A miracle ...

is what the three of them perform every Thursday. Ödön attends four training sessions every week (and sometimes additional alternative therapy), and from these the Thursday session suits him wonderfully. The harmony between him and the two therapists is excellent. They’ve created a common space and atmosphere, which opens up special channels for him. Through this communication, attention and information flow become more intense, and he will do things that propel him [forward] all week. He is liberated mentally, spiritually, and physically. After today’s session, his problematic right hip joint became so soft, that it remained in place [without additional adjustment], and I could put him directly in the baby carrier. (Because this is possible now, he’s mobile again! In the beginning of the year he could not even spread his legs enough to sit on my lap.)

Last week they wrapped him in a blanket, moved him around to music, ran around with him, his body sometimes even touching the floor through the blanket. I’d have bet that he would react by crying. Instead, he got upset when at the end of the session he had to come out of the bundle.

The previous time Feri had wrapped him, almost in fetal position, tightly in a blanket and had turned him on his side, while Bori was playing various percussion instruments quite professionally (and I say that as a musician), close to, or even touching  Ödön, so that he could feel the vibrations through his body. And my officially “epileptic” son enjoyed this! He listened, and showed that he could feel as Bori continued to play the music on his body (i.e. gradually moving the [percussion] mallets from the instrument to Ödön’s body, in quick, lively, rhythmic and attentive movements). The highlight was when Ödön in his joy was stuffing his hands into his mouth, and Bori was playing on him from his forehead down to his chin, he would raise his hand precisely for as long as the drumming was close to his mouth. With the proficiency of a musician! I could not have done it better myself. That’s how much getting in the right mood means!

So what is this class, and who’s running it? It is the [coordinated] joint class of Borbála Ránki, musical therapist, and Ferenc Kálmán, movement therapist, at the Budapest Korai Fejlesztő (Early Intervention Centre Budapest). Feri applies the body mind centering (BMC) technique, which is quite rare in Hungary (and to our knowledge is only used by one other person).

I would not like to undervalue the work of our three other therapists, Ödön needs these impulses as well, but in his current state, this Thursday session is what magically opens him up. This is also good for my spirit, as I get a glimpse of Ödön behind the obstacles.

NOTE: This blog entry is the translation of what I wrote on 23. April 2015. I thank my cousin, Márton Marschall, the translation, and  my godmother, Csilla Bálint, to peruse the text!

Öröm, béke, sikerek (+ némi visszatekintés)

Először is, túl vagyunk ezen a tanéven, sajnos, és előtte 5 hetünk ráment a bárányhimlőre (április végétől június elejéig).

Mikor már Bori és Feri óráján is ott tartottunk, hogy Ödön mennyire remekül megindult és nyitottá vált, sikerült valahonnan benyelnem a bárányhimlő vírusát. Igen, én vagyok az a csodabogár, akinek kimaradt gyerekkorában a bárányhimlő. Várandósan ezt külön észben tartottam, utána volt más gondom is (és Ödön 9 hónapja alatt Lajos még nem járt közösségbe). Megjegyzem, mindenüvé gyerekkel mentem, tehát ugyanannyi volt az esély arra, hogy valamelyik gyerekkel egyszerre kapom el, mint hogy egyedül (igaz, általában fáradtan, én voltam a gyenge láncszem).  Két napig használhatatlan voltam, az ágyat nyomtam, az etetést is apa csinálta Ödönnel (Lajos Viktor nagyszülőzött, tehát így könnyebb volt). A második hét végén azt hittem, megúsztuk ennyivel, de nem, Lajoson is megjelent. Ödön rá egy hétre kapta el. A fiúk igen jól viselték: nem törődtek se az 1-2 napos lázzal, se a pöttyökkel (persze kaptak rá Fenistil cseppeket!). Lajosnál féltem az elvakarástól, Ödönnél az extrém hólyagoktól. S láss csodát, egyik sem okozott gondot. Heg talán csak Ödön füle tövén, és a törzse oldalán maradt, picike. Ellenben én............. ennyi kráter a Holdon sincs, mint ami az én homlokomon maradt. Hiába a rázókeverékes vakolat, az én hatalmas hólyagjaim a szellőtől is elpattantak...

De vége, kipipáltuk, legalább a fiúk hamar átestek rajta, nincs több gondunk ezzel.



Év végén a Koraiban (Budapesti Korai Fejlesztő) felmérést kértünk. Ezt amúgy is szokás évente elvégezni, szembesülni azzal, hová jutottunk, megvitatni, hogyan tovább. Furcsa azt olvasni, hogy Ödön halmozottan, súlyosan fogyatékos. Valahogy az én elmémben ő sosincs így jelen, de tisztában vagyok azzal, mennyire elmarad a korosztályától. Mégis, mindig az a fontosabb, hogy ő a fiam, és többé-kevésbé hiszek, hinnem kell abban, hogy egyszer elhagyja ezt a megfejthetetlen tartósbeteg állapotot.

Ide vág, hogy csütörtökön az ortopédus első kérdése az volt, hogy van-e diagnózis. "Ááááááááááá (nevetek), bocsánat doktor úr (komolyabb leszek), nincs, kicsi az esély, hogy lesz."

Vissza a felméréshez: fokozatosan bevezetjük őt a közösségi létbe (akár konkrét ovi előkészítő csoporttal), az pedig eldől, hogy majd mikor megy oviba, 1 vagy 2 év múlva. Az egyértelmű, hogy speciális oviról lesz szó. S védett helyzetben vagyunk, mert a Koraiban van ovi is, nem kell azon tipródni, vajon hová is kerüljön majd Ödön. Kicsit tartok attól, hogy nem folytatódik a közös munka Borival és Ferivel. Annyira csuda dolog volt, hiányozni fog, ha így alakul. Most még semmit sem tudunk a jövő évi órarendről, vagy arról, pontosan kikkel és milyen órái lesznek. A mostani gyógytornász babát vár, július elején búcsúztunk tőle. Kértük, hogy ha már a Gyermekmentőben aktív (Bobath) gyógytornára járunk, akkor a Koraiban az egyéni mozgás legyen manuálterápia (Dévény vagy Bowen, vagy meglátjuk).

Aggódnak a Koraisok is Ödön csípőjéért. Tényleg durván néz ki. Óriási pukli a jobb oldalán, kiflitartás, facsarodás... Én "megszoktam", visszateszem a csontot a helyére, nyavalygásnak, szörnyülködésnek helye, értelme nincs. Ezért is kértem időpontot az ortopédushoz (Szőke prof., SOTE Ortop.Kl.), csütörtökön mehettünk hozzá. Mindkét gyógytornászunk állítja, hogy nem tudnak Ödönnek gyógytornász eszközökkel segíteni ezen a csípőállapoton, s ilyen kiugró ízülettel haladni, mozgást fejleszteni sem igazán lehet. Műteni kellene, mondják. Ezzel kerestem fel az orvost. A válasz meglepően átgondolt volt: "ha csak a röntgenképet látnám, azonnal javasolnám a műtétet. De Ödön állapota összetett, és nem garantált, hogy jó kimenetele lesz a műtétnek." Sajnos nem csak lágy részekhez, hanem a csontjához is hozzá nyúlnának, 2 órás műtét lenne, elnyújtott altatással-ébresztéssel, és 5 hét gipsz. Ez nagyon sok így együtt. Engem főleg a csontok piszkálása aggaszt. S egyáltalán nem biztos, hogy sikerül pont ott vágni-varrni, ahol hosszú távon előnyére válik Ödönnek. S azt az orvos is hozzá tette, hogy ha jól is sikerül a műtét, akkor is van 15 % esély arra, hogy később is kiugrik a helyéről a combcsontja. Abban állapodtunk meg, hogy fél évet várunk, addig én próbálom Ödön csípőjét a nap 24 órájából minél több órán át jó pozícióban tartani, hiszen akkor minimalizálni tudom a további deformitásokat (a csontjai az eddigiekből kifolyólag már most is eltérőek kicsit a normálishoz képest). Kicsit bajban voltam a mai napig, mert a leghosszabb rész ebből az éjszaka, és reggelre a bal popója alá gyűrt jobb lábbal szokott ébredni, képzelni lehet, mennyire kifordul ettől az ő csípője. Arra már segítséggel rájöttem, hogy ha ráadom a bokasínt, és terpeszben a térdhajlata, és a két térde alá/közé gyűrök két takarót, akkor szépen és helyesen pozícionálható csípő és boka szempontból is. Az AFO (bokasín) viselése Ödön számára időkorlátos, nyöszög-sír, ha már nagyon nyomja, főleg, ha jönnek a rossz tónusbelövellések. Szóval AFO-t éjszakára nem használhatunk. Viszont a gyógycipője is nagy segítség, és bőrből van, rugalmasabb, az maradhat éjjelre. Ma teszteljük, eddig szépen alszik, és jó pozícióban. Repes a lelkem. S sokkal lágyabb az ízület, egészen könnyedén, puhán visszaigazítható, ha kimozdul.

Még egy fegyver a ficam ellen: a hordozás. Csatos hordozóban elöl és esetleg hátul is működik rövid időre. Testnek, léleknek, babának, mamának jót tesz. S ha menni kell, metrózni, egyszerűbb mint a babakocsit cirhelni lépcsőn fel és le.



Ödön kedélye általában véve nagyon jó. Voltak mostanában felriadások éjjel, éjente 1x. Sírt,sírt, vigasztalhatatlanul, akár 10 percig, majd 1 vagy 2 nagy, mélyről jövő köhögés, és nyugi. Akár mosolygott, röhögött is visszaalvás előtt, mintha mi sem történt volna. Ez pár hétig volt jellemző. Zavaró még az izzadás, de gyakori átöltözés és ruhaszárítás orvosolja (csak ne kellene érte felkelni). De ez éjjel icipicit sírt csupán, lehet, mindenre elemi szinten kihat, hogy jó testhelyzetben alszik. Bizakodó, boldog és büszke vagyok (magamra is, hogy sikerül segítenem neki, s nem tétlenül várok fél évet).



Nagy az öröm a táplálkozás terén is: paradigmát váltottam, s nem egyszerre akarok 60 ml pépet bediktálni Ödön száján keresztül csupán reggel (éhgyomorra), hanem kicsiben (egyelőre 10 ml-eket) és rendszeresen (minden étkezés elején/közben) csináljuk. Igaz, hogy valahogy ki kell finoman nyitnom a száját, mert ő inkább zárja, és kanál helyett az 5 ml-s fecskendővel adagolom az egyelőre répa- vagy almapépet, de elfogadja, és nem fintorog, vagy sír. Szépen iszik is hozzá (kb. 6 ml-ket). Tkp. kicsit úgy vagyunk vele, mintha kezdő hozzátáplálásban lennénk. :) Délelőtt még van kisebb-nagyobb visszaöklendezés, de alapvetően remekül van, mióta a Tűzoltóban kikúrálták.



NB: nem szűnő náthával, taknyolással, ne tessék a Heim Pálba menni! "Ők nem gyermekorvosok, de manuálisan (ha benyúlni, vizsgálni-mérni, műteni kell) nagyon jók." Ezt így válaszolta kérdésemre (ti. a Hp-ban miért nem segítettek Ödön baján) Ablonczy fül-orr-gégész doktornő  a Tűzoltóban (Sote II.Gy.Kl.). November óta fél év alatt hiába látta Ödönt legalább 4 Heim Pálos fül-orr-gégész, egyik se vett kenetet az orrából bacitenyésztésre, és nem dugott tympanometert a fülébe. Pedig a középfüle színültig (!) volt takonnyal mindkét oldalon, és 3 féle baci tenyészett ki nála...10 nap vénás, + 10 nap szájon át szedett antibiotikum kúra. Ödönt minden antibigyó meghajtja, de ez most nagyon megérte!



A légzése is sokkal szebb, bár picit stridoros maradt. Ez a kisgyerek már egész másképp vette a levegőt a júl. 2-ai alváslaboron, mint aki erre időpontot kapott áprilisban (akkor még orrmandula kivételről lett volna szó, most már látjuk, feleslegesen)... ezzel együtt kíváncsi vagyok az eredményre, 15-én kiderül.

S még egy öröm: hamarosan Buttonra (gombszerű szonda felcsatolható táplálócsővel) váltunk. Beadtuk az OEP felé a kérelmet, rendben lesz. Csinos és praktikus lesz.Talán még a fürdés, hordozás is könnyebbé válik. Sajnos néha eláztunk,mert a megdőlt szondacső miatt a gyomortartalom vissza tud szivárogni.

Etetési furcsaságok

Egyfelől sikert jelentünk, másfelől abszurd ez a gyerek.

Részt vettünk két hete a Korai Fejlesztő továbbképzésén mintaalanyként, ahol evésterápia volt a téma. A notube.com csapata jött ide. A jövő megmutatja, hogy hosszú távon mi mit fogunk ebből profitálni. Ott helyben két ésszerű tippet kaptunk: érdemes éhgyomrosan próbálkozni (min 8 óra koplalás után pl. reggel), illetve fecskendővel  a szája oldalába adagolni a pépeket. Ennek köszönhetően már kétszer előfordult, hogy 60 ml répapépet elnyammogott a legény, a többi reggelen idáig 30-40 az átlag, akár 20 ml vízzel kiegészítve. A vízért most jobban lelkesedik. Kanálból adagolom neki, az rendben van, igazán ritkán csorog mellé. Ha marad a 60 ml pépből, azt még átnyomjuk a szondán, s gyorsan vizet rá.

De ez egyelőre kevés a boldogsághoz, és 30-45 perceket tölteni egy-egy ilyen kicsi étkezéssel felemésztené a napot, és elfogyna a teste Ödönnek. Tehát alap élelmünk továbbra is a tápszer, csakhogy mostanában megint gondban voltam az adagolással: éjszaka már régóta nem eszik, szüksége van a nyugalomra. A folyamatos (20 órás) táplálást abbahagytuk, hisz amellett is öklendezett; a két-háromóránként adott 400 ml/ órás "gépi bólus" mellett sem bírt 100-120 ml-nél többet, abból is visszajött. Vízzel keverve se nőhetett az adag. Közben a csökkent bevitel (900 helyett 700 körüli kcal) miatt 10,15-ről 9.8 kg-ra fogyott, ami nem szerencsés. Viszont az sem, hogy hatalmas plecsnikben visszaköpi egy részét annak, amit belediktáltam.

Végül Ödön adta az ötletet: legyen 60 ml az egyszeri adag, gyorsan (1-2 perc alatt) bólusban, majd rá félórára 40 ml víz. S ezt ismételgessük óránként, úgy 12 órán át. Ez a napunkba is belefér, és a kívánt kalóriát is megközelítjük, mert már 70-es adagoknál tartunk. Negyedik napja így etetem, és alig tapasztalok öklendezést, gyakran inkább a fekvőhintázás okozza. Abszurd 1 perc alatt legurítani a kaját (még ha kevés is), illetve óránként étkezni, de valami miatt neki most ez így jobb. Igaz, hogy a "rendes" étkezéstől (milyen is az ?) távol áll, de Ödönnek beválik. Lehet, hogy az amúgy is szondával "bélelt", fundoplikált gyomra kicsiny, és ennyit tud befogadni. Lehet, hogy a meleg tápszer ellazítja az izmokat, és jobbá válik az étel továbbhaladása. Ezek feltételezések, mint minden Ödönnek kapcsolatban. A lényeg, hogy végre megint ehet, és nem gebed bele az öklendezésbe. Most ez a legfontosabb. S a tetejébe még szájon át is fogyaszt valamennyit, így végre nem csupán tápszeren él.

Vicc

Nem, nem az, de az ember kínjában már röhög. A tavaly áprilisi gasztroszópiánk óta nem kellene csodálkoznom azon, hogy ahány orvos, annyi vélemény, de mivel gyakran akár az élete is múlik azon az embernek, hogy melyik orvoshoz kerül, milyen diagnózist és kezelést kap, felháborítónak tartom, hogy ennyire nincs egységes protokoll és tájékoztatás a páciens felé.

Nyilván azért van a szakorvos, hogy felkeresd, de minden csip-csup üggyel  nem szaladnál a szakrendelésre. S még ott se mindegy, épp kihez keveredsz. Mert egyszer vidéken az állítólag „sebész” olyan oltári marhaságot mondott az egyik anyukának, hogy leesett az állam. Konkrétan: gyomorsebbel, egész pontosan a szonda helyét biztosító sztómával a szonda kiesése után várjon reggelig. ?!?!?! De akkor beforr a seb és műthetik újra. Ezt még én is tudom, meg a józan ész is azt mondja, hogy az emberi szervezet  nem vár reggelig, hanem azonnal forrasztja a sebet, hisz a gyomráról van szó, nem a kilyukasztott fülcimpájáról.

A konkrét apropója ezen írásnak az, hogy Ödön november óta taknyos. Nem jön ki belőle, még mindig. 3x volt tüdőgyulladása, állítólag, de csak az elsőnél volt lázas. Krupp is befigyelt egyszer, de az nem fenyegeti azóta sem. Viszont novembertől stridora  van, azaz zajosan, nehezítetten veszi a levegőt.

Voltunk egy nagyszerű pulmonológusnál a Heim Pálban, aki visszanézte a mellkasröntgeneket, s megjegyezte, hogy nem lát igazán tüdőgyulladásra utaló képet; igaz, Ödönt se látta abban az állapotban, és az lett volna a döntő. Már itt kicsit furcsán éreztem magam.

Aztán külön tetszett, hogy a háziorvos megtekintvén a márciusi koponya MR leletét, megjegyezte, hogy ott áll (részben latinul), hogy arcüreggyulladása is volt a legénynek (addigra már volt egy Augmentin kezelés, ami vélhetően erre is jótékonyan hatott). Kösz. Addig már két orvos is látta a leletet, egyik se jelzett nekem semmit! Én balga, most nem szótáraztam ki az összes deákul írt szót, de ezentúl megint megteszem. Mert tudatlanul kérdezni sem lehet rendesen, ugye…

A pulmonológus fül-orr-gégészhez irányított minket, konkrétan ahhoz a kollégájához aki alvásvizsgálatot is végez, kiderítendő, a stridor mennyire rontja esetleg az oxigénellátást. Július 2-re van időpontunk, addig váááárunk… Fffff

 Megpendítettem az arcüreggyulladást is a fül-orr-gégésznél, mire elmondta, hogy ez a vélemény nagyon sok koponya MR leleten szerepel, mert az arcüreg igen érzékeny terület. Szóval nem feltétlenül jelent komoly problémát. Nincs ezzel baj, de akkor is örülnék, ha általában egyfélét hallanék a különböző orvosoktól.

Komolyan, hogy okoskodjak Ödönről (vagy akár magamról), ha mindenki mást mond? Felelős döntést kellene hoznom, és nem adják meg rá az orvosok az elemi lehetőséget, mert nincs meg a korrekt menete annak, hogy miről mit mondjanak, s nem feltétlenül küldik a megfelelő kollégához a delikvenst, ha bizonytalanok. Ehelyett az az általános hozzáállás, hogy minden orvos mondja a magáét, miközben sajnos lenézik a gyógyszerészeket és a képalkotó eljárások szakértőit (radiológus, szonográfus), akik tényleg sokat segíthetnének abban, hogy megfelelő ellátást kapjunk.

Varázsolnak…

ők hárman csütörtökönként.

Ödön hetente 4 fejlesztő foglalkozásra jár (meg néha még ezen felül kiegészítő alternatív terápiára), s ezek közül a csütörtöki csodálatosan neki való. A két terpeuta és közte kiváló az összhang. Létrehoznak egy közös teret és légkört, s ez számára különleges csatornát nyit meg. Ezen keresztül intenzívebb lesz a kommunikáció, a figyelem, az információáramlás, s megtesz olyan dolgokat, amelyek aztán egész héten tovább viszik őt. Felszabadul lelkileg/szellemileg és testileg is. Olyan puha lett a mai óra óra végére a (problémásabb) jobb csípője, hogy igazítás nélkül a helyén volt, már tehettem is a csatos hordozóba. [Mert már ez is megy, hordozható lett ismét! Miközben év elején még annyit se tudott terpeszteni, hogy a csípőmre ültessem.]

Múlt héten pokrócba gömbölyítették, zenére mocorgatták, szaladtak vele, akár úgy, hogy a földet is súrolta közben a teste a pokrócon keresztül. Ha fogadnom kellett volna, azt mondom, valószínűleg nyígással reagál majd. Ehelyett épp akkor sértődött meg, amikor véget ért az óra, és ki kellett bújni a kendőből.

Azelőtti alkalommal szorosan takaróba burkolta Feri (szinte magzat pózban), az oldalára fordította, és Bori különböző ütős hangszereken igen profin zenélt (tényleg, ezt zenészként mondom), természetesen Ödön közelében, vagy éppen hozzáérintve a hangszert, hogy testét minél jobban átjárja a rezgés. S az én hivatalosan még „epilepsziás” fiam élvezte! Figyelt, jelezte, látszott rajta, hogy érzi!, hogy Bori rajta folytatja a muzsikát a verővel (azaz, fokozatosan a hangszerről Ödön testére vezette a verőt, élénk, gyors, ritmikus , odafigyelő dobolással). A csúcs az volt, hogy miközben Ödön jókedvében tömte a kezét a szájába, s Bori a homlokától az álláig játszott rajta, éppen akkor emelte el a kezét, és éppen annyi időre, amennyit Bori a szája közelében a verővel töltött. Egy zenész profizmusával. Én se tudtam volna ezt prcízebben kivitelezni. Ennyire sokat jelent a ráhangolódás!

S hogy mi ez az óra, kik tartják? A Budapesti Korai Fejlesztőben Ránki Borbála zeneterapeuta és Kálmán Ferenc mozgásterapeuta összehangolt közös órájáról van szó. Feri a BMC (body mind centering) technikát alkalmazza, ami hazánkban igen ritka (tudomásunk szerint talán csak egy ember használja még rajta kívül).

Másik 3 terapeutánk munkáját cseppet sem becsülöm le, Ödönnek szüksége van a tőlük kapott ingerekre is, de jelen állapotában ez a csütörtöki óra az, amely varázslatosan képes megnyitni őt. Ez nekem is lelki táplálék, mert megláthatom Ödönt a sok hátráltató tényező mögött.

Kétéves lett...

Ödön 20-án betöltötte második életévét.

[Jóanyja pedig kutyaütő volt, s november óta nem volt képes egy sort se írni ide róla.]

Elvileg ilyenkor jó számot vetni, mi minden zajlott az eltelt egy év alatt, hol tartunk, mik a kilátások. Csakhogy egyre jobban azt érzem, fogalmam sincs, merre tartunk. Egyfelől magasról teszek rá, ki mit mond vagy gondol Ödönről, főleg, ha az esetleg valami negatív megjegyzés. Másfelől szembesülnöm kell azzal, hogy kisebbik kisfiam folyamatosan távolodik korosztályától, és ez aggasztó, akárhonnan is nézem. Kezdetben mertem hinni, hogy viszonylag hamar kikupálódik, behozza a lemaradást, de most igazán nem tudom, mit remélhetek. S néha igazán kellemetlen mindaz, amit emiatt a bátyjának meg kell tapasztalnia. Most még kicsi 3 éves, de egyre tudatosabban fogja látni, miről is van szó. S bármennyire is szereti a fivérét, azért furcsa lesz számára is.

Azt tudjuk, hogy Ödönnek diagnózisa nincs, azaz nem tudni, hogy a tüneteit mi okozza, hisz problémamentes várandósságból, simán született, 9/10 apgart kapott. Okozhatja a genetikai háttér, de mivel épp olyan sajátosságokkal bír, melyekre a szakirodalomban nincs esetleírás, nem lehet ráfogni, hogy "na ez az oka". Annyit tudunk, hogy Ödön, az anyja és az anyai nagyanyja ugyanazzal a 22;15-ös transzlokációval bír, azaz a 22-es kromoszóma egy darabja letört és áthelyeződött (transzlokálódott) a 15-ösre. [Hogy ettől miért csak 45 kromoszómánk van 46 helyett, azt a mai napig nem értettem meg, de így van. :) ] Csakhogy anyám és én tünetmentes, egészséges emberek vagyunk. Bár az is tény, hogy ezzel a génállománnyal a további génsérülés, rossz osztódás veszélyét is hordozhattuk. Az is tény, hogy én szüleim egyedüli gyermekeként  csak negyedszerre maradtam csak meg [persze igen későn is születtem, ez sem utolsó szempont; ezzel a kép megint homályosabb].
Az egész tiszta orosz rulett, hisz a nagyobbik fiam Lajos él és virul, s normál férfi kariotípusa van, azaz "hétköznapi" génállománya, mint az édesapjának; ráadásul kétszer voltam várandós, vetélésem sosem volt.
Már csak a vicc kedvéért teszek hozzá még valamit: létezik egy érzékeny genetikai vizsgálat, "array cgh" a neve. A teljes dns-t vizsgálja, keresve az apró eltéréseket. Azonban olyan érzékeny vizsgálat, hogy tartalmazhat "zajokat" melyek nem is jellemzőek valójában a páciensre. Ödön előzetes array lelete a kezünkben van, de a hitelesítést nem tudták elvégezni a Tűzoltó utcai II. Gyerekklinikán, mert az egyik kromoszóma adott génszakaszára nincs "próbája" a kórháznak. Az ún. FISH vizsgálathoz szükséges próbák is költségesek, számuk véges, és nem fedik le a teljes génállományt, tehát egyáltalán nem hibáztatom az intézményt.
+ attól hogy van pici eltérés az átlagtól, az még nem kóros. Egy egészséges emberben is akár 300-nál több ilyen sajátosság lehet kóros tünetek nélkül.
+akár egy bázispár csere is okozhat nagyon durva egészségügyi elváltozást.

A genetika hihetetlenül bonyolult valami, s ha nem egy szokványos szindrómával bír a beteg, akkor ki tudja, valaha lesz-e valaki, aki ráhibáz arra, mi is a baja.

Időközben volt még egy genetikai vizsgálat: a mitokondriális betegségekre szűrték Ödönt. (A mitokondrium a sejtek energiaközpontja, és önálló génállománnyal bír; ha itt eltérés van, az durva problémákat okoz.) Ennek oka az volt, hogy a szürkehályog és Ödön egyéb tünetei mentén ez lett gyanús az egyik orvosnak. Vért és izommintát vettek a legénytől, ez utóbbit a jobb combjából. Nagy örömünkre negatív eredményt kaptunk.

Most arra várunk, hogy egy új, eddig csak Szegeden végzett genetikai vizsgálaton részt vehet-e Ödön. Nincsenek vérmes reményeim, de ha képbe kerül egy új vizsgálat, arra elmegyünk, hátha mégis kisül valami értelmes.


_______________________________________________________

De lássuk a hétköznapi tényeket. Ödön élettörténetéről novemberben írtam utoljára, amikor még folyamatos (20 órás) tápláláson volt, és Infatrini Peptisorbot evett. Alaphangulata egyre csapnivalóbb volt,örültünk, ha akadt a fejlesztéseken 15-20 használható perc a 45 helyett. Naponta kettő alkalommal volt kb. fél perces epilepsziás rohama, és rengeteget görcsölt, remegett, főleg a lábainál és a gyomránál volt ez tapasztalható. Rendesen kézbe venni lehetetlen volt, annyira megfeszült ívben hátrafelé a teste, szinte lepattant rólam. Helyzete egyre romlott az év végéig, egyre többet sírt, görcsölt, míg végül ott tartottunk, hogy naponta legalább fél óra azzal telt, hogy vártuk, hogy engedjen a görcs egy picit, és abbahagyja a sírást; mert addig mindegy volt, hogy kézbe vettük-e vagy sem, magán kívül üvöltött a fájdalomtól. S persze társult az elmaradhatatlan öklendezés, ötletszerűen. Novemberben és decemberben felső légúti nyavalyák, lázas állapot miatt hetekig vendégeskedtünk a Heim Pál kórházban. Novemberben kezdett kialakulni nála a stridornak nevezett zajos, hörgő nehéz légvétel. A torka tövében  és a mellkasán szemmel jól látható horpasz képződik minden egyes belégzésnél most is. S november óta szüntelenül taknyos. - Most is épp tüdőgyulladása van, láz nélkül, s ki se derül, ha nem elég alapos az orvos, s nem küldi röntgenre.

Sajnos Ödön erős lejtmenetben volt nyár óta. Az idegrendszere egyértelműen túlterhelődött a tavalyi tanév végére (erről hittem azt eleinte, hogy puszta sztrájk a részéről), és ez húzott mindent magával. Epilepsziás lett, görcsölt, egyre jobban megszakadt vele a kapcsolat. Ezen egy pillanatig nem csodálkozom: én annyit se tudtam volna figyelni a külvilágra, mint ő ilyen állapotban. Hihetetlen, mit ki nem bír!

A tápszercserét már novemberben fontolgattam, de csak decemberben fogtam hozzá az akcióhoz. Mivel akkor nem volt orvos, aki Neocate-et adott volna, szereztem magánúton. Annyi lett volna a cél, hogy legalább kevesebb legyen az öklendezés, úgy, mint épp egy éve, amikor Neocate-re állították  be. Az új tápszer mellett, egyszer csak kezdtük észrevenni, hogy mintha nyugodtabb lenne, többet mosolyogna. Az orvosok erre 1 hétre belevariáltak a tápszerbe, de talán jó is volt így, mert amikor ismét Neocate-et adtam neki itthon, tényleg kicserélték: egyre jobban figyelt, mosolygott, kézbe simult (!), ééééés onnantól fogva mostanáig az epilepsziás rohamok eltűntek. Egyértelműen megnyugtatta az idegrendszerét az új táplálék. Vagy nagyon irritálta a régi. Hogy mi a pontos összetevő, ami nem volt neki jó, arról még az orvosnak sincs fogalma. De nyugodtan kijelenhetem, visszakaptuk a fiunkat!
A neurológusok általában csak a ketogén diétáról hallottak, mint epilepsziát esetleg gyógyító táplálkozási módról. A mi fiunk egyedi ebben is: ő az aminosav alapú tápszertől jött helyre.
Megjegyzem, az OEP engedély iránti kérelmet csak a 3. gasztrós orvos volt hajlandó benyújtani, a többi nem írta volna alá a papírokat. Tanulság: addig kell menni, míg olyan embert nem találsz, aki elintézi azt, amit akarsz, s mellesleg orvos is.

Némi örömködés után jött egy kis böjt is: kisült januárban, hogy annyira durva görcsben volt tavaly, hogy kétoldali csípőficam alakult ki nála. Tekintve, hogy Ödön egészséges csípővel született, és a csípő erős ízületnek számít, elképzelhetjük, hogy milyen iszonyú feszítés tette őt tönkre. Ha nyújtja a lábait, mindenképp kiugrik a vápából a combcsont. Ha hajlítja a térdét, akkor a bal a helyére ugrik (ez a lába jobban tart, illetve kicsit görcsösebb), a jobbat -ha Ödön lazít és fekszik - én pattintom finoman, két lépésben a helyére. Muszáj, mert terpesztő helyzetbe is csak ezután tudom hozni. S jelen állapotában sok terpesztartásra van szüksége. Hál'Istennek, az ortopédus nem műtéttel akarja orvosolni Ödön állapotát.

Az öklendezés előfordul, de viszonylag tűrhetően, és evéshez kapcsolódóan. Apropó, bólusban eszik 3 óránként!! Ez is csodás dolog az ő gyomra, a napközbeni tevékenységek,és  a kényelem szempontjából is. Súlya legutóbb 10,15 kg volt. ehhez arányosan osztjuk a tápszert (kb. 5 étkezésre), s éjszaka pihenünk, amennyire lehet. Nyugtalan sírás éjjelente előfordul, de egyre ritkábban. Nyilván ő is megnőtt (2 éves koráig a bátyja is fel-felébredt sírva), és most sok nyűg lekerült róla a tápszerváltással. Ami megnehezíti az alvását, az a taknyos, stridoros légvétel, illetve az extrém izzadásra való hajlam. Előfordul, hogy 2-3x is cserélem rajta a bodyt - a csupa vizeset szárazra. Annak ellenére veri ki a víz, hogy alig takarom be éjszakára is. Így nem is lepett meg a tüdőgyulladás, mert nem mindig sír akkor sem, ha csupa víz a feje és a ruhája. S ha nem sír, és én alszom (nem úgy mint most), akkor álmomban nem tudom ezt észrevenni, tehát megfázhat. Felmerült a pajzsmirigy probléma, de kizártuk, jó értékei vannak.

Még egy árnyalat a képen: a szonda közelében úgy másfél cm átmérőjű, kidudorodó hasfali sérv alakul...

Csodás hír, hogy több mint fél éve stagnál a szürkehályogja. Ez messzire tol időben bármilyen műtétet. Amúgy is akkorákat hunyorít néha egy-egy elé tett tárgy miatt, hogy egész jól kell, hogy működjön a szeme. S a legaranyosabb az, amikor meglátja a kiskanalat, és tátja a száját. Ugyanis már képes kiskanállal elfogadni a vizet, gyümölcslevet. Ideje valami pépeset próbálni vele. Megjegyzem, sose a nyelés volt az igazi probléma, az legalább 80 %-ban jól funkcionál az én véleményem szerint; sokkal inkább az elfogadással voltak nagy bajok.

Mai napig a szonda az első amire rákérdeznek az emberek, hogy vajon el tudja-e hagyni, s vajon mikor. Férjem szerint ez azért evidens, mert tökéletesen kontraintuitív az, hogy valaki a táplálkozásra való képesség nélkül éljen, túléljen. Igen, ezt belátom, de a mi szempontunkból most akkor is sokkal előbbre való az, hogy mozgása, kommunikációja, beszéde fejlődjön. Heti 4 foglalkozásra jár ennek érdekében: egy általános gyógytorna, egy Bobath gy.torna, egy gyógypedagógia, egy zenés BMC terápia. Ez utóbbi a legfrissebb az élmények közül, és állítom, hogy csodásan hat Ödönre.

Köszönet a támogatóknak

Óriási késéssel szeretnénk megköszönni azoknak a magánembereknek és családoknak a támogatást, akik karácsony után Ödönt gondolták érdemesnek a felajánlásra. A fejlesztés, tápszerek és eszközök beszerzése mindig mindenkinek költségigényes, így nekünk is.
[Viszont e helyen leszögezem, hogy most tenyerén hordoz minket a Jóisten, mert amire szükségünk van, azt meg tudjuk fizetni a holnaptól való félelem nélkül! Hála a családnak.]

Külön köszönet illeti kedves ismerősömet, Zsekov Éva Mónikát, hogy e lehetőségre benevezte Ödönt!

Adósa voltam támogatóinknak Ödön videójával. Istennek hála, gyakran nevet, s sikerült közben lencsevégre kapni.