Elfogadás

Beszélgettem a napokban egy kedves anyukával. 14 éves már a lánya, de annak idején a speciális(!) óvodában nekik az öltözőben kellett étkezni, mivel a kislány szondán keresztül kapta a táplálékot.
Leesett az állam. Miről beszélünk, ha épp olyan helyen "rekesztik ki" a gyereket, ahol elvileg figyelembe veszik és elfogadják, hogy ő másképp fejlődik és más törődést igényel? Főleg úgy furcsa nekem ez az egész, hogy egyfelől tudom, hogy kulturáltan, szépen elintézhető a szondás táplálás, kicsit sem "gusztustalan" (ellentétben egyik-másik emberrel, aki ugyan maga fogja a kanalat, de ezért-azért nem tud szépen étkezni), másfelől itthon pl. a játszótéren senkin nem vettem észre, hogy viszolygással tekintene ránk, mert Ödönnek szondája van és éppen etetem, vagy itatom. Én úgy állok hozzá, hogy nekünk most ez a "természetes", kezelhető állapot. Ha valaki kérdez erről, válaszolok, nem zavar. Olyan is előfordult, hogy a játszón a gyerekek kérdezték mi ez, hát elmondtam nekik egyszerűen. Persze, ha közeli ismerős gyermekének mesélek, először rákérdezek a szüleinél, vajon nem fogja-e összezavarni ez a furcsaság a lurkót. Az a tapasztalatom, hogy egy gyerek képes könnyedén befogadni a szokatlan dolgokat is. Jó példa erre Ödön bátyja, aki pontosan tudja, mi az a szonda, "hamicső" (szerelék), "hamidoboz" (a tápszer+gép+esetleg hátizsák kombináció), és mégis játszik Ödönnel olyat, hogy pohárból megitatja.

Minden azon múlik, hogy a felnőttek mennyire képesek lazán, természetesen beszélni, viselkedni ilyen helyzetben.

Tudom, nem könnyű, mert gyakran épp a betegoldalon akad el a dolog, akár annyira, hogy még a hasonló diagnózisú betegekkel sem képes kapcsolatot teremteni az illető (ill. a szülei), képtelen beszélni az állapotáról.

Mi teli vagyunk pozitív visszajelzéssel. S igyekszünk is úgy kezelni az állapotot, hogy "ez van, és mégis igyekszünk hétköznapi módon élni". Hál'Istennek megtehetjük, s nem kell a négy fal közt kuksolni. A környékbeliek pedig úgy tűnik, jó fejek. :)

Végül álljon itt egy videó. Nem mondom, hogy kifejezetten könnyű nézni-hallgatni ezt a férfit, viszont nagyon elgondolkodtató, amit mond!

minden más és mégis ugyanaz - rehab critical mass 2014.10.05.

Gyógyszer mellékhatások - és az érem két oldala

Július 18. óta szedi Ödön a Tegretolt. Valahol az elején megijedtünk, hogy allergiás a hatóanyagra (carbamazepin), olyannyira, hogy a Balatonról jöttünk fel éjjel a Heim Pálba, biztos ami biztos. Másnap kiderült, hogy csak a szúnyogcsípésre volt allergiás, ezért éktelenkedtek a bőrén furcsa foltok. Tehát "bírja" a gyógyszert, DE:

- szinte egész nap csak alszik,

- ha ébren van, esélyes, hogy hányni fog (és még az orrán is kijöhet, hiába nem öklendezik fel nagy mennyiséget),

- s bár a rohamok megszűntek [ráadásul úgy, hogy nem kellett a maximálisan meghatározott adagolásig eljutnunk], de a hasa és a két lába elképesztően remeg. Túlzás nélkül, mint a nyárfalevél! Kaptunk rá Frisiumot, de nem igazán hat, el fogjuk hagyni.

Van egy pozitívuma a helyzetnek: alvás közben az etetésre vagy az öklendezésre nem ébred fel, úgyhogy lehet egy kicsit hizlalni. Azonban ha sokáig ilyen alvós marad, az megnehezíti a fejlesztést. Most még inkább hagyom, hadd aludjon (amennyire a bátyja mellett ez lehetséges...), mert máskülönben úgyis csak kómásan bambulna szegény. Aranyosan jellegzetes, ahogy próbál mosolyogni, amikor felismer, de nincs egészen magánál. Ha kialudta magát, akkor egész hétköznapi módon viselkedik. De ez csak néhány órát jelent naponta.

Remélem, hogy szeptemberre beáll a gyógyszerszintje (állítólag a vérének telítődnie kell a hatóanyaggal), és hozzászokik annyira, hogy fejleszthető, figyelni képes állapotban legyen napközben. Kedden megyünk vérvételre, épp ezt ellenőrizni. 

Most napi 5x eszik, kb. 105 ml/h tempóval, s így próbálunk elosztani kb. 750 ml-t. Egyelőre még csak 640 körül sikerül teljesíteni, mégis hízni látszik, s a mérleg is kezd a 8 kiló felé mutatni végre. Bár van egy kis előnyünk a gyógyszer előtti időszakból, rövid ideig úgy tűnt, bírni fogja a nagy adagokat is (180 ml). Folyton variálni kell az etetést, néha már ötletem sincs, hogyan.
   Ha hány, kevés jön fel, de nagyon kellemetlen neki, alig jut levegőhöz, s nagyon sír utána. Fájhat neki. Előfordul, hogy többször meg kell állni etetés közben a biztonság kedvéért (6-8 percekre).

Könyvekből és szülői tapasztalatcsere útján próbálok most "képzett beteggé" válni. Egyre inkább azt látom, hogy ha nincs elég alapinformáció egy-egy jelenséggel (most főleg az epilepsziával) kapcsolatban, az az értelmes kérdésfelvetést, orvoskergetést is megnehezíti.

Dilemmák szondahasználat előtt és közben

Ez valójában kezdő bejegyzés lehetne arról, mi minden merülhet fel kezdetben egy szülőben (páciensben) a szondatáplálással kapcsolatban. [A gyomorszondákról beszélek, hisz ebben van tapasztalatunk. Hála Istennek, megúsztuk a vékonybeles históriát.]

*Melyik eszköz?

Nekem kezdetben nem sok időm volt lamentálni, mert a legelső kórházi bentfekvés (18 nap) vége felé egyik napról a másikra megjelent az orvos, kezében a nasogastricus szondával. Hiszen a végtelenségig nem adhattak infúziós folyadékpótlást, Ödön a 125. fajta etetőcumira sem volt hajlandó rácuppanni, a szopizás mennyisége nem volt kielégítő (habár akkor még elég lett volna a tejem), és amúgy is vészesen visszabukta egy részét annak, amit elfogyasztott. Persze hogy sírtam, mint sír mindenki, aki szembesül azzal, hogy a gyerek nem képes valami elemi, élettanilag elvileg adott dologra.

Szóval létezik az átmeneti és a tartós megoldás: - a nasogastricus szonda, amit mi magunk is viszonylag könnyen megtanulunk lehelyezni (miután vettünk egy hatalmas levegőt és meghoztuk a döntést);

                                                                        - illetve a műtéti eljárással a gyomorba műtött                                                                                                     tubus/button/PEG.

3 hónapig javasolt a nasogastricus megoldás, ezen túl az állandó orr/garat/nyelőcső/gyomorszáj irritáció és fertőzésveszély miatt már a műtéti megoldást ajánlják. Mégis akadnak, akik 2 vagy 4 évig is használták az "ormányos" megoldást. Okuk volt rá, s tudtommal nem lett belőle nagy baj. Viszont roppant kényelmetlen az is, ha folyamatosan benn van, s az is, ha étkezésenként helyezik le. Nem esztétikus, feltűnő, útban van, kényelmetlen, gyerekek esetében pedig külön játszma leegyeztetni, megoldani, hogy az eszköz a helyén maradjon...

Mi az említett 3 hónap alatt végig reménykedtünk, hogy felerősödik a nyelési reflex, és enyhül a bukások mértéke, s valahogy kivitelezni tudjuk a kielégítő mennyiségű szájon át táplálást. De eljött az a pillanat, amikor egy hatalmas visszaöklendezés mentén bőgtem egy nagyot, és beletörődtem: most engedni kell azt a műtétet. Ödön még nem tudatosítja a problémát, nekünk szülőknek fáj ez igazán.

Persze hogy nehéz sebészkés alá engedni a gyermekünket, de maga a szonda behelyezése nem vészes dolog. Tudtommal nem vágnak/varrnak olyan módon, ami ne gyógyulna be. Nyilván heg marad, de nem visszafordíthatatlan beavatkozásról van szó. Ha már nincs rá szükség, a szondát kiveszik, s a legtöbb esetben csupán kötést kap a páciens (hogy visszatartsák a gyomortartalmat), s a szervezet gyorsan beforrasztja a nyílást.

Pozitívuma a sztómán keresztül történő táplálásnak, hogy a ruha alatt nem látszik a szonda, ügyesen elhelyezve kényelmes a kilógó cső ellenére is, és nem fáj tudtommal, nem akadályozza a szabad mozgást. Relatíve kisebb a fertőzésveszély, ha gondosan ápoljuk a sztómát.

*Vita tárgyát képezi, hogy mi menjen be a szondán. Szerintem döntse el ezt mindenki maga, a N. cég pedig kövezzen meg ezért a mondatért... :)  [A variálás csak a gyomorszondáknál lehetséges, mert a vékonybélbe csak speciális, ún. előemésztett (peptisorb) tápszer kerülhet, más nem.] Persze könnyű ezt mondani. A hivatalos gasztroenterológiai álláspont szerint a bevitt táplálék legyen speciális szondatápszer, ami minden energia és tápanyagigényt képes fedezni, kisebb mennyiségű folyadékbevitellel (ti. a vizet nem számítva). A sebészeteken szeretnek pancsolni, azaz keverni a babapépet a tápszerrel. A gasztrósok válasza erre az, hogy azért, mert nagyon drágák a szondatápszerek. Igen, azok... Viszont a szülők is szívesebben adnának házi kosztot a csemetének, az is igaz.

