesen hangos 2.5 éves gyerek). De előfordult, hogy mögötte 10 méterrel haladt el a szirénázó mentőautó, ő 10 másodpercig tűrte, és begörcsölt. Azóta pláne kikerüljük a dübörgő hangszórókat is.
