Etetési furcsaságok

Egyfelől sikert jelentünk, másfelől abszurd ez a gyerek.

Részt vettünk két hete a Korai Fejlesztő továbbképzésén mintaalanyként, ahol evésterápia volt a téma. A notube.com csapata jött ide. A jövő megmutatja, hogy hosszú távon mi mit fogunk ebből profitálni. Ott helyben két ésszerű tippet kaptunk: érdemes éhgyomrosan próbálkozni (min 8 óra koplalás után pl. reggel), illetve fecskendővel  a szája oldalába adagolni a pépeket. Ennek köszönhetően már kétszer előfordult, hogy 60 ml répapépet elnyammogott a legény, a többi reggelen idáig 30-40 az átlag, akár 20 ml vízzel kiegészítve. A vízért most jobban lelkesedik. Kanálból adagolom neki, az rendben van, igazán ritkán csorog mellé. Ha marad a 60 ml pépből, azt még átnyomjuk a szondán, s gyorsan vizet rá.

De ez egyelőre kevés a boldogsághoz, és 30-45 perceket tölteni egy-egy ilyen kicsi étkezéssel felemésztené a napot, és elfogyna a teste Ödönnek. Tehát alap élelmünk továbbra is a tápszer, csakhogy mostanában megint gondban voltam az adagolással: éjszaka már régóta nem eszik, szüksége van a nyugalomra. A folyamatos (20 órás) táplálást abbahagytuk, hisz amellett is öklendezett; a két-háromóránként adott 400 ml/ órás "gépi bólus" mellett sem bírt 100-120 ml-nél többet, abból is visszajött. Vízzel keverve se nőhetett az adag. Közben a csökkent bevitel (900 helyett 700 körüli kcal) miatt 10,15-ről 9.8 kg-ra fogyott, ami nem szerencsés. Viszont az sem, hogy hatalmas plecsnikben visszaköpi egy részét annak, amit belediktáltam.

Végül Ödön adta az ötletet: legyen 60 ml az egyszeri adag, gyorsan (1-2 perc alatt) bólusban, majd rá félórára 40 ml víz. S ezt ismételgessük óránként, úgy 12 órán át. Ez a napunkba is belefér, és a kívánt kalóriát is megközelítjük, mert már 70-es adagoknál tartunk. Negyedik napja így etetem, és alig tapasztalok öklendezést, gyakran inkább a fekvőhintázás okozza. Abszurd 1 perc alatt legurítani a kaját (még ha kevés is), illetve óránként étkezni, de valami miatt neki most ez így jobb. Igaz, hogy a "rendes" étkezéstől (milyen is az ?) távol áll, de Ödönnek beválik. Lehet, hogy az amúgy is szondával "bélelt", fundoplikált gyomra kicsiny, és ennyit tud befogadni. Lehet, hogy a meleg tápszer ellazítja az izmokat, és jobbá válik az étel továbbhaladása. Ezek feltételezések, mint minden Ödönnek kapcsolatban. A lényeg, hogy végre megint ehet, és nem gebed bele az öklendezésbe. Most ez a legfontosabb. S a tetejébe még szájon át is fogyaszt valamennyit, így végre nem csupán tápszeren él.

Vicc

Nem, nem az, de az ember kínjában már röhög. A tavaly áprilisi gasztroszópiánk óta nem kellene csodálkoznom azon, hogy ahány orvos, annyi vélemény, de mivel gyakran akár az élete is múlik azon az embernek, hogy melyik orvoshoz kerül, milyen diagnózist és kezelést kap, felháborítónak tartom, hogy ennyire nincs egységes protokoll és tájékoztatás a páciens felé.

Nyilván azért van a szakorvos, hogy felkeresd, de minden csip-csup üggyel  nem szaladnál a szakrendelésre. S még ott se mindegy, épp kihez keveredsz. Mert egyszer vidéken az állítólag „sebész” olyan oltári marhaságot mondott az egyik anyukának, hogy leesett az állam. Konkrétan: gyomorsebbel, egész pontosan a szonda helyét biztosító sztómával a szonda kiesése után várjon reggelig. ?!?!?! De akkor beforr a seb és műthetik újra. Ezt még én is tudom, meg a józan ész is azt mondja, hogy az emberi szervezet  nem vár reggelig, hanem azonnal forrasztja a sebet, hisz a gyomráról van szó, nem a kilyukasztott fülcimpájáról.

A konkrét apropója ezen írásnak az, hogy Ödön november óta taknyos. Nem jön ki belőle, még mindig. 3x volt tüdőgyulladása, állítólag, de csak az elsőnél volt lázas. Krupp is befigyelt egyszer, de az nem fenyegeti azóta sem. Viszont novembertől stridora  van, azaz zajosan, nehezítetten veszi a levegőt.

Voltunk egy nagyszerű pulmonológusnál a Heim Pálban, aki visszanézte a mellkasröntgeneket, s megjegyezte, hogy nem lát igazán tüdőgyulladásra utaló képet; igaz, Ödönt se látta abban az állapotban, és az lett volna a döntő. Már itt kicsit furcsán éreztem magam.

Aztán külön tetszett, hogy a háziorvos megtekintvén a márciusi koponya MR leletét, megjegyezte, hogy ott áll (részben latinul), hogy arcüreggyulladása is volt a legénynek (addigra már volt egy Augmentin kezelés, ami vélhetően erre is jótékonyan hatott). Kösz. Addig már két orvos is látta a leletet, egyik se jelzett nekem semmit! Én balga, most nem szótáraztam ki az összes deákul írt szót, de ezentúl megint megteszem. Mert tudatlanul kérdezni sem lehet rendesen, ugye…

A pulmonológus fül-orr-gégészhez irányított minket, konkrétan ahhoz a kollégájához aki alvásvizsgálatot is végez, kiderítendő, a stridor mennyire rontja esetleg az oxigénellátást. Július 2-re van időpontunk, addig váááárunk… Fffff

 Megpendítettem az arcüreggyulladást is a fül-orr-gégésznél, mire elmondta, hogy ez a vélemény nagyon sok koponya MR leleten szerepel, mert az arcüreg igen érzékeny terület. Szóval nem feltétlenül jelent komoly problémát. Nincs ezzel baj, de akkor is örülnék, ha általában egyfélét hallanék a különböző orvosoktól.

Komolyan, hogy okoskodjak Ödönről (vagy akár magamról), ha mindenki mást mond? Felelős döntést kellene hoznom, és nem adják meg rá az orvosok az elemi lehetőséget, mert nincs meg a korrekt menete annak, hogy miről mit mondjanak, s nem feltétlenül küldik a megfelelő kollégához a delikvenst, ha bizonytalanok. Ehelyett az az általános hozzáállás, hogy minden orvos mondja a magáét, miközben sajnos lenézik a gyógyszerészeket és a képalkotó eljárások szakértőit (radiológus, szonográfus), akik tényleg sokat segíthetnének abban, hogy megfelelő ellátást kapjunk.

Varázsolnak…

ők hárman csütörtökönként.

Ödön hetente 4 fejlesztő foglalkozásra jár (meg néha még ezen felül kiegészítő alternatív terápiára), s ezek közül a csütörtöki csodálatosan neki való. A két terpeuta és közte kiváló az összhang. Létrehoznak egy közös teret és légkört, s ez számára különleges csatornát nyit meg. Ezen keresztül intenzívebb lesz a kommunikáció, a figyelem, az információáramlás, s megtesz olyan dolgokat, amelyek aztán egész héten tovább viszik őt. Felszabadul lelkileg/szellemileg és testileg is. Olyan puha lett a mai óra óra végére a (problémásabb) jobb csípője, hogy igazítás nélkül a helyén volt, már tehettem is a csatos hordozóba. [Mert már ez is megy, hordozható lett ismét! Miközben év elején még annyit se tudott terpeszteni, hogy a csípőmre ültessem.]

Múlt héten pokrócba gömbölyítették, zenére mocorgatták, szaladtak vele, akár úgy, hogy a földet is súrolta közben a teste a pokrócon keresztül. Ha fogadnom kellett volna, azt mondom, valószínűleg nyígással reagál majd. Ehelyett épp akkor sértődött meg, amikor véget ért az óra, és ki kellett bújni a kendőből.

Azelőtti alkalommal szorosan takaróba burkolta Feri (szinte magzat pózban), az oldalára fordította, és Bori különböző ütős hangszereken igen profin zenélt (tényleg, ezt zenészként mondom), természetesen Ödön közelében, vagy éppen hozzáérintve a hangszert, hogy testét minél jobban átjárja a rezgés. S az én hivatalosan még „epilepsziás” fiam élvezte! Figyelt, jelezte, látszott rajta, hogy érzi!, hogy Bori rajta folytatja a muzsikát a verővel (azaz, fokozatosan a hangszerről Ödön testére vezette a verőt, élénk, gyors, ritmikus , odafigyelő dobolással). A csúcs az volt, hogy miközben Ödön jókedvében tömte a kezét a szájába, s Bori a homlokától az álláig játszott rajta, éppen akkor emelte el a kezét, és éppen annyi időre, amennyit Bori a szája közelében a verővel töltött. Egy zenész profizmusával. Én se tudtam volna ezt prcízebben kivitelezni. