Anyukák, legyetek résen

Mindig, mindenhol, s ne hagyjátok magatokat ledorongolni. Az elmúlt két hétben már a második esetről hallok, amikor az anyuka jól beolvasott az orvosnak, mert az okoskodott, páváskodott pusztán azért mert orvosi diplomát kapott, a szülőt pedig megpróbálta semmibe venni. 

Pedig mindenkinek könnyebb, ha az orvos/nővér beszélget a szülővel, aki elég jól ismeri azt a gyereket. Az orvos a szaktudásával segíthet gyógyítani, de el kellene ismerni, hogy a konkrét gyerek szakértője maga a szülő (jó esetben).

Ez csak a másfél hetes Heim Pálos tapasztalatok mentén jutott eszembe, ezt csak tetézte, hogy tegnapelőtt volt egy furcsa esetem az egyik nővérrel a gasztroenterológián.

Márciusban ez a nővér nagyon ügyesen kicserélte Ödön szondáját. Sok dolgot meg tudok csinálni, de erre még nem vitt rá a lélek (közel vagyok hozzá). Alapesetben a Nutricia Otthonápoló szolgálatának nővére cseréli a szondát. Csupaszív nővérünk van, minden szondás nyűgöt megold nekünk. Most csak egyszerűsíteni akartam, ha már itt ragadtunk a kórházban.

Ez a bizonyos Heim Pálos nővér elég szimpatikusnak tűnt, s márciusban olyan ügyesen, mázlisan kicserélte a szondát, hogy Ödön nem is sírt. Most is őt kértem fel a feladatra. Szépen megoldotta, úgy láttam. Azt később a szobában vettem észre, hogy nagyon mélyre tolta a szonda csövét, mielőtt a ballont feltöltötte. Biztos voltam abban, hogy a 2 cm-es jelzést láttam eddig minden alkalommal a tappancsnál, ehhez képest 4-5 cm-re volt most beállítva. 2 cm eltérés egy ilyen sajátos kisgyerek kicsi gyomrában nem mindegy. Különben is, minél kevesebb idegentest lóg a gyomrába, annál jobb. Először óvatosan próbáltam kijjebb húzni, s nem "koppanást" éreztem (mint eddig, ha állítani kellett a szondát), hanem valami rugalmas visszahúzást. Hívtam a nővért, elmondtam  neki, mi a gond, ő erre azt válaszolta, minden rendben. Nem hagyott nyugton a dolog, leengedtem a ballont, igazítottam, újra feltöltöttem, s minden a szokott módon a helyére került. Ekkor lettem egész biztos abban, hogy első alkalommal valami redőbe beszorult a ballon odabent, feltöltés közben. Nem akarok rajta sokat gondolkodni, hogy ez milyen sérüléseket okozott volna hosszú távon. A nővér később kérdezte, hogy rendben van-e a szonda, én pedig elmeséltem mit tettem, még elnézést is kértem (bár nem volt rá okom, de törekedtem volna a jó viszonyra). "Azt csinál a gyerekével, amit akar." Sokféle válaszra számítottam volna, akár arra is, hogy "köszönöm, hogy figyelt, legközelebb még jobban megnézem én is", de erre biztos nem. Úgy hangzott, mintha valami rosszat tettem volna, érezhetően meg is sértődött a nővér, miközben épp valami kellemetlenségtől óvtam meg Ödönt azzal, hogy figyeltem és korrigáltam.

S figyelni kell, mindig. Egyik nap futva kezembe nyomták az antibiotikumot. 4 ml-t 3 helyett. Nem mindegy, ugye? Kiverhettem volna a huppot, nem láttam értelmét. A nővér csak annyit válaszolt, miután tisztáztuk a pontos adagolást, hogy "felszívta az üvegből, és kicsit több lett". ?!? S attól ez rendben lenne? Nem véletlen, hogy ml-re pontosan írták ki a gyógyszereket.

Nem tévedhetetlenséget várok, csak annyit kérek, hogy azt a nagy mellényt vessék már le a kórházi dolgozók.

9.44 kg

Ennyi volt a súlya tegnap. :)

Ebből is rögtön látszik, hogy az elmúlt jó pár hét alatt sikerült hízásra bírni a kislegényt. Fél év kinlódás után ez igazán csodálatos hír. Áprilistól októberig nem tudtuk meghaladni a 7.5 kg testsúlyt! Az öklendezés bármelyik pillanatban rá tudott törni, nem volt mintázata, nem függött szükségszerűen az etetéstől, de ha közben jött rá, akkor kikapcsoltam a táplálást, vártam, az idő telt a 24 órából, s a végén mindig kevés lett a napi bevitel (500-600 ml 750 helyett). Kifogytam az ötletekből, s osztályos felvételt kértem a Tűzoltó utcai gasztrora. Itt 24 órás táplálást állítottak be, 40 ml/h tempóval. Bár az öklendezés továbbra is tart, de egyszerre sosem jöhet fel annyi, hogy belefulladjon. Nagyon kínlódik így is, de nem életveszélyes, bár vigyázni kell, milyen testhelyzetet engedünk meg neki közben, nehogy épp a félrenyelést segítsük elő. A napi adagja pedig szépen becsöpög, tud hízni. Ez a legminimálisabb, legszükségesebb alap. Minden erre épülhet. 

Megjegyzem, olyan tempóval és módon eszik most, mintha nem is gyomor, hanem vékonybeles szondája lenne. Viszont, Istennek legyen érte hála, nem kellett műteni, maradt minden anatómiailag, és eszközök szempontjából a régiben, csak a szemlélet lett más. Mármint szülői részről. Márciusban még ölre mentem volna azzal, aki azt mondja, hogy állítsuk a gyermeket 24 órás táplálásra. Az akkor aktuális Heim Pál gasztros bentfekvésen volt is ebből némi afférom az orvossal. De az önmagában is történet volt, említettem itt is belőle ezt-azt március-júniusban. Szeptember végére már oda jutottunk, hogy minden mindegy, csak kapja már meg végre a szükséges kalóriamennyiséget, bármi áron, és ha lehet, műtét nélkül. Vannak fokozatok abban, hogy speciális helyzetű gyermekünk ellátásához/gondozásához hogyan állunk, mit akarunk/merünk elvárni. Eleinte szempont volt, hogy a szondatáplálással minél inkább imitáljuk a normál étkezést (kb. 3 óránként bólusban adni a tápszert), s közben evésterápiára járjunk, mielőbb visszaállítandó őt a szájon át történő táplálkozásra. Mára ez az elvárás a sor végére került. Sok-sok ember kérdezte, kérdezi ma is (közeli, távoli ismerősök egyaránt), hogy mikor került ki a szonda, meg tud-e tanulni enni. Ma már azt válaszolom, hogy ez csak nüansz, utolsó kérdés a rangsorban az egyéb problémákhoz képest. Boldog szondások leszünk , amikor egyre szebben tartja magát, képes lesz önállóan mozogni, játszani, rohammentes epilepsziás lesz, s ami a legelső elvárás lenne, megszűnik az öklendezése.

Többek közt az öklendezés egyik leginkább életminőséget rontó jelenség Ödön életében. Olyan görcsös és erőszakos, hogy mindene megfeszül tőle, s a gyomra, rekeszizma, és vélhetően a belső szervei is igen komoly rángatásnak vannak kitéve. A gyomortartalom vagy feljön, vagy nem, vagy csak a száján, vagy az orrán is... Már arra is gondoltam, hogy ilyen komoly és gyakori erőhatásnak kitéve vajon hogyan bírják a belső szervei? Kell-e arra számítani, hogy ott is torzulni fog valami?

Apa szerint az epilepszia, és a görcsös lábremegés zavaróbb ennél. Tény, hogy igazán bosszantó, hogy két gyógyszerrel (Levetiracetam, Rivotril) sem rohammentes, és az izomlazító Baklofen ellenére is feszül a lába. De ezektől tud figyelni, míg egy öklendezéses esemény előtt-közben-után látszik, hogy másutt jár, annyira igénybe veszi. Gondoljunk csak arra, mennyire tudnánk bármire is figyelni, amikor hányingerünk van, hánynunk kell... Márpedig a fejlesztő foglalkozásokhoz figyelem és (pszichés) nyugalom kell. Tehát tartom a véleményem, hogy még mindig az öklendezés a legzavaróbb az egészben. Nyilván erősíti bennem a tudatot, hogy néha egy pelenkázást sem lehet nyugodtan kivitelezni, mert épp akkor jön rá a hoppáré.