 Van egy ésszerű, iránymutató szempont: mi megy át a szondán az eldugulás veszélye nélkül. 

A nasogastricus szondák általában vékonyabbak, könnyebben eltömődnek. A sztómán át bevezetett szondák valamivel vastagabbak, ezeknél hamarabb szóba jön az otthoni étel. Csakhogy eléggé sokat kell még rajta hígítani, hogy befecskendezhető állagú legyen (akár a 3-4 szeres térfogatot is elérjük a kezdeti péphez képest). Ha nem okoz gondot a többlettérfogat, nincs probléma az emésztéssel, felszívódással, és úgy tűnik, hogy sikerül bevinni a megfelelő energiát, tápanyagokat, akkor azt mondanám laikusként, miért ne? Így tényleg az egyéni igényekhez lehet igazodni, személyre szabottan főzni. De ha kicsit sem mindegy, hogy mennyi az annyi, és az emésztés menete is problémás, akkor tápszer. Vagy valahol a kettő között, kinek hogy válik be. Az orvosok szakértenek, mi meg tapasztalunk. Tanácsot kérünk az orvostól, de muszáj a saját fejünk után menni!

*Bólus, vagy táplálópumpás csöpögtetés?

Egyedi, mint minden, és észnél kell lenni. Ha szükséges, saját magunkon is túl kell lépni, ha a helyzet úgy kívánja! Saját bőrömön tapasztaltam, mennyire fontos ez: ha időben kaptam volna a megfelelő támogatást, megspórolhattunk volna Ödönnek némi éhezést. 

E kérdésben is táborok vannak: ki a folyamatos csöpögtetés, ki a bólus pártján áll. A sebész és bizonyos gasztroenterológusok bóluspártiak, hisz így vagyunk kitalálva, a gyomor anatómiája is olyan, hogy étkezéskor telítődik, megnagyobbodik, majd a következő étkezésre újra összehúzódik (és ilyenkor a fundoplikált gyomorszáj is jobban zár). Két étkezés között pihenni is van módja a gyomornak. DE létezik olyan kórkép, amikor lehetetlen ezt megvalósítani és csak a folyamatos csöpögés jön szóba. Nem kell semmi extrát elképzelni: elég, ha öklendezésre hajlamos az illető (vagy refluxos), és kis terhelésnél nagyobb az esélye, hogy bennmarad az étel. Eleinte én is szerettem volna bólussal etetni Ödönt, de be kellett látnom, hogy nem ez a mi utunk egyelőre.

Persze elég jól kitalált szerkezet a táplálópumpa, és esetleg "bólusra" is használható. Pl. 400 ml/ h tempóval a 200-as egyszeri adag egy kényelmes félórás étkezésnek felel meg úgy, hogy nem kell ott ülni, és unatkozva nyomkodni a fecskendőt.

**A szondatáplálással nem feltétlenül függ össze, de együtt járhat vele, sőt szonda nélkül, amúgy "egészséges" egyéneknél is használják az alábbi eljárásokat: fundoplikáció és pylorus plasztika. Fontos szempont, hogy ezek nem visszafordítható sebészi eljárások. Hogy kell-e, alapos megfontolás, és orvosi konzultáció tárgya. A fundoplikáció állítólag hatásosan útját állja a refluxnak, vagy esetleg az öklendezésnek. Valamit fog, az biztos, de mellékhatása lehet a nehezített böfögés (márpedig az előfordul), illetve kialakulhat ennek mentén a rekeszizomsérv. A pylorus plasztikáról keveset tudok, addig nem engedtük elfajulni a dolgot. Viszont én magam nagyon szkeptikus vagyok, hogy vajon mikor igazán indokoltak ezek a műtétek. Ödön esetében sem vagyok 100%-ig biztos, hogy fundoplikálni kellett volna. Egyfelől csecsemőkorban még eleve gyengén zár a gyomorszáj, bajosan lehet megállapítani, hogy biztosan van-e idegrendszeri eltérés e tekintetben is, illetve ha volt is eltérés, akkor sem biztos, hogy természetes fejlődése, érése révén ne nőtte volna ki ezt a sajátosságot. Másfelől ez csak tüneti kezelés, és nem a probléma gyökerét kezeli, ami esetünkben nem is reflux (állítjuk ezt mi szülők), hanem valami rút játéka Ödön idegrendszerének. A pylorus plasztikával úgy voltunk, hogy mivel kicsit sem tűnt már életmentőnek (szemben azzal, hogy 5 hónapos korában annak tűnt a fundoplikálás), ezért mindenképp el akarjuk kerülni, s lehetőséget adunk Ödönnek, hogy a maga ütemében használja ezt a pontját a testének.