Anyukák, legyetek résen

Mindig, mindenhol, s ne hagyjátok magatokat ledorongolni. Az elmúlt két hétben már a második esetről hallok, amikor az anyuka jól beolvasott az orvosnak, mert az okoskodott, páváskodott pusztán azért mert orvosi diplomát kapott, a szülőt pedig megpróbálta semmibe venni. 

Pedig mindenkinek könnyebb, ha az orvos/nővér beszélget a szülővel, aki elég jól ismeri azt a gyereket. Az orvos a szaktudásával segíthet gyógyítani, de el kellene ismerni, hogy a konkrét gyerek szakértője maga a szülő (jó esetben).

Ez csak a másfél hetes Heim Pálos tapasztalatok mentén jutott eszembe, ezt csak tetézte, hogy tegnapelőtt volt egy furcsa esetem az egyik nővérrel a gasztroenterológián.

Márciusban ez a nővér nagyon ügyesen kicserélte Ödön szondáját. Sok dolgot meg tudok csinálni, de erre még nem vitt rá a lélek (közel vagyok hozzá). Alapesetben a Nutricia Otthonápoló szolgálatának nővére cseréli a szondát. Csupaszív nővérünk van, minden szondás nyűgöt megold nekünk. Most csak egyszerűsíteni akartam, ha már itt ragadtunk a kórházban.

Ez a bizonyos Heim Pálos nővér elég szimpatikusnak tűnt, s márciusban olyan ügyesen, mázlisan kicserélte a szondát, hogy Ödön nem is sírt. Most is őt kértem fel a feladatra. Szépen megoldotta, úgy láttam. Azt később a szobában vettem észre, hogy nagyon mélyre tolta a szonda csövét, mielőtt a ballont feltöltötte. Biztos voltam abban, hogy a 2 cm-es jelzést láttam eddig minden alkalommal a tappancsnál, ehhez képest 4-5 cm-re volt most beállítva. 2 cm eltérés egy ilyen sajátos kisgyerek kicsi gyomrában nem mindegy. Különben is, minél kevesebb idegentest lóg a gyomrába, annál jobb. Először óvatosan próbáltam kijjebb húzni, s nem "koppanást" éreztem (mint eddig, ha állítani kellett a szondát), hanem valami rugalmas visszahúzást. Hívtam a nővért, elmondtam  neki, mi a gond, ő erre azt válaszolta, minden rendben. Nem hagyott nyugton a dolog, leengedtem a ballont, igazítottam, újra feltöltöttem, s minden a szokott módon a helyére került. Ekkor lettem egész biztos abban, hogy első alkalommal valami redőbe beszorult a ballon odabent, feltöltés közben. Nem akarok rajta sokat gondolkodni, hogy ez milyen sérüléseket okozott volna hosszú távon. A nővér később kérdezte, hogy rendben van-e a szonda, én pedig elmeséltem mit tettem, még elnézést is kértem (bár nem volt rá okom, de törekedtem volna a jó viszonyra). "Azt csinál a gyerekével, amit akar." Sokféle válaszra számítottam volna, akár arra is, hogy "köszönöm, hogy figyelt, legközelebb még jobban megnézem én is", de erre biztos nem. Úgy hangzott, mintha valami rosszat tettem volna, érezhetően meg is sértődött a nővér, miközben épp valami kellemetlenségtől óvtam meg Ödönt azzal, hogy figyeltem és korrigáltam.

S figyelni kell, mindig. Egyik nap futva kezembe nyomták az antibiotikumot. 4 ml-t 3 helyett. Nem mindegy, ugye? Kiverhettem volna a huppot, nem láttam értelmét. A nővér csak annyit válaszolt, miután tisztáztuk a pontos adagolást, hogy "felszívta az üvegből, és kicsit több lett". ?!? S attól ez rendben lenne? Nem véletlen, hogy ml-re pontosan írták ki a gyógyszereket.

Nem tévedhetetlenséget várok, csak annyit kérek, hogy azt a nagy mellényt vessék már le a kórházi dolgozók.

9.44 kg

Ennyi volt a súlya tegnap. :)

Ebből is rögtön látszik, hogy az elmúlt jó pár hét alatt sikerült hízásra bírni a kislegényt. Fél év kinlódás után ez igazán csodálatos hír. Áprilistól októberig nem tudtuk meghaladni a 7.5 kg testsúlyt! Az öklendezés bármelyik pillanatban rá tudott törni, nem volt mintázata, nem függött szükségszerűen az etetéstől, de ha közben jött rá, akkor kikapcsoltam a táplálást, vártam, az idő telt a 24 órából, s a végén mindig kevés lett a napi bevitel (500-600 ml 750 helyett). Kifogytam az ötletekből, s osztályos felvételt kértem a Tűzoltó utcai gasztrora. Itt 24 órás táplálást állítottak be, 40 ml/h tempóval. Bár az öklendezés továbbra is tart, de egyszerre sosem jöhet fel annyi, hogy belefulladjon. Nagyon kínlódik így is, de nem életveszélyes, bár vigyázni kell, milyen testhelyzetet engedünk meg neki közben, nehogy épp a félrenyelést segítsük elő. A napi adagja pedig szépen becsöpög, tud hízni. Ez a legminimálisabb, legszükségesebb alap. Minden erre épülhet. 

Megjegyzem, olyan tempóval és módon eszik most, mintha nem is gyomor, hanem vékonybeles szondája lenne. Viszont, Istennek legyen érte hála, nem kellett műteni, maradt minden anatómiailag, és eszközök szempontjából a régiben, csak a szemlélet lett más. Mármint szülői részről. Márciusban még ölre mentem volna azzal, aki azt mondja, hogy állítsuk a gyermeket 24 órás táplálásra. Az akkor aktuális Heim Pál gasztros bentfekvésen volt is ebből némi afférom az orvossal. De az önmagában is történet volt, említettem itt is belőle ezt-azt március-júniusban. Szeptember végére már oda jutottunk, hogy minden mindegy, csak kapja már meg végre a szükséges kalóriamennyiséget, bármi áron, és ha lehet, műtét nélkül. Vannak fokozatok abban, hogy speciális helyzetű gyermekünk ellátásához/gondozásához hogyan állunk, mit akarunk/merünk elvárni. Eleinte szempont volt, hogy a szondatáplálással minél inkább imitáljuk a normál étkezést (kb. 3 óránként bólusban adni a tápszert), s közben evésterápiára járjunk, mielőbb visszaállítandó őt a szájon át történő táplálkozásra. Mára ez az elvárás a sor végére került. Sok-sok ember kérdezte, kérdezi ma is (közeli, távoli ismerősök egyaránt), hogy mikor került ki a szonda, meg tud-e tanulni enni. Ma már azt válaszolom, hogy ez csak nüansz, utolsó kérdés a rangsorban az egyéb problémákhoz képest. Boldog szondások leszünk , amikor egyre szebben tartja magát, képes lesz önállóan mozogni, játszani, rohammentes epilepsziás lesz, s ami a legelső elvárás lenne, megszűnik az öklendezése.

Többek közt az öklendezés egyik leginkább életminőséget rontó jelenség Ödön életében. Olyan görcsös és erőszakos, hogy mindene megfeszül tőle, s a gyomra, rekeszizma, és vélhetően a belső szervei is igen komoly rángatásnak vannak kitéve. A gyomortartalom vagy feljön, vagy nem, vagy csak a száján, vagy az orrán is... Már arra is gondoltam, hogy ilyen komoly és gyakori erőhatásnak kitéve vajon hogyan bírják a belső szervei? Kell-e arra számítani, hogy ott is torzulni fog valami?

Apa szerint az epilepszia, és a görcsös lábremegés zavaróbb ennél. Tény, hogy igazán bosszantó, hogy két gyógyszerrel (Levetiracetam, Rivotril) sem rohammentes, és az izomlazító Baklofen ellenére is feszül a lába. De ezektől tud figyelni, míg egy öklendezéses esemény előtt-közben-után látszik, hogy másutt jár, annyira igénybe veszi. Gondoljunk csak arra, mennyire tudnánk bármire is figyelni, amikor hányingerünk van, hánynunk kell... Márpedig a fejlesztő foglalkozásokhoz figyelem és (pszichés) nyugalom kell. Tehát tartom a véleményem, hogy még mindig az öklendezés a legzavaróbb az egészben. Nyilván erősíti bennem a tudatot, hogy néha egy pelenkázást sem lehet nyugodtan kivitelezni, mert épp akkor jön rá a hoppáré.

Ezen túl valóban roppant idegesítő, hogy nem rohammentes, kicsit furcsán éreztem magam, mikor nem otthon, hanem az utcán, vagy a bölcsi ajtaja előtt rohamozott, de igazából Ödönt és a velünk lévő bátyját sajnáltam. Ez magánügy, a járókelők közül úgysem tudja senki, hogy Ödönnek épp rohama van, azt hihetik netán, hisztisen sír, s azért nyugtatom. Botrány az is, hogy nincs megoldás (gyógyszer) a láb - és sajnos újabban - kézremegésre. Olyan amplitúdóval reszket a lába, mintha önálló életet élne, s nem is Ödönhöz tartozna. Ha behajlítom a térdét, akkor valami csökken (értsd: nem látszik annyira), de még érezni, hogy dolgozik benne a fals ingerület. S ehhez vegyük hozzá azt is, hogy az állandó feszítés most már igen jól láthatóan torzítani kezdte a térd és bokaízületeit. Nosza, irány az ortopédia. Csakhogy január 20-ra kaptunk volna időpontot leghamarabb. Értetlenül álltam ez előtt, hisz nem viccből mennénk, és ilyen idős korban, ilyen problémákkal 2 hónap sok idő. Puhák a szövetek, és gyorsan torzulnak. Vagy komolyan kezdjünk bele a magánpraxis támogatásába? Nem szívesen.

1 hete Ödön belázasodott, kezdte sípolóan venni a levegőt. Nem számított, hogy vasárnap este 21:30-ra értem be vele a Heim Pálba, menni kell, ha valami szokatlan. Hisz Ödönnél már én sem tudom megítélni, mi súlyos, mi könnyű elváltozás. Valljuk be, az orvosnak is nehéz dolga van vele... Elébb hörghurut, rá egy napra kétoldali atípusos tüdőgyulladás derült ki. Azóta is 3 óránként kapja a hörgőtágító Ventolin sprayt, és reggel-este a Fromilin antibiotikumot. Remélem hamarosan felgyógyul és mehetünk haza. De jött az ötlet, hogy ha már így jártunk, húzzunk belőle hasznot. Mert osztályosan benntartózkodva lehet konzíliumot kérni, azaz bejutni az ortopédiára is. :)) Sőt, ha nagyon jól megy a dolgunk, talán mégis a végére járhatok annak, ami régóta piszkálja a csőrömet: ha már egyszer Ödön képes volt öklendezésmentes lenni a Neocate tápszer mellett, akkor valami ilyet kellene neki most is fogyasztani. Hol itt a gond? Több is van. Egyfelől a Neocate LCP variánsa (amit március táján evett) 0-1 éves korig fogyasztható, addig kizárólagos táplálékként is működik. A Neocate Advance lenne most őnéki való, mind életkora, mind kalória szempontjából (ez is 100 ml-re 100 kcal), tehát ugyanannyit enne belőle, mint most az Infatrini Peptisorbból. A Tűzoltó utcában a 24 órás beállítás után szeptember végén a záróra is rákerült, hogy "további teendő gasztroenterológiai szempontból nincs". No mármost kotnyeles anyuka egy kicsit másként gondolja ezt a maga józan paraszti eszével.
Egyrészt mindenki (orvosok+szülők) egyetért abban, hogy ez a görcsös öklendezés neurológiai eredetű, de kérem szépen, az egész testet táplálja az elfogyasztott élelmiszer, így az idegrendszert is. S ha csak egy apró alkotóeleme van a mostani tápszernek, ami konkrétan Ödön idegrendszerét izgatja, akkor igenis van gasztros teendő. Általános probléma az orvoslásban, hogy minden orvos csak egy részletével hajlamos foglalkozni az adott páciensnek (itt csak egy emésztőrendszer, ott csak egy neuronhálózat vagy, stb.), s nem egészében próbálja az embert látni. Tudom én, egyre jobban látom, mennyire részletekbe menő az orvoslásban a specializálódás, de akkor sem lenne szabad az egészet figyelmen kívül hagyni. Olyan az emberi szervezet, mint a pókháló. Valahol meghúzol egy kis szálat, megy utána az egész háló.
Másrészt az egy dolog, hogy az Infa Pepti nagyon hidrolizált, és vékonybélbe is mehetne egyenest, tehát nem kellene, hogy "allergiás" reakciót váltson ki Ödönnél, de csak nem véletlen, hogy ott a Neocate is. Ezt viszont nem hidrolizálták (lebontották) tejből, s adtak hozzá halolajat és ezt-azt, mint az Infatrininél, hanem mesterségesen építették fel az aminosav láncokat. S kijelenteni, hogy Ödönnek egész biztosan ugyanolyan jó az Infatrini Pepti, mint lenne a Neocate Advance, csak akkor lehetne, ha lenne módja otthon, normál körülmények közt kipróbálni legalább 2 hétig. S itt jön a csavar. Ez a tápszer annyira speciális, hogy nagyon erős gasztrós indokkal (nem anyuka megérzésére, heppjére alapozva), egyedi, névre szóló importra hozzák csak be az országba. Azt lehetne még tenni, hogy valahogy Neocate LCP-t intézni otthonra, s azt fogyasztani, benyelve, hogy esetleg picit visszaesik Ödön súlya. Ugyanis itt 100 ml-re 66 kcal jut csupán, és arányosan túl nagy lenne a napi folyadékterv ebből, annak érdekében, hogy kihozzuk az Ödönnek szükséges napi kalóriát. Szóval kompromisszumos próba lenne, de ha ismét öklendezésmentes lenne, az igazán gondolkodóba ejthetne mindekit, s lenne esélyünk az egyedi importra. Meglátjuk, hogy esetleg az itteni kezelőorvos mit szól a felvetésemhez. Egyébként meg kell jegyeznem, hogy nagyon korrekt ez az orvos, mert nem húzta fel az orrát arra, hogy visszatértünk tőle a Tűzoltóba. Nehezen kommunikálok ezzel a HP-os orvossal, és bizonyos tekintetben nagyon nem tetszett, ahogyan Ödön esetét megközelítette az elmúlt fél évben. De nyugtával dicsérd a napot és írd alá a zárójelentést, meglátjuk, mit intézünk menet közben. Ma még nem is jött orvos... (11:30 van). Néha nagy itt a fejetlenség, s mivel anyuka intéz és bead mindent a gyereknek, hajlamosak kissé magunkra hagyni minket.
Különben a Tűzoltós orvost is megértem, hogy ennyire nem akar nekünk N.Advance-t intézni. De ez az egész szituáció akkor lett igazán világos számomra, amikor beszélgettem egy harmadik (HP gasztros osztályos) orvossal, aki a hétvégén ügyelt. Egyre nagyobb igazságnak érzem, hogy " egy orvos nem orvos", keress fel 3-4-et, akkor már lesz némi képed a helyzetről. Hogy a márciusi röntgent és gasztroszkópiát ne is emlegessem, ugyebár...

Zárásképp még egy gyöngyszem a szeptember végéről (Tűzoltó gasztro osztály): mivel Ödön nem rohammentes, állandó (heti-kétheti) kapcsolatot tartunk a neurológussal. Néha beviszem őt, de inkább telefonon referálok, és a doktornő állít a gyógyszeradagoláson. 1  hetet töltöttünk akkor a Tűzoltóban, s eközben ismét állítani kellett a Levetiracetam mennyiségét. Épp egy szép pénteki nap volt, megbeszéltük a teendőket telefonon, én az osztályon a nővérnek és orvosnak is jeleztem, hogy változás történt, mondták, hogy rendben. Ödön péntek este és szombat reggel megkapta a gyógyszerét az új előírt adag szerint, mire délelőtt megjelent a fiatal ügyeletes orvos, és számon kérte ezt rajtam és a nővéreken. Én pedig bámultam értetlenül, s közöltem, hogy én ezt nővérrel, orvossal egyaránt tudattam. Viszont kiderült, hogy egy orvos se írta rá a lázlapra, akkor pedig "muszáj" az eredeti adagot adni, amivel felvették Ödönt.
Csakhogy epilepszia gyógyszer adagolásával ugrálni különösen veszélyes játék, nem neuros szakorvosként sem értem, hogy gondolta ez a doktornő.... Ennyit az általános orvosin is megtanulnak, és még én, laikus szülő is tudom. Egész délután tanakodtam magamban, konzultáltam más anyatigrisekkel, majd odamentem a nővérhez, és közöltem, hogy saját felelősségre én azt teszem, amit a neurológus szakorvos mondott. Szívesen  írásba is adom. Ő kedves volt, mondta, hogy egyeztet az ügyeletessel. S láss csodát, az az ügyeletes orvos már képes volt arra, hogy személyesen felhívja telefonon a neurológust, megerősítést kért az ügyben tőle, majd fogta Ödön lázlapját, és rávezette a változást. Hála és köszönet Luczay doktornőnek! Tanulság?
1) Hétvégén ne akarj szakorvost igénylő dolgot intézni a kórházban, ahogy egy anyuka mondta, hétvégén a fű se nő ott.
2) Tudj róla, hogy ha bármi változik, egy orvosnak rá kell vezetni a lázlapra. Én nem tudtam, mert senki se mondta, hiába szóltam az új gyógyszeradagról.
3) Állj ki az igazadért. Minden orvos mást mond, más ember (néha bunkó is akad köztük), te tudod, hogy a gyereknek (vagy épp neked) mi szolgál előnyére. Vélhetően ennek köszönhetően jól kerülsz ki a meccsből. 

"Vissza a startmezőre...

és háromszor kimaradsz a dobásból"

Na jó, nem ennyire tragikus a helyzet. Nem egészen a startmezőre repültünk vissza, hisz Ödön nem sír egész nap, nem 4.5 kiló... Van már szürkehályogja és epilepsziája is. :) 

Elnézést a fanyar humorért, fáradt-és-néha-kesergő-anya butaságokat beszél (ír).

Tehát: nyáron majdnem 2 hónap kimaradt a fejlesztésből (ld. itt). Az hagyján, hogy nem volt gyógypedagógia, de gyógytorna sem. Mozgattam/tornáztattam én Ödönt amennyire tudtam és hagyta, de az semmiség a szakszerű kezeléshez képest. Aztán megfigyeltük a furcsa görcsöket, diagnosztizálták az epilepsziát, gyógyszert kapott, ami rendesen hazavágta (alvás, hányás, végtagreszketés és -görcs). 

Mindezen hatások eredményeképp most sok mindent kezdhetünk elölről: 

- keressük meg a középvonalat (fej, és kezek), azaz egyensúlyozzuk ki a feltűnő jobbra tartást a fej és az egész test szintjén, 

- szerezzük meg újra az oldalra fordulás, majd az átfordulás képességét,

- tudjuk elfogadni a felkínált játékokat sírás nélkül

- fogjunk meg újra tárgyakat (lehetőleg minél célzottabban, de már a véletlen is jól jönne), és később vigyük a szánkhoz.

[- közben próbáljuk minél lazábbá tenni az izomzatát: miközben alapvetően inkább hipoton (gyenge) az izomzata, mégis húzza valamiféle görcs a tagjait, teli van tónusbelövellésekkel. Nem spasztikus (merev görcsös) az alapállapota, mégis néha olyan érzésem volt az utóbbi hetekben, mintha két seprűnyél állna ki a csípőjéből.]

Kb. ez lenne az a pont, ahol június végén tartottunk. Külön szép felidézni, hogy már annyira elfogadó volt a legény, hogy odaadhattam a gyógytornász, vagy a gyógypedagógus kezébe, s akkor is sírás nélkül kaptam őt vissza, ha nem tudtam bemenni vele az órára.

Régebben volt már egy kis visszaesés, akkor buliztam ki plusz egy gyógytornát ismerősi alapon. Ez viszont nagyobbnak tűnik. Persze az őt érő erőhatások is nőttek. Egy-egy roham, amit aztán menetrendszerűen követ az öklendezés-hányás is, elég fárasztó. Bár 1-2 perc alatt lefut a roham, de akkor is görcs, rémület jár vele.