Ezen túl valóban roppant idegesítő, hogy nem rohammentes, kicsit furcsán éreztem magam, mikor nem otthon, hanem az utcán, vagy a bölcsi ajtaja előtt rohamozott, de igazából Ödönt és a velünk lévő bátyját sajnáltam. Ez magánügy, a járókelők közül úgysem tudja senki, hogy Ödönnek épp rohama van, azt hihetik netán, hisztisen sír, s azért nyugtatom. Botrány az is, hogy nincs megoldás (gyógyszer) a láb - és sajnos újabban - kézremegésre. Olyan amplitúdóval reszket a lába, mintha önálló életet élne, s nem is Ödönhöz tartozna. Ha behajlítom a térdét, akkor valami csökken (értsd: nem látszik annyira), de még érezni, hogy dolgozik benne a fals ingerület. S ehhez vegyük hozzá azt is, hogy az állandó feszítés most már igen jól láthatóan torzítani kezdte a térd és bokaízületeit. Nosza, irány az ortopédia. Csakhogy január 20-ra kaptunk volna időpontot leghamarabb. Értetlenül álltam ez előtt, hisz nem viccből mennénk, és ilyen idős korban, ilyen problémákkal 2 hónap sok idő. Puhák a szövetek, és gyorsan torzulnak. Vagy komolyan kezdjünk bele a magánpraxis támogatásába? Nem szívesen.

1 hete Ödön belázasodott, kezdte sípolóan venni a levegőt. Nem számított, hogy vasárnap este 21:30-ra értem be vele a Heim Pálba, menni kell, ha valami szokatlan. Hisz Ödönnél már én sem tudom megítélni, mi súlyos, mi könnyű elváltozás. Valljuk be, az orvosnak is nehéz dolga van vele... Elébb hörghurut, rá egy napra kétoldali atípusos tüdőgyulladás derült ki. Azóta is 3 óránként kapja a hörgőtágító Ventolin sprayt, és reggel-este a Fromilin antibiotikumot. Remélem hamarosan felgyógyul és mehetünk haza. De jött az ötlet, hogy ha már így jártunk, húzzunk belőle hasznot. Mert osztályosan benntartózkodva lehet konzíliumot kérni, azaz bejutni az ortopédiára is. :)) Sőt, ha nagyon jól megy a dolgunk, talán mégis a végére járhatok annak, ami régóta piszkálja a csőrömet: ha már egyszer Ödön képes volt öklendezésmentes lenni a Neocate tápszer mellett, akkor valami ilyet kellene neki most is fogyasztani. Hol itt a gond? Több is van. Egyfelől a Neocate LCP variánsa (amit március táján evett) 0-1 éves korig fogyasztható, addig kizárólagos táplálékként is működik. A Neocate Advance lenne most őnéki való, mind életkora, mind kalória szempontjából (ez is 100 ml-re 100 kcal), tehát ugyanannyit enne belőle, mint most az Infatrini Peptisorbból. A Tűzoltó utcában a 24 órás beállítás után szeptember végén a záróra is rákerült, hogy "további teendő gasztroenterológiai szempontból nincs". No mármost kotnyeles anyuka egy kicsit másként gondolja ezt a maga józan paraszti eszével.
Egyrészt mindenki (orvosok+szülők) egyetért abban, hogy ez a görcsös öklendezés neurológiai eredetű, de kérem szépen, az egész testet táplálja az elfogyasztott élelmiszer, így az idegrendszert is. S ha csak egy apró alkotóeleme van a mostani tápszernek, ami konkrétan Ödön idegrendszerét izgatja, akkor igenis van gasztros teendő. Általános probléma az orvoslásban, hogy minden orvos csak egy részletével hajlamos foglalkozni az adott páciensnek (itt csak egy emésztőrendszer, ott csak egy neuronhálózat vagy, stb.), s nem egészében próbálja az embert látni. Tudom én, egyre jobban látom, mennyire részletekbe menő az orvoslásban a specializálódás, de akkor sem lenne szabad az egészet figyelmen kívül hagyni. Olyan az emberi szervezet, mint a pókháló. Valahol meghúzol egy kis szálat, megy utána az egész háló.
Másrészt az egy dolog, hogy az Infa Pepti nagyon hidrolizált, és vékonybélbe is mehetne egyenest, tehát nem kellene, hogy "allergiás" reakciót váltson ki Ödönnél, de csak nem véletlen, hogy ott a Neocate is. Ezt viszont nem hidrolizálták (lebontották) tejből, s adtak hozzá halolajat és ezt-azt, mint az Infatrininél, hanem mesterségesen építették fel az aminosav láncokat. S kijelenteni, hogy Ödönnek egész biztosan ugyanolyan jó az Infatrini Pepti, mint lenne a Neocate Advance, csak akkor lehetne, ha lenne módja otthon, normál körülmények közt kipróbálni legalább 2 hétig. S itt jön a csavar. Ez a tápszer annyira speciális, hogy nagyon erős gasztrós indokkal (nem anyuka megérzésére, heppjére alapozva), egyedi, névre szóló importra hozzák csak be az országba. Azt lehetne még tenni, hogy valahogy Neocate LCP-t intézni otthonra, s azt fogyasztani, benyelve, hogy esetleg picit visszaesik Ödön súlya. Ugyanis itt 100 ml-re 66 kcal jut csupán, és arányosan túl nagy lenne a napi folyadékterv ebből, annak érdekében, hogy kihozzuk az Ödönnek szükséges napi kalóriát. Szóval kompromisszumos próba lenne, de ha ismét öklendezésmentes lenne, az igazán gondolkodóba ejthetne mindekit, s lenne esélyünk az egyedi importra. Meglátjuk, hogy esetleg az itteni kezelőorvos mit szól a felvetésemhez. Egyébként meg kell jegyeznem, hogy nagyon korrekt ez az orvos, mert nem húzta fel az orrát arra, hogy visszatértünk tőle a Tűzoltóba. Nehezen kommunikálok ezzel a HP-os orvossal, és bizonyos tekintetben nagyon nem tetszett, ahogyan Ödön esetét megközelítette az elmúlt fél évben. De nyugtával dicsérd a napot és írd alá a zárójelentést, meglátjuk, mit intézünk menet közben. Ma még nem is jött orvos... (11:30 van). Néha nagy itt a fejetlenség, s mivel anyuka intéz és bead mindent a gyereknek, hajlamosak kissé magunkra hagyni minket.
Különben a Tűzoltós orvost is megértem, hogy ennyire nem akar nekünk N.Advance-t intézni. De ez az egész szituáció akkor lett igazán világos számomra, amikor beszélgettem egy harmadik (HP gasztros osztályos) orvossal, aki a hétvégén ügyelt. Egyre nagyobb igazságnak érzem, hogy " egy orvos nem orvos", keress fel 3-4-et, akkor már lesz némi képed a helyzetről. Hogy a márciusi röntgent és gasztroszkópiát ne is emlegessem, ugyebár...

Zárásképp még egy gyöngyszem a szeptember végéről (Tűzoltó gasztro osztály): mivel Ödön nem rohammentes, állandó (heti-kétheti) kapcsolatot tartunk a neurológussal. Néha beviszem őt, de inkább telefonon referálok, és a doktornő állít a gyógyszeradagoláson. 1  hetet töltöttünk akkor a Tűzoltóban, s eközben ismét állítani kellett a Levetiracetam mennyiségét. Épp egy szép pénteki nap volt, megbeszéltük a teendőket telefonon, én az osztályon a nővérnek és orvosnak is jeleztem, hogy változás történt, mondták, hogy rendben. Ödön péntek este és szombat reggel megkapta a gyógyszerét az új előírt adag szerint, mire délelőtt megjelent a fiatal ügyeletes orvos, és számon kérte ezt rajtam és a nővéreken. Én pedig bámultam értetlenül, s közöltem, hogy én ezt nővérrel, orvossal egyaránt tudattam. Viszont kiderült, hogy egy orvos se írta rá a lázlapra, akkor pedig "muszáj" az eredeti adagot adni, amivel felvették Ödönt.
Csakhogy epilepszia gyógyszer adagolásával ugrálni különösen veszélyes játék, nem neuros szakorvosként sem értem, hogy gondolta ez a doktornő.... Ennyit az általános orvosin is megtanulnak, és még én, laikus szülő is tudom. Egész délután tanakodtam magamban, konzultáltam más anyatigrisekkel, majd odamentem a nővérhez, és közöltem, hogy saját felelősségre én azt teszem, amit a neurológus szakorvos mondott. Szívesen  írásba is adom. Ő kedves volt, mondta, hogy egyeztet az ügyeletessel. S láss csodát, az az ügyeletes orvos már képes volt arra, hogy személyesen felhívja telefonon a neurológust, megerősítést kért az ügyben tőle, majd fogta Ödön lázlapját, és rávezette a változást. Hála és köszönet Luczay doktornőnek! Tanulság?
1) Hétvégén ne akarj szakorvost igénylő dolgot intézni a kórházban, ahogy egy anyuka mondta, hétvégén a fű se nő ott.
2) Tudj róla, hogy ha bármi változik, egy orvosnak rá kell vezetni a lázlapra. Én nem tudtam, mert senki se mondta, hiába szóltam az új gyógyszeradagról.
3) Állj ki az igazadért. Minden orvos mást mond, más ember (néha bunkó is akad köztük), te tudod, hogy a gyereknek (vagy épp neked) mi szolgál előnyére. Vélhetően ennek köszönhetően jól kerülsz ki a meccsből.