Furcsa ez az öklendezés is. 2, illetve 5 hós kora óta (ti. amikor műtötték) folyamatosan öklendezik. Február végén volt néhány hét szusszanás, később még 3-3 napos sikerek, amikor nem  öklendezett. Szép napok voltak. De ettől eltekintve minden nap többször megszenvedte, és megszenvedi a dolgot. Az érdekes az, hogy korszakokat lehet ebben felfedezni. Kezdetben olyan görcsösen rándult össze a gyomra és az izmai testszerte, hogy még a gyógytornász is azt mondta januárban, hogy az egész órát kezdheti elölről, ha rájön az öklendezés. Aztán kis nyugi a tápszerváltásnak köszönhetően februárban. Majd ismét öklendezett és felébredt éjszaka az etetésre. Itt kerültünk nagy bajba, mert kérdéses lett, hogy bemegy-e a napi adag, ha éjjel nem lehet büntetlenül rápótolni folyamatos adagolással. Mégis valahogy erős is volt ez az újfajta jelenség, meg enyhébb is, mert nem verte szét úgy az izomállapotát, de a gyomrát változatlanul erősen meglökte. Nehéz jól megfogalmazni. Most pedig akár üresben is öklendezik, s ha epilepsziás rohama van, utána -hurrá- számíthatok öklendezésre is. 

Nagyon ügyesen próbálja visszanyelni mindazt ami felfelé igyekszik, de ez a fel-le jojózás elég fullasztó. Sokszor előfordul, hogy egészen a garatig tolul a gyomortartalom, ő pedig már levegőt venne, sírna... Mindenki fújt már levegőt brümmögve a víz alá. Kb. olyan hangokat hallat ő is, és veszettül küzd a légvételért. Ez néhány pillanat, de számára nagyon kínos pillanatok.

   Ezt bonyolítom azzal, hogy hogyan segítem őt. Eleinte valahogy nem jutott eszembe (ó én balga), hogy ki kellene nyitni a szondát. Aztán szinte mindig nyitottam, és így is tudott még hányni néha. Most ott tartok, hogy próbálom nem kinyitni, ha úgy látom kibírja, mert fontos lenne, hogy minél több étel maradjon a gyomrában. Viszont sok levegőt nyelhet, ez is feszíti, bugyog a gyomra rendesen, s ha a görcs nehezen enged, nem kínzom, inkább vesszen az a tápszer.

   Alapvetően az idegrendszer számlájára írjuk az öklendezősdit, emellett szól erősen az, hogy 1) képes üresben is produkálni, amikor már rég elmúlt az etetés ideje, 2) epilepsziás rohamot követően is jelentkezik, 3) a gasztroszkópia után a sebész kijelentette, hogy a pylorusa nem úgy nyit, mint várható lenne, s így nem elég gördülékenyen ürül a gyomra. 

   Másfelől viszont anno épp a tápszerváltás hozott nyugodt napokat, s ebből logikusan következik, hogy ha nem is valamilyen táplálékallergia a kiváltó ok mostanában, de lehet, hogy  rásegít a folyamatra. Gondoltam teszek egy kísérletet, s újra csak Neocate-et (aminosavas tápszert) adok neki néhány napig. Bár nem tudom hogy szerezzem be, mert hivatalosan csak 1 éves korig írják fel (nyilván nem véletlenül, de nekem a teszthez most ez kell). Kíváncsi vagyok, mit szól az ötlethez a gasztros orvos. Vagy csak utólag mondjam el, ha eredménye van? De akkor ki ad nekem receptet? (Anélkül talán nem is adnak nekem tápszert a patikában. Ha mégis, akkor meg piszok drága, mint minden speciális gyógytápszer.)

Az epilepszia gyógyszerét éppen lecseréljük. A neurológus hál'Istennek nem kötötte az ebet a karóhoz, inkább csak jelezte, hogy a protokoll az lenne, hogy elmenjünk az Ödönnél szóba jövő adagolási plafonig (azaz a testsúlyának megfelelő ajánlott mennyiség maximumáig), de megértette, hogy egyértelműen durva mellékhatásokat okoz számára a Tegretol (carbamazepin). Helyette Levetiracetamot kap. Épp most emelünk az adagon, mert ez úgy tűnik még nem, a Tegretol már nem fogja a rohamokat. Szept. végére tudjuk leépíteni az utóbbit. A rohamok most úgy kétnaponta jelentkeznek, de nem csak 2 (mint a diagnózis előtt), hanem napi 3 alkalommal. Ilyenkor erős kételyeim vannak a gyógyszerszedés hasznosságát illetően.

Főleg, amikor hallom, hogy terápiarezisztens valaki, de tudtommal akkor is kell gyógyszert szednie.

A fentiek ellenére bizakodó vagyok. Ma a gyógyped óra végére egészen elfogadó lett, tűri a gyógytornákat is. Ez már fél siker!

Apropó elutasítás/sztrájk. Beszélgettünk az egyik gyógytornásszal Ödönről, s közben lett nekem gyanús, hogy ő érezhetett valamit, tán az epilepsziás görcs előszelét, amikor annyira elutasító lett minden idegen ingerrel szemben (ember, tárgy, hely, mindegy volt neki). Ha tényleg túlterhelés alatt állt az idegrendszere, nem csoda, hogy így viselkedett. Olyan ez az egész, mint a rövidzárlat. Túl sok gépet kapcsolsz egyazon rendszerre, és kiveri a biztosítékot. Ez az epilepsziában annyit jelent, hogy rossz idegpályákon száguldoznak az ingerületek (a gyógyszer ezt a rossz úton járást hivatott gátolni). Alapvetően Ödön nem görcsöl be minden kellemetlen és intenzív ingertől (jól néznénk ki, tekintve, hogy Lajos fiam egy igen élénk, egészségesen hangos 2.5 éves gyerek). De előfordult, hogy mögötte 10 méterrel haladt el a szirénázó mentőautó, ő 10 másodpercig tűrte, és begörcsölt. Azóta pláne kikerüljük a dübörgő hangszórókat is.

Elfogadás

Beszélgettem a napokban egy kedves anyukával. 14 éves már a lánya, de annak idején a speciális(!) óvodában nekik az öltözőben kellett étkezni, mivel a kislány szondán keresztül kapta a táplálékot.
Leesett az állam. Miről beszélünk, ha épp olyan helyen "rekesztik ki" a gyereket, ahol elvileg figyelembe veszik és elfogadják, hogy ő másképp fejlődik és más törődést igényel? Főleg úgy furcsa nekem ez az egész, hogy egyfelől tudom, hogy kulturáltan, szépen elintézhető a szondás táplálás, kicsit sem "gusztustalan" (ellentétben egyik-másik emberrel, aki ugyan maga fogja a kanalat, de ezért-azért nem tud szépen étkezni), másfelől itthon pl. a játszótéren senkin nem vettem észre, hogy viszolygással tekintene ránk, mert Ödönnek szondája van és éppen etetem, vagy itatom. Én úgy állok hozzá, hogy nekünk most ez a "természetes", kezelhető állapot. Ha valaki kérdez erről, válaszolok, nem zavar. Olyan is előfordult, hogy a játszón a gyerekek kérdezték mi ez, hát elmondtam nekik egyszerűen. Persze, ha közeli ismerős gyermekének mesélek, először rákérdezek a szüleinél, vajon nem fogja-e összezavarni ez a furcsaság a lurkót. Az a tapasztalatom, hogy egy gyerek képes könnyedén befogadni a szokatlan dolgokat is. Jó példa erre Ödön bátyja, aki pontosan tudja, mi az a szonda, "hamicső" (szerelék), "hamidoboz" (a tápszer+gép+esetleg hátizsák kombináció), és mégis játszik Ödönnel olyat, hogy pohárból megitatja.

Minden azon múlik, hogy a felnőttek mennyire képesek lazán, természetesen beszélni, viselkedni ilyen helyzetben.

Tudom, nem könnyű, mert gyakran épp a betegoldalon akad el a dolog, akár annyira, hogy még a hasonló diagnózisú betegekkel sem képes kapcsolatot teremteni az illető (ill. a szülei), képtelen beszélni az állapotáról.

Mi teli vagyunk pozitív visszajelzéssel. S igyekszünk is úgy kezelni az állapotot, hogy "ez van, és mégis igyekszünk hétköznapi módon élni". Hál'Istennek megtehetjük, s nem kell a négy fal közt kuksolni. A környékbeliek pedig úgy tűnik, jó fejek. :)

Végül álljon itt egy videó. Nem mondom, hogy kifejezetten könnyű nézni-hallgatni ezt a férfit, viszont nagyon elgondolkodtató, amit mond!

minden más és mégis ugyanaz - rehab critical mass 2014.10.05.

Gyógyszer mellékhatások - és az érem két oldala

Július 18. óta szedi Ödön a Tegretolt. Valahol az elején megijedtünk, hogy allergiás a hatóanyagra (carbamazepin), olyannyira, hogy a Balatonról jöttünk fel éjjel a Heim Pálba, biztos ami biztos. Másnap kiderült, hogy csak a szúnyogcsípésre volt allergiás, ezért éktelenkedtek a bőrén furcsa foltok. Tehát "bírja" a gyógyszert, DE:

- szinte egész nap csak alszik,

- ha ébren van, esélyes, hogy hányni fog (és még az orrán is kijöhet, hiába nem öklendezik fel nagy mennyiséget),

- s bár a rohamok megszűntek [ráadásul úgy, hogy nem kellett a maximálisan meghatározott adagolásig eljutnunk], de a hasa és a két lába elképesztően remeg. Túlzás nélkül, mint a nyárfalevél! Kaptunk rá Frisiumot, de nem igazán hat, el fogjuk hagyni.

Van egy pozitívuma a helyzetnek: alvás közben az etetésre vagy az öklendezésre nem ébred fel, úgyhogy lehet egy kicsit hizlalni. Azonban ha sokáig ilyen alvós marad, az megnehezíti a fejlesztést. Most még inkább hagyom, hadd aludjon (amennyire a bátyja mellett ez lehetséges...), mert máskülönben úgyis csak kómásan bambulna szegény. Aranyosan jellegzetes, ahogy próbál mosolyogni, amikor felismer, de nincs egészen magánál. Ha kialudta magát, akkor egész hétköznapi módon viselkedik. De ez csak néhány órát jelent naponta.

Remélem, hogy szeptemberre beáll a gyógyszerszintje (állítólag a vérének telítődnie kell a hatóanyaggal), és hozzászokik annyira, hogy fejleszthető, figyelni képes állapotban legyen napközben. Kedden megyünk vérvételre, épp ezt ellenőrizni. 

Most napi 5x eszik, kb. 105 ml/h tempóval, s így próbálunk elosztani kb. 750 ml-t. Egyelőre még csak 640 körül sikerül teljesíteni, mégis hízni látszik, s a mérleg is kezd a 8 kiló felé mutatni végre. Bár van egy kis előnyünk a gyógyszer előtti időszakból, rövid ideig úgy tűnt, bírni fogja a nagy adagokat is (180 ml). Folyton variálni kell az etetést, néha már ötletem sincs, hogyan.
   Ha hány, kevés jön fel, de nagyon kellemetlen neki, alig jut levegőhöz, s nagyon sír utána. Fájhat neki. Előfordul, hogy többször meg kell állni etetés közben a biztonság kedvéért (6-8 percekre).

Könyvekből és szülői tapasztalatcsere útján próbálok most "képzett beteggé" válni. Egyre inkább azt látom, hogy ha nincs elég alapinformáció egy-egy jelenséggel (most főleg az epilepsziával) kapcsolatban, az az értelmes kérdésfelvetést, orvoskergetést is megnehezíti.

Dilemmák szondahasználat előtt és közben

Ez valójában kezdő bejegyzés lehetne arról, mi minden merülhet fel kezdetben egy szülőben (páciensben) a szondatáplálással kapcsolatban. [A gyomorszondákról beszélek, hisz ebben van tapasztalatunk. Hála Istennek, megúsztuk a vékonybeles históriát.]

*Melyik eszköz?

Nekem kezdetben nem sok időm volt lamentálni, mert a legelső kórházi bentfekvés (18 nap) vége felé egyik napról a másikra megjelent az orvos, kezében a nasogastricus szondával. Hiszen a végtelenségig nem adhattak infúziós folyadékpótlást, Ödön a 125. fajta etetőcumira sem volt hajlandó rácuppanni, a szopizás mennyisége nem volt kielégítő (habár akkor még elég lett volna a tejem), és amúgy is vészesen visszabukta egy részét annak, amit elfogyasztott. Persze hogy sírtam, mint sír mindenki, aki szembesül azzal, hogy a gyerek nem képes valami elemi, élettanilag elvileg adott dologra.

Szóval létezik az átmeneti és a tartós megoldás: - a nasogastricus szonda, amit mi magunk is viszonylag könnyen megtanulunk lehelyezni (miután vettünk egy hatalmas levegőt és meghoztuk a döntést);

                                                                        - illetve a műtéti eljárással a gyomorba műtött                                                                                                     tubus/button/PEG.

3 hónapig javasolt a nasogastricus megoldás, ezen túl az állandó orr/garat/nyelőcső/gyomorszáj irritáció és fertőzésveszély miatt már a műtéti megoldást ajánlják. Mégis akadnak, akik 2 vagy 4 évig is használták az "ormányos" megoldást. Okuk volt rá, s tudtommal nem lett belőle nagy baj. Viszont roppant kényelmetlen az is, ha folyamatosan benn van, s az is, ha étkezésenként helyezik le. Nem esztétikus, feltűnő, útban van, kényelmetlen, gyerekek esetében pedig külön játszma leegyeztetni, megoldani, hogy az eszköz a helyén maradjon...

Mi az említett 3 hónap alatt végig reménykedtünk, hogy felerősödik a nyelési reflex, és enyhül a bukások mértéke, s valahogy kivitelezni tudjuk a kielégítő mennyiségű szájon át táplálást. De eljött az a pillanat, amikor egy hatalmas visszaöklendezés mentén bőgtem egy nagyot, és beletörődtem: most engedni kell azt a műtétet. Ödön még nem tudatosítja a problémát, nekünk szülőknek fáj ez igazán.

Persze hogy nehéz sebészkés alá engedni a gyermekünket, de maga a szonda behelyezése nem vészes dolog. Tudtommal nem vágnak/varrnak olyan módon, ami ne gyógyulna be. Nyilván heg marad, de nem visszafordíthatatlan beavatkozásról van szó. Ha már nincs rá szükség, a szondát kiveszik, s a legtöbb esetben csupán kötést kap a páciens (hogy visszatartsák a gyomortartalmat), s a szervezet gyorsan beforrasztja a nyílást.

Pozitívuma a sztómán keresztül történő táplálásnak, hogy a ruha alatt nem látszik a szonda, ügyesen elhelyezve kényelmes a kilógó cső ellenére is, és nem fáj tudtommal, nem akadályozza a szabad mozgást. Relatíve kisebb a fertőzésveszély, ha gondosan ápoljuk a sztómát.

*Vita tárgyát képezi, hogy mi menjen be a szondán. Szerintem döntse el ezt mindenki maga, a N. cég pedig kövezzen meg ezért a mondatért... :)  [A variálás csak a gyomorszondáknál lehetséges, mert a vékonybélbe csak speciális, ún. előemésztett (peptisorb) tápszer kerülhet, más nem.] Persze könnyű ezt mondani. A hivatalos gasztroenterológiai álláspont szerint a bevitt táplálék legyen speciális szondatápszer, ami minden energia és tápanyagigényt képes fedezni, kisebb mennyiségű folyadékbevitellel (ti. a vizet nem számítva). A sebészeteken szeretnek pancsolni, azaz keverni a babapépet a tápszerrel. A gasztrósok válasza erre az, hogy azért, mert nagyon drágák a szondatápszerek. Igen, azok... Viszont a szülők is szívesebben adnának házi kosztot a csemetének, az is igaz.

 Van egy ésszerű, iránymutató szempont: mi megy át a szondán az eldugulás veszélye nélkül. 

A nasogastricus szondák általában vékonyabbak, könnyebben eltömődnek. A sztómán át bevezetett szondák valamivel vastagabbak, ezeknél hamarabb szóba jön az otthoni étel. Csakhogy eléggé sokat kell még rajta hígítani, hogy befecskendezhető állagú legyen (akár a 3-4 szeres térfogatot is elérjük a kezdeti péphez képest). Ha nem okoz gondot a többlettérfogat, nincs probléma az emésztéssel, felszívódással, és úgy tűnik, hogy sikerül bevinni a megfelelő energiát, tápanyagokat, akkor azt mondanám laikusként, miért ne? Így tényleg az egyéni igényekhez lehet igazodni, személyre szabottan főzni. De ha kicsit sem mindegy, hogy mennyi az annyi, és az emésztés menete is problémás, akkor tápszer. Vagy valahol a kettő között, kinek hogy válik be. Az orvosok szakértenek, mi meg tapasztalunk. Tanácsot kérünk az orvostól, de muszáj a saját fejünk után menni!

*Bólus, vagy táplálópumpás csöpögtetés?

Egyedi, mint minden, és észnél kell lenni. Ha szükséges, saját magunkon is túl kell lépni, ha a helyzet úgy kívánja! Saját bőrömön tapasztaltam, mennyire fontos ez: ha időben kaptam volna a megfelelő támogatást, megspórolhattunk volna Ödönnek némi éhezést. 

E kérdésben is táborok vannak: ki a folyamatos csöpögtetés, ki a bólus pártján áll. A sebész és bizonyos gasztroenterológusok bóluspártiak, hisz így vagyunk kitalálva, a gyomor anatómiája is olyan, hogy étkezéskor telítődik, megnagyobbodik, majd a következő étkezésre újra összehúzódik (és ilyenkor a fundoplikált gyomorszáj is jobban zár). Két étkezés között pihenni is van módja a gyomornak. DE létezik olyan kórkép, amikor lehetetlen ezt megvalósítani és csak a folyamatos csöpögés jön szóba. Nem kell semmi extrát elképzelni: elég, ha öklendezésre hajlamos az illető (vagy refluxos), és kis terhelésnél nagyobb az esélye, hogy bennmarad az étel. Eleinte én is szerettem volna bólussal etetni Ödönt, de be kellett látnom, hogy nem ez a mi utunk egyelőre.

Persze elég jól kitalált szerkezet a táplálópumpa, és esetleg "bólusra" is használható. Pl. 400 ml/ h tempóval a 200-as egyszeri adag egy kényelmes félórás étkezésnek felel meg úgy, hogy nem kell ott ülni, és unatkozva nyomkodni a fecskendőt.

**A szondatáplálással nem feltétlenül függ össze, de együtt járhat vele, sőt szonda nélkül, amúgy "egészséges" egyéneknél is használják az alábbi eljárásokat: fundoplikáció és pylorus plasztika. Fontos szempont, hogy ezek nem visszafordítható sebészi eljárások. Hogy kell-e, alapos megfontolás, és orvosi konzultáció tárgya. A fundoplikáció állítólag hatásosan útját állja a refluxnak, vagy esetleg az öklendezésnek. Valamit fog, az biztos, de mellékhatása lehet a nehezített böfögés (márpedig az előfordul), illetve kialakulhat ennek mentén a rekeszizomsérv. A pylorus plasztikáról keveset tudok, addig nem engedtük elfajulni a dolgot. Viszont én magam nagyon szkeptikus vagyok, hogy vajon mikor igazán indokoltak ezek a műtétek. Ödön esetében sem vagyok 100%-ig biztos, hogy fundoplikálni kellett volna. Egyfelől csecsemőkorban még eleve gyengén zár a gyomorszáj, bajosan lehet megállapítani, hogy biztosan van-e idegrendszeri eltérés e tekintetben is, illetve ha volt is eltérés, akkor sem biztos, hogy természetes fejlődése, érése révén ne nőtte volna ki ezt a sajátosságot. Másfelől ez csak tüneti kezelés, és nem a probléma gyökerét kezeli, ami esetünkben nem is reflux (állítjuk ezt mi szülők), hanem valami rút játéka Ödön idegrendszerének. A pylorus plasztikával úgy voltunk, hogy mivel kicsit sem tűnt már életmentőnek (szemben azzal, hogy 5 hónapos korában annak tűnt a fundoplikálás), ezért mindenképp el akarjuk kerülni, s lehetőséget adunk Ödönnek, hogy a maga ütemében használja ezt a pontját a testének.

Új diagnózisok: epilepszia, magas dikarbonsav szintek

Tegnapelőtt hívtam a genetikust a Tűzoltóban, hogy hírül adjam az újabb tüneteket.
Az a vicc, hogy majd' minden olyan szokatlanul jelenik meg nála, hogy előbb-utóbb tényleg "Ödön szindrómáról" beszélünk.
Szerdán voltunk azon a bizonyos alvásos EEG vizsgálaton. Ahogy az orvossal megbeszéltük, Ödön korán kelt, és már hullafáradt volt. Sírt rendesen míg felszerelvényezték, aztán hüppögve nagy nehezen elaludt. Minket magunkra hagytak, aludtam hát én is a fotelben. Úgy félóra múltán jött a jellegzetes sírás, átcsapott sivítóba, görcsölt. Persze nem egészen úgy (más testhelyzet, másik ágy), mint otthon, de jellegzetesen, téveszthetetlenül. Megállapodtunk a vizsgálat előtt, hogy nem nyúlok hozzá, hogy jól látható legyen, mi megy végbe rajta, hát csak szólongattam, nyugtatni próbáltam, cudar volt.
Aztán végre nyakon csíptem valakit, aki szólt a nővérnek, így megszabadultunk a sok elektródától, dróttól, szivacstól, rögzítő gumitól. Maradt a gél utáni ragacs a hajában ( az elektromos impulzusok elektródához vezetését segíti elő ez a gél). Nem kellett sokat várni, a doktornő megnézte többször is a felvételt. Ebben is furcsa volt Ödön, még a kollégáit is behívta ("akarsz érdekeset látni?"). Ugyanis a doktornő szerint a görbék egyértelmű epilepsziát rajzoltak ki, de a féloldalas testhelyzete, görcsös rángása sajátos-szokatlan volt ezalatt. Talán ha részletes lelet lesz a kezemben, esetleg kicsit jobban értem majd ezt. Aztán ambuláns lap, gyógyszerfelírás. Még jó, hogy a doktornő hangosan gondolkodott: ha nincs anyagcsere betegség, akkor lehet szó az x gyógyszerről. Itt szóltam közbe, hogy épp kontroll vizsgálat alatt van a vére és a vizelete. Olyan szűrés ez, mint amit a születés után a sarokból vett 5 csepp vérrel végeznek, megfejelve a vizeletmintával. A vére nem mutatott különösebb eltérést, de a vizelete! Az első eredmény szerint a dikarbonsav szintek lényegesen emelkedettek voltak. A négy közül az egyik különösen durva: 1.4-es határérték helyett 388! Nem tudom, hogy csinálta.  A dikarbonsavak egyébként az anyagcsere folyamatok köztes termékei, és olyan betegség eddig nem igazán volt ismeretes, ahol mindegyik emelkedett szintet ért volna el...  Ezért ismételték az egészet, de ott is ugyanaz jött ki. Ezért nem kaphatta a gyorsabban ható antiepileptikumot, csak a lassabban beállítható ún. Tegretolt. Tegnapelőtt felhívtam az orvost, hogy egész biztosan be kell-e szedni azt a gyógyszert. Szerdán személyesen ezt a kérdést sajnos el is felejtettem nekiszegezni. A válasz: ez komoly roham, gyógyszer kell. Pedig laikus megfigyelőként csak annyit látunk, hogy görcsöl és elég gyorsan túl van rajta (20-30 másodperc), bár addig piszok rossz neki és cseppet sem ura önmagának, ami rémültté is teszi a tekintetét. Mégis sokszor az a benyomásom, ott van mögötte valahol ő is, érzékeli ezt. De még nem tudja elmesélni, hogy igazam van-e.
Kedves és korrekt volt a doktornő, és elmondta, hogy az epilepszia valami olyasmiről szól, hogy az idegrendszerben rossz pályán futnak ilyenkor az ingerületek. Ez a rossz pálya egészséges esetben gátolva lenne, epilepszia esetén gyógyszeresen pótolják a gátlást. Ha jobban belegondolok, olyan, mintha zárlatos lenne az elektromos áramkör.
De mégiscsak úgy vagyunk ezzel a betegséggel, mint a refluxszal: van neve, de olyan délibábos az egész. Mi ez, hol varrj rá gombot? Honnan jött? S miért pont most? Milyen a kis és milyen a nagy roham (az övé már nagynak számít, ha jól értettem). Rendben, amúgy egészséges embereknél is előfordulhat, s manapság még nem tudják, mitől jön elő. De annyi mindent nem tudni Ödön esetében. S ha semmi az övéhez hasonló esetleírás (egyáltalán összegző diagnózis, elnevezés) nem áll rendelkezésre, még nehezebb a helyzetet elrendezni magunkban.

Mi a GÖRCS ez?

Szó szerint...

Június végén már komolyan kezdtem kiakadni a sok nemalvás-éjjeli ébredés miatt. Talán akkor kezdődött, de úgy egy hete már biztos tart ez az új jelenség.
 (Bár helyzetünk indokolná, nem vagyok pontos az eseményeink dátumozásában. Feljegyezni is csak az evéseket szoktam, hogy lássam, mennyit sikerült beimádkozni a pocakba, s sikeresen bennmaradt-e.)

A helyzet a következő: 24 órán belül többször, főleg éjszaka, úgy ébred Ödön, hogy kezdi egy pici sírással, aztán elég gyorsan vált nagyon sivítósra, mert begörcsölnek a végtagjai. (Ez álmában éri, ébrenlétben még nem tapasztaltuk. Régen egyébként görcs esetén átmenet nélkül, azonnal sivított.) Két keze oldaltartásban hajlítva, a lábai pedig eszement helyzetben: jobb lába 45 fokban az égnek mered, bal lába hajlítva a sajnos szokásos békatartásban (azaz túl nagy terpeszben); s ráadásul annyira görcsöl a lába, hogy libeg ide-oda. Olyan abszurd így találni rá. S úgy tűnik, testszerte görcsöl, csak a lábain ilyen veszettül feltűnő. Annyit tehetek, hogy óvatosan a matrachoz fogom, hogy legalább ne libegjen, ha sikerül, finoman kiegyenesítem mindkét lábát, megsimítom, ahogy épp sikerül, beszélek hozzá, nyugtatom. Hamar túl van rajta, és képes gyorsan megnyugodni, gondolom azért is, mert már én is képes vagyok túllépni a fáradtságom okozta bosszúságon, és csak úgy megölelni.Viszont abban a néhány 10 másodpercben, míg ez a jelenség tart, látszik a szemén is a rémület. Persze, én is rémült lennék, ha ennyire nem lennék ura a testemnek!

Előfordult, hogy nem tudtam megnyugtatni, és biztos ami biztos alapon adtam fájdalom - és lázcsillapító kúpot, de ezt sem akarom gyakran, és az utóbbi napokban hál'Istennek meg is vagyunk nélküle. Végül felhívtam a neurológust, aki kedvesen rögtön egyeztetett alvásos EEG időpontot július 16. szerdára, mondván, ki kell zárni, hogy esetleg epilepsziás görcsökről van szó. :) Remek, megint van mit várni, addig biztatni magunkat, hogy ez csupán sajátos tónusfokozódás.

Ma reggeli bónusz: a szokásos szondanyitás után a pelenkán egészen aprócska vöröses-barnás foltok voltak. Mikrovérzés lenne? De mi a bánattól?

Az etetéssel egész jól haladunk! Közelítjük a 750-760 ml-es célt, és ha néhány dekát is, de fokról-fokra hízik a gyermek. Apósom is megjegyezte tegnap, hogy neki úgy tűnik, jó színben van.

Sztrájk, avagy kitört a nyári szünet?

Ödön egész egyszerűen sztrájkba fogott. :) Kb. egy hónapja indult a dolog, most lett számomra világos. Akárhová viszem, ha megneszeli, hogy fejlesztő szándék van a dologban, reklamál, ha folytatjuk, eszeveszettül ordít.  Ha békén hagyom, mosolyog rám és csendben elvan az ölemben. Szóval semmi baja. Nem hinném, hogy szenzoros túlérzékenysége lenne. 

Pedig már ott tartottunk, hogy nyugodtan odaadhattam a gyógypedagógusnak vagy a gyógytornásznak és akár az egész órát csendben végigcsinálták (számtalanszor ők vitték fel a foglalkoztató szobába, s előfordult egyszer, hogy nem tudtam bent maradni vele a gyógytornán, és rendben ment minden!). Lenne a Korai Fejlesztőben nyári ügyelet kb. 6 alkalom összesen a nyár folyamán, de júliusra ma mindent lemondtam, úgyse lenne semmi értelme. Augusztusig hadd pihenjen, bújjon anyához, hátha megnyugszik és augusztusban visszazökkenünk.

Ami a szondát illeti: a doktornőnk át tudta vezetni a 14-es tubuson az 5-ös nasogastricus szondát. Kérdés már csak annyi, hogy ha nagyon muszáj, sikerül-e a röntgen alatt mindezt a pyloruson átvezetni... 2 hét próba hagyományosan mint eddig, hátha helyre rázódunk. A két legutóbbi mérés szerint hízott 10 dekát, s az elmúlt két nap nem öklendezett! Hurrá! Bár a bevitt mennyiség még nem érte el a 750 ml-t, de igyekszünk. 

Mi ebben a nehéz?

   *(Kérjük a gyorsszótárt használni.)*

  Adott ugyebár ez a gyomorszonda, ami lehetővé teszi a táplálást, ha már szájon át ez egyelőre nem kivitelezhető. A behelyezéssel együtt elvégezték a fundoplikációt. Ennek ellenére sajnos csak 1 hónapig mondhattuk azt, hogy Ödön nem hányja/bukja ki a tápszert. Maga az öklendezés minden nap kínozta, de legalább 1 hónapig nem jött vissza az étel. Aztán február végén tápszerváltás volt, és egyik napról a másikra eltűnt az a régi minden izmot összerántó öklendezést, s ha volt is, már nem viselte meg őt annyira (minőségében egész más volt). Egészen idáig az mentett meg minket, azért lehetett féléves korától fogva végre hízókúrára fogni őt, mert éjszaka álmában lassan lecsepegett a napi adag fennmaradó része. Nem ébredt, nem öklendezett álmában.

   Csakhogy fogyni kezdett, újabb tápszerváltás, mire a visszaöklendezett táplálék egyre több lett, és egy hajnalon felébredt és kihányta. Én magam kértem a végső megoldást (Infatrini Peptisorb: mind összetételében, mind kalóriatartalmában a legjobb és legkímélőbb). De sajnos már ezt sem lehet éjjel büntetlenül folyamatosan adagolni. Számtalan etetési kísérleten vagyunk túl. 

   Józan paraszti ésszel próbáltuk mi szülők kitalálni, mi lenne a legjobb adagolás Ödönnek. Az orvosoktól csak rész-, vagy félegész információkat tudtunk beszerezni, de semmi biztosat. Annyit én is megfigyeltem, hogy akármilyen lassan megy a folyamatos csepegés, mégis telítődik a gyomra. A sebész szerint a pylorusa nagyon nem úgy működik, mint kellene. Ma végre sikerült tisztázni, mire alapozza ezt: a gasztroszkópián látható volt, hogy nagyon nehezen nyit ez az izom, s cseppet sem olyan ütemben, mint ahogy az a megfigyelt gyomorperisztaltikához képest várható lenne (na és akkor tegyük fel, mondom én magamban, hogy Ödön meglévő gyomorperisztaltikája is sajátos és szokatlan, és akkor már tényleg csak üljünk le és kacagjunk kínunkban). Kb. két hete, amikor először felmerült a pylorus szokatlan működése, találtam ki, hogy kellő mennyiségű szünetet iktatva két etetés közé, illetve jól eltalálva az egyszeri mennyiséget kímélni tudjuk őt annyira, hogy a szokatlan pylorus nyitás mellett is képes lehet ürülni a gyomra. Ehhez tette hozzá a férjem, hogy szerinte vízzel kellene hígítani a tápszert, mert önmagában a vizet nem bukja ki. Furcsa volt, hogy minden csoda csak 3 napig tartott, de addig viszont nem jött vissza az étel. Azonban ennek ára viszonylag nagy volt: egyfelől nem tudtuk a napi adagot teljesíteni (750 helyett csak 500-600 ml körül sikerült), másfelől e szisztémák szerint fél-egyórás ki-bekapcsolgatást igényelt a táplálópumpa, ami éjjel is érvényes volt. Utóbbi eredménye hamarosan az lett, hogy hiába húztam fel a csörgőórát, meg sem hallottam, aludtam tovább, s ez is csökkentette a bevitt napi adagot.

   Úgy tűnik, most megtört a 3 napos csodák sora. Van ugyan öklendezés, de eltűrhetőnek tűnő mennyiség, és megközelítjük már a napi adagot. Ez is óránkénti ügyeletet igényel sajnos. A jelen módszer a következő: reggel 100 ml vízzel indítjuk a napot, 150 ml/h tempóban. Rá legalább fél órára indul az etetés. 102 ml/h a tempó, az egyszeri adag ma már 115 ml volt, tápszer hígítás nélkül. Szonda bemosás sem előtte, sem utána nincs, hogy véletlenül se legyen zavaró! Rá egy órára kap 20-30 ml vizet bólusban (néhány perc különbséggel 10 ml-ként). S megint egy óra múlva jön a következő etetés. Így kb. 3 óránként eszik, hígítatlanul-azaz térfogatveszteség nélkül fogyasztja a tápszert, kap inni is, van ideje emészteni is, és a tempó sem unalmas (pumpa/bólus váltva). Ugyanis az is felmerült, hogy neki sem jó a teljes monotonitás (mi sem kérünk kétszer ugyanúgy és ugyanannyit az ételből). A bólusban kapott vizet időnként szinesítjük 5-5 ml almalével. Próbáltuk a sárgarépát is, talán az nem tetszett annyira a gyomrának, illetve sütőtökkel is tettünk már kísérletet. Ha hány, az ötletszerű, és gyakran megesik, hogy az evés után akár 30-40 perccel jön csak vissza az étel. Ilyenkor persze szondát nyitunk, hogy könnyebb legyen neki (ha már ott az a "szelep", ne kínlódjon feleslegesen). Finoman napról-napra emeljük az egyszeri adagot, és a tempót is, hogy közelítőleg 1 órás maradjon az etetés, és elérjük a kívánt napi mennyiséget. Naponta így 6 etetést sikerül beiktatni, ha minden jól megy (és szerencsésen felébredek).

   Hogy mi a helyzet a vékonybeles táplálással? Összeült a sebész és a gasztroenterológus. Nincsenek egy nevezőn, de egyeztették az álláspontokat. Gasztro: meg kell próbálni, hogy sikerül-e átvezetni Ödön 14 CH méretű gasztrotubusán az 5 CH-s nasogastricus jejunális szondát (Ödöntől függetlenül), s ha ez működik, akkor endoszkóp alatt átvezetni az utóbbit a pyloruson. Sebész: szerinte igen kicsi e művelet sikerének esélye (a pylorus szokatlan működése miatt). Ha a helyzet kritikussá válik (Ödön vészesen fogy, és a fenti módszer nem sikerül), akkor műtét: 2 mérettel nagyobb gyomorszonda (PEG típusú), melyen biztosan keresztül vezethető egy adott jejunális tápszonda, s még ehhez pylorus plasztika. Kritikus súlyvesztés: fél kiló. Ennél tovább nem lehet várni, mert akkor műteni is egyre veszélyesebb.

    Hogy átfér-e egyik szonda a másikon, jövő pénteken próbáljuk ki. Addig igyekszünk ügyesen enni és hízni. Úgy kétnaponta ráteszem őt a mérlegre.

    Megjegyzem, nem igazolt, hogy szűkület/heg lenne Ödön pylorusán. S számunkra az nem elég erős érv a plasztika mellett, hogy szokatlanul nehezen nyit ez az izom. Lehet, hogy most gondot okoz, de belefér, hogy az izomgörcsre való hajlam csökkenésével fokozatosan "magához tér" majd a pylorusa is. Akkor meg minek műteni? Kérdezték tőlem egyszer, hogy szükség volt-e a fundoplikációra és a szondára. Csak azt tudom mondani, hogy olyan tapasztalatlanul kerültünk bele az orvoslás útvesztőibe, hogy csak az orvosok szavára és véleményére hagyatkozhattunk. Bíztunk bennük, egyebet abban a helyzetben nem nagyon tudtunk tenni. S úgy tűnt hogy az első műtét "életmentő volt", mert arra tudtuk alapozni a táplálékbevitelt hosszabb távon is, és valahogy benn kellett marasztalni az ennivalót. Előtte 3 hónapig próbálkoztunk nasogastricus szonda használatával, viszont az megkeseríti a hétköznapokat (őrködni, hogy ki ne csússzon, illetve ne húzza ki Ödön, ne nyomja meg nagyon az orrát ha hasra fordul), és folyamatosan irritálja az orrjáratot és a nyelőcsövet, s fennáll a fekély és a fertőzés veszélye. Persze egyre inkább idegesítő a tény, hogy jelenleg csak valami tüneti kezelés folyik, az okokra nem derült fény, legalábbis nem abban az értelemben, hogy valami terápiás eszközt kapnánk kézhez. Rendben, ha genetikai eltéréssel magyarázzák a tüneteket, azon nem tudunk változtatni (s nem is leszünk boldogabbak).

    Ödön egyelőre közelítőleg tartja a 7,5 kilós súlyát. Kedélyén nem látszik közvetlenül, hogy nagy baj lenne (éhezne), de ezt az ő esetében kifejezetten nehéz megítélni. Aranyos, észrevehetően kapcsolatot teremt a maga módján, de sérülékeny és hiperérzékeny, szinte egy pillanat alatt kitörhet a vigasztalhatatlan sírás. Viszont nagyszerű előrelépés a mozgásában, hogy egyre gyakrabban alszik az oldalán, s tegnap többször is átfordult a hasára (maga alá gyűrte a bal kezét, de ő is érezte és jellegzetesen szólt, reklamált). Differenciáltan ad hangot: kedves gügyögőt, sikkantót, reklamálót ("fordíts már vissza a hátamra"), és sajnos jellegzetesen begörcsölőt: élesen hirtelen ordítót egyik pillanatról a másikra.

De lényeg a lényeg: életre való legényke!

Helyzetjelentés

   Március 25. óta nem voltam képes leülni és írni. Bármit arról, hogy hogy állunk, illetve haladunk valamerre egy hosszú úton, sajátosan.

   Nagyon sajátosan, mert majd mindent magunknak kell kitalálni.

   E blog írásába azzal a lelkesedéssel fogtam bele, hogy ha már így jártunk, akkor leírom az eszközöket, az orvosi berkekben szerzett tapasztalatokat és benyomásokat, hátha valakinek még hasznára válik a későbbiekben hasonló helyzetbe kerülve. Jártak a fejemben bejegyzések mostanában, de eléggé kezdtem belefásulni az érdemi segítség hiányába, nemhogy végre bemutattam volna, miket használnunk.

   Ott hagytam abba, hogy kisebbik kicsi fiam egyéves lett, és épp örvendeztünk annak, hogy megszűnni látszott a 2 hós kora óta őt kínzó, egyre durvuló öklendezés, de kérdéses volt, hogy van-e nyelőcső tágulata, és mekkora méretű a gyomorszája. Akkor csak Neocate -et (aminosav alapú tápszer) kapott egyedüli táplálékként (az addigi sűrű Infatrini helyett). 

Megtörtént a gasztroszkópia (a nyelőcső, gyomor endoszkópos vizsgálata), a SOTE GY II-n, a sebészünknél, minden rendben, se felmaródás ("refluxnál" ez gyakori), se szűk gyomorszáj, se tágulat; normál anatómia. Ödön viszont fogyni kezdett ápr. végén, ami nem nagy csoda, mert hivatalosan is csak 1 éves korig szokták a Neocate-et adni, illetve nem is nagyon néztem, csak utána, hogy annak csak 66 kcal értéke van 100 ml-re, míg az Infatrininek 100 kcal/100 ml. Nem mindegy egy szondatápláltnak, főleg, ha öklendezős, hogy mekkora térfogatot kell beimádkozni a gyomrába a megfelelő energia és tápanyagmennyiségért úgy, hogy ott is maradjon és hasznosuljon. 

Jó, kalorizáljunk, tápszerváltás (Pregomin+Sinemil), ettől kapásból öklendezés, és éjszakai görcsös ébredés lett. Megjegyzem, csodálkoztam is, hogy a Heim Pálban nem tipikus szondatápszert javasolt a doki (a NEOCATE az az is, az Infatrini meg pláne, viszont a Pregomint meg anno Lajos fiam fogyasztotta vegyes étrend mellett!, pusztán némi tejérzékenység gyanú miatt)... A Sinemilt elajándékoztuk, kértem a Pregomin mellé Infatrini Peptisorb receptet, mert ugye kell a kalória, tápanyag, kímélés, és a PEPTISORB variáns ún. előemésztett tápszer, egyenesen akár a vékonybélbe is adagolható lenne (arra alkalmas szondán keresztül persze).

Nagyon rövid ideig megosztva adtam Pregomint és Infatrinit, aztán már csak Infatrini P-t, de azt is egyre keservesebben, mert egyik éjszaka úgy 80 ml után Ödön felébredt és begörcsölve hányt, és vigasztalhatatlanul, sivítva ordított. Ez vágott haza bennünket, mert egészen idáig úgy csaptam be a természetet és a megmagyarázhatatlan öklendezést, hogy éjjel pótoltam a napi adag elmaradt részét. Hiába állítottam 50 ml/h tempóra, úgy se bírta, telítődött. Ha öklendezett ilyenkor, s nyitottam a szondát, hogy könnyítsem a pocak feszülését, egy az egyben a tápszert láttam viszont, rosszabb esetben erős sárgára színezve az epétől...

Készült végre koponya MR felvétel, a genetikán pedig nagy érzékenységű, aprólékos ún. "array cgh" vizsgálat (minden kis alkotóelemet szemügyre vesznek az érintett kromoszómán, keresve, hol van eltérés). De terápiás szempontból megint ott tartunk, hogy nesze semmi, fogd meg jól. Nincs kapaszkodó, tippelgetni meg mi tudunk a legjobban.

Jobb híján alternatív terápiával próbálkozunk (férjem azt mondja, hogy pszichológus helyett jó ez nekem, csak épp abban nem hisz, hogy ez Ödönön segít). Ha olyan lesz a helyzet, talán azt is leírom egyszer, de most még túl mély a gödör.

Hinni nagyon nehéz, azon kaptam magam nemrég hogy kínlódom a hétköznapokkal, "beleszoktam", és már alig tudom elképzelni, hogy milyen lesz nyugodtan, biztosan táplálni Ödönt (békésen szondán, aztán fokozatosan szájon át), s milyen lesz futkározó kisgyereknek. Változások vannak, de lassan következnek be. 15 hónapos, és mertem remélni kezdetben, hogy legalább az üldögélés kialakul addigra, s valaki végre mond valami tutit az étkezésével kapcsolatban. Azért örülök nagyon hogy biztosan fordul mindkét oldalára (nem igazán fordul át a hasára), és aludni is szokott az oldalán. De mondom, és ezért elnézést kérek, nagyon lassúnak érzem az előrehaladást.

Az egyetlen használható ötletünk az volt, hogy visszatértünk az első gasztros orvosunkhoz, mert ő szán időt arra, hogy meghallgasson minket és nem akarja csak gasztros szemmel nézni Ödönt. Mert nem lehet. Ember, akiben minden mindennel össszefügg, s nála különösen nehéz elkülöníteni, hogy mikor a táplálék mennyisége/minősége (hígítása, töménysége)/adagolása, vagy épp az izomgörcs okozza-e az aktuális öklendezést.

Felmerült az elmúlt hetekben, hogy gyomorszonda helyett ideiglenesen kapja a táplálékot vékonybélbe (arra való szondával), hisz a tápszere úgyis ugyanaz lenne, viszont két zárógyűrű akadályozná a visszaáramlást (a pylorus a gyomor és a vékonybél között, illetve a gyomorszáj), és ha csökkenne az öklendezés, talán abból is lehetne következtetni, és talán biztosabb lenne a tápanyagok bejuttatása. De annyira nehéz volt ezt az orvosokkal részletekbe menően leegyeztetni. Arról pedig hallani sem akarok, hogy kapásból megműtsék!!, mert kicsit sem biztos, hogy ez vezet az üdvösségre. Átmeneti (műtét nélküli) megoldás pedig az egyik orvos szerint lehetséges, másik szerint nem. Akkor most hol az igazság, hogy dönts felelősen szülőként?

Próbálkozunk, volt egy kis hízás az elmúlt napokban. De folyton változtatni kell, mert ha be is válik valami, három nap múlva megint jön az öklendezés. Én meg már nem bírom ébrenléttel. És ciki, ha miattam nem kapja meg Ödön az éjszakai adagot (csak nem tudom, mikor aludjak, ha éjjel is óránként fel kellene kelnem Ödönhöz...) tegnap és ma egész egyszerűen fel sem ébredtem a csörgőórára éjjel 2-kor, csak tippelem, hogy nyugisan aludtak éjjel a többiek is. Nappal kellene aludnom, de bölcsiszünetben Lajos fiam mellett ez ritkán kivitelezhető. Ez van, innen kell nyerni, nincs kecmec.

Gyorsszótár

Dobálóztam már egy pár kifejezéssel, most itt a rövid utólagos magyarázat is. Aki még talál magyaráznivalót, kérem szóljon. Ezt a bejegyzést fokozatosan javítom, ki-kiegészítem.

Bólus: táplálási mód; a táplálék fecskendő segítségével történő adagolása, viszonylag rövid idő alatt (egy étkezésre 20 percet szoktak javasolni felnőtt esetében, de egyénfüggő, ki milyen tempót választ).

Button: szondatípus; hasonló a g.tubushoz, de külső megjelenésében praktikusabb, esztétikusabb gomb (button) formájának köszönhetően. A szonda csövét külön kell csatlakoztatni az étkezéseknél. Előnye még, hogy gyomron belüli ballonja állítólag kicsit laposabb. Méretre készítik (hasfal vastagsága szerint).

Duodenum: patkóbél, azaz a vékonybél kezdő szakasza

lásd még:  http://hu.wikipedia.org/wiki/F%C3%A1jl:Gray1050.png

Endoszkóp: puha cső, kamerával a végén

Felső passage: avagy nyeletéses röntgen; a pácienssel a felvétel előtt kontrasztanyagot itatnak, vagy szondán keresztül juttatják a nyelőcsőbe, gyomorba. Sok felvételt készítenek (mintha amolyan video-röntgen lenne), és a kontrasztanyag szépen kirajzolja mind a szervek alakját, mind azt, hogy milyen a továbbítás/motilitás/perisztaltika.

Fundoplicatio: reflux ellensúlyozására használt műtéti eljárás. Több fajtája is van, „nekünk” Nissen félét alkalmaztak, azaz a gyomor felső részét 360 fokban tekerték és varrták le a nyelőcső végén (gallért képeztek ki). Ehhez felfelé kellett húzni a gyomrot, és persze a varrás után elengedni. Ez mindig egy kicsit felfelé húzza a gyomrot, és az eljárás lehetséges mellékhatása a rekeszizomsérv. Ha a gyomor evés közben telítődik, meghúzza a varratot/gallért is a gyomorszáj körül, így akadályozva az étel visszaáramlását (normál esetben persze maga zárna a gyomorszáj...).

Gastro-: gyomorral kapcsolatos

Gastroscopia: a gyomor endoszkópos vizsgálata

Gasztrotubus: szondatípus; puha gumicső, melyet a gyomron belül a végén vízzel feltölthető ballon rögzít. Könnyen cserélhető, 3 hónapig szavatos. Azonban a ballon bármikor ereszthet/kidurranhat, s a szonda kicsúszhat.

Jejunális: vékonybeles, vékonybélbe való (habár a jejunum szó a vékonybél középső szakaszát jelöli ki)

Nasogastricus: orron keresztül levezetett

PEG: 1) percutan endoskopos gastrostomia= a sztómakialakítás módja; percutan=bőrön keresztüli; endoszkóp=puha cső, kamerával a végén, gasztrosztóma=az a bizonyos lyuk a hason/gyomron, magyarul vendégnyílás (lásd még: http://www.youtube.com/watch?v=B33Db7d3HwI)

          2) szondatípus; ezt évente egyszer, altatásban szokás kicserélni, mivel egy fix (tárcsára emlékeztető) rögzítése van a gyomron belül

Pylorus: gyomorkapu, azaz záróizom a gyomor és a duodenum határán

Pylorus plasztika: a gyomorkapu átmetszése hegesedés, szűkület, görcs esetén

Rekeszizomsérv (hiatus hernia): a gyomor a fölötte lévő rekeszizom szövetébe nyomul be. Műtétileg orvosolandó probléma (mint a sérvek általában).

Stoma: vendégnyílás valahol a hasfalon; vagy a gyomor, vagy a belek felé

Ödön 1 éves

Tegnap 13: 33-kor kisebbik fiam betöltötte első életévét.

Nem volt egyszerű dolga eddig, és még érvényes, hogy "csapataink harcban állnak" (ahogy kedves ismerősünk fogalmazott találóan a maga helyzetére utalva).

Két hónapos korától fogva fokozatosan derült ki táplálkozási nehézsége és vészes öklendezése (refluxa...), kapott orrszondát (3 hónapig), 5 hónaposan műtétileg gasztrosztómát alakítottak ki és fundoplikálták, 7 hónaposan rekeszsérvműtéte volt. Bár megműtötték, a kényszeres öklendezése nem szűnt, sőt általában az volt az érzésünk, hogy egy tűzhányó fortyog benne, aminek a száját beszűkítették. S ha sokat sírsz amiatt, hogy egy ilyen megerőltető öklendezés előtt/közben/után vagy, az mindenféle fejlődésben és haladásban alapvetően akadályoz.

A műtét utáni első naptól fogva kétségbeejtő volt ez a helyzet, de sajnos eleinte egy legyintéssel elintézték, mondván "majd megtanulja lenyelni a nyálát". 11 hónaposan végül orvos és intézményváltás (és alternatív terápia) révén sikerült kikecmeregni ebből a szörnyű állapotból, legalábbis úgy tűnik. De ez is furcsa helyzet, mert lassan két hete köhög mindkét gyerekem (a kórházból hoztuk haza a vírust), és ez Ödönt egyértelműen jobban igénybe veszi, sőt néha ismét visszajön az étel. Sose tudhatom biztosan, hányadán állunk. De az a régi akár 3 percig is tartó, mindent összerántó öklendezés megszűnt, azt hiszem. S ez már jó hír!

Tud mosolyogni, kacagni, tárgyakért nyúlni (amennyire a rossz izomtónusok épp engedik), rövidebb ideig emelni a fejét hason, oldalt- és átfordulni (hátáról hasra). Fejlesztésekre és további vizsgálatokra járunk.

Sokat lehetne az orvosi mizériákról mesélni, most csak egy komikus helyzetet hadd említsek:

adott az egyik kórház gasztroenterológusa, aki nyilván tudja a szakmáját. Adott a másik intézmény sebésze, akit szeretünk, s akinél szintén bízunk abban, hogy érti a szakmáját. Adott egy jónak, részletesnek mondható ún. "felső passage" felvétel (=nyeletéses röntgen, azaz kontrasztanyagot nyeletnek a pácienssel, s ez a sorozatos röntgenfelvételen kirajzolja a nyelőcső, gyomorszáj, gyomor, vékonybél képét, mozgását, az anyag továbbhaladásának menetét; esetünkben ez az anyag szondán keresztül juttatható be). És ekkor az egyik doktor szerint túl szűk  gyomorszáj, a nyelőcső alsó harmadában tágulat van, míg a másik úgy látja, hogy minden rendben, de a g.tubus ballonja nagy és osztja a gyomrot. Kicsit se értenek egyet ők, mi szülők pedig csak nézünk, mint Rozi a moziban, mert persze mi nem értünk a röntgenkép értelmezéséhez, nem szállhatunk be a vitába. Marad az egynapos sírás és a nevetés a továbbiakban, s persze a fejlesztés és a hit abban, hogy a fiunk egyenesbe jön. 

Nem tudjuk, hogy pontosan mikor, de rendben jön.

Tubus-mumus

Kedden múlt egy hete, hogy minket is utolért az, amit elméletben jól tudtunk, de fél évig Istennek hála megúsztuk: kicsúszott a szonda...

Mire észrevettem, már nem tudtam visszatenni, azt pedig pláne nem tudtam megítélni, hogy csak a síkosítás hiánya, vagy a hegedő szövet az akadálya a visszahelyezésnek.

Sírva hívtam Apát, vigyen minket a Tűzoltó utcába a sebészeti ügyeletre. Megijedtem rendesen. Az elmélet és a gyakorlat egész más. S a riadalom igazi tárgya az volt, hogy nehogy újra műteni kelljen Ödönt.

Tudom, számtalan előzetes magyarázattal, képpel adós vagyok még, de a lényege az a dolognak, hogy a hason kialakított "lyuk", azaz szakszerű nevén (gasztro)sztóma rendkívül gyorsan képes bezáródni. Akár egy óra alatt heged annyit a seb, hogy már nem fér vissza a szonda a helyére. Egyfelől csodálatos, hogy a szervezet mennyire tudja a dolgát, másfelől a frász tört ki múlt kedd este fél 8-kor. Istennek hála némi gyömöszöléssel és sebtágítással megúsztuk. Bár amikor a sebész előszedte a sebtágító eszközt, sírva elfordultam. Ez még nekem is sok volt, nemhogy Ödönnek. Viszont rá egy percre hogy békén hagyták, már mosolygott, mintha mi sem történt volna. Tudom én, hogy nagyon magas a fájdalomküszöbe, na de ennyire?

[Egyébként találkoztam már olyan anyukával, akinek a kisfiát újra műtötték kiesett tubus miatt, így másodszorra már PEG típusú szondát kértek, azzal nincs ilyen probléma.

Alapvetően 3 szondatípus van, részletezem ezeket később. Egyik ezért jó, másik azért. S mindegyiknek megvan a hátránya is.]

Gasztrotubus esetében (mint nekünk) egy vízzel teli "lufi" (azaz ballon) rögzíti belülről a szondát. Ha ez kipukkad, vagy rejtélyes módon leereszt 1-2 nap alatt, a szonda kicsúszik a helyéről. Elemi, hogy legyen otthon egy kis lélekjelenlét és egy pótszonda. A miénk leeresztett annak ellenére, hogy 3 napja vadonat újan helyezték be. A sebész tanácsára ellenőriztem már másnap, hogy továbbra is ereszt-e. Szerdától hétfőig (a következő kontrollig) esténként ezzel "játszottam", és következetesen eresztett a szonda, naponta nem kis mennyiséget (úgy 2 ml-t az 5-ből). Az új behelyezését egyedül nem akartam megkockáztatni, ezért is vártam (illetve a tesztelés miatt).

Mumusnak számít még a tubus esetében az is, ha a cső megreped a csipesz mentén. Erre is figyelni kell, s 1-2 naponta máshová csúsztatni a csipeszt, különben kikezdi a csövet. Ez relatíve kisebb gond egy szondánál a kicsúszáshoz képest, de épp elég ahhoz, hogy lehetetlenné tegye a táplálást.

S még egy aranyos figyelnivaló: lehetőleg ne duguljon el a szonda a speciális sűrű (rostos) tápszerektől, pl. az Infatrinitől. Sajnos ennek annál nagyobb a veszélye, minél gyakrabban és lassabb cseppszámmal használjuk a táplálópumpát. Értsd, az otthon használatos Infinity pumpát, ami szakaszosan áramoltatja a táplálékot (teker-teker, megáll). Volt részünk abban az élményben, hogy este 10-kor se ide se oda nem mozdult a tápszer a csőben. Ajánlani szokták, hogy időnként buborékos vízzel mossuk át a csövet, az pezsgésével valamennyire tisztítja a még átjárható szondát. Viszont nem segít, ha teljes a dugulás. Kínomban jöttem rá, hogy a csipeszt óvatosan, félig összeszorítva végig kell húzni ahol lehet, s így mechanikusan tisztítható a szonda. Csak a gyártó meg ne tudja... :)

"Ödönnek története van"...

... mondta kedves gyógytornászunk.
Tömörítve, anyai szemmel eddig valami ilyesmiről van szó:

Ödön fiam 2013.március 20-án született 38. hétre 2730 grammal, 51 centivel, szemmel láthatóan egészséges (bár nagyon nyugtalan) gyermeknek. Várandósságom és szülésem problémamentes volt, legalábbis orvosi értelemben mindenképp. A szülés nagyon gyorsan zajlott, kicsim épp ezért nagyon fázott, inkubátorban melengették (2 órát, miután nagy nehezen megnyugodott).

Az első napoktól fogva nyugtalan, sokat síró kisfiú, ez később csak fokozódott. Cumisüvegből nem igazán volt etethető, szopizni pedig csak nyugodt körülmények között tudott (őt képtelenség volt cicivel nyugtatni, sőt!). Rengeteget kínáltam cicivel, de utólag látjuk, hogy már akkor sem tudott elegendő mennyiséget önállóan kiszívni (pedig az első hónapokban lett volna elég tejem). 

Orvosi szemmel történetünk 7-8 hetes korában kezdődött. Súlyállás és gyakori, erőteljes bukások, szinte állandó heves sírás miatt a SOTE II. gy.klinika gasztroenterológiai osztályára kerültünk. Itt eleinte próbálták cumisüvegre szoktatni, közben infúzióval folyadékot pótoltak, végül orron át levezett tápszondával engedtek haza minket 18 nap bentlét után.

Hosszas, 3 hónapos reménykedés-kínlódás következett, hátha jobban fog enni, és nem bukja ki. Sokféle módon próbáltam szájon át a szopizás (és szondázás) mellett a kiegészítést, mindhiába. 

Augusztus végén 5 hónaposan gyomorszondát műtöttek be neki (PEG-en keresztül bevezett gasztrotubust kapott), és a refluxos-kényszeres bukást fundoplikációval igyekeztek ellensúlyozni. Ez a gyomor felső részének gallérosítása a gyomorszáj körül - étel visszaterelő és gyomoszáj szűkítő célzattal.

Egy darabig az étel nem jött vissza, de minden nap többször fuldoklott az öklendezéstől. Legalább 2 hónapja már az étel is erőszakosan visszajön a fentiek és mindenféle "házi trükk" ellenére (pl. hordozás közben, lassú tempóval etetünk, táplálópumpa segítségével, de ez is kevés).

Amikor végre félévesen táplálópumpával (egész éjszakás csepegtetés) be tudtam adagolni a tényleges napi szükségletet, szegénykém kisimult, hízni kezdett, és kiderült, hogy alapvetően nagyon békés, együttműködő ember. Javarészt eltűnt az az eszeveszett sírósság. Ha mostanság sír, akkor valami nagy baja van, azaz várható, hogy öklendezni fog. Egyébként pedig biztos vagyok abban, hogy sokszorosan magasabb az ő fájdalomküszöbe, mint a miénk.

Így nehéz is felismerni egyéb problémákat, pl. egy rekeszizomsérvet (ami elvileg fáj és nagyon kellemetlen). Októberben sajnos ez alakult ki nála, a fundoplikáció mellékhatásaként. Véletlenül derült ki, amikor a sebészünk nyeletéses röntgent (ún.felső passage-t) javasolt, mert annyira nem szűnt az öklendezés. Újabb vágás a hasán ugyanott, és varrogatás. Állítólag lágy, szakadékony szövetei vannak.

Mindeközben neurológiai sajátosságai is egyre szembetűnőbbek lettek. Sőt, az öklendezés is egyre inkább neurológiai problémának tűnik, annyira ötletszerűen jelentkezik. Hál'Istennek éjszaka nyugodt, pedig akkor is zajlik az etetés a táplálópumpával.

Most 10 hónapos, de kortársaitól mozgásában (és persze a világ megismerésében, a kommunikációban) nagyon lemaradt. Végtagjai feszes tónusúak (és sok hátráltató tónus van a mozgásában, pedig az akarat látszik rajta). Fordulni valamelyest tud (hátáról, ill. hasáról), mikor mennyire... Fejét hason emeli, de hamar fárad - nyaka gyenge. Kevert izomtónusú kisgyermek. Autós ülésben ülve fejét gyakran előrehúzza.

Genetikai sajátossága örökölt (anya, anyai nagymama), és felmenőivel ellentétben kiegyensúlyozatlan. 22;15 Robertson transzlokációnk van, az ő születéséig nem tudtunk erről a családban, és sajnos erre a jellegzetességre nincs esetleírás a szakirodalomban.

Karácsony előtt derült ki, hogy szürkehályog van a szemén, ez is indokolja a befelé tartó kancsalságát. Műteni később fogják, még vizsgálat alatt van. Pedig 2 hónaposan még rendben volt a szeme...

Az orvosok a konkrét kiváltó okát nem tudják megmondani ennek a tünetegyüttesnek, a genetikai vizsgálat sem zárult még le. Az érdekesség az, hogy egyfelől anyám és én tünetmentesek vagyunk, ráadásul első fiam (2 éves most), semmit nem örökölt ebből. 

Elkezdjük írni

Hónapok óta tervezem, hogy leírom a tapasztalatainkat, mind a szondatáplálással, mind az egész állapottal kapcsolatban. Szándékosan nem írom azt, hogy "beteg" a fiam, mert a gondolatoknak, szavaknak ereje van, nem mindegy mit használunk.
Tehát a fiam bizonyos okok miatt (és ezt majd megmutatja az élet, miféle okokról van szó) szondatáplált lett, genetikailag vizsgálják, neurológiailag számon tartják, stb. Leírom majd részletesen, önálló bejegyzésben az eddigi történetét.
Remélem, hogy az apró-cseprő tapasztalatok másoknak egy kis segítséget nyújthatnak, és nem kell mindent egyedül kitapasztalni.
Sajátos és ritka dolog ez a szondatáplálás, szeretném, ha a kedves olvasó bátran hozzászólna, kiegészítene, korrigálna. Ha jól tudom, nem nagyon létezik olyan fórum, ahol a "PEG-esek" tapasztalatot cserélnének, s amikor konkrét adatokra kerestem rá a NUTRICIA oldalán (pl. az ominózus termék referencia számokra...), nem lettem okosabb.
Vegyes lesz a tartalom, mert lenne megjegyzésem az orvoslással, hétköznapokkal kapcsolatban is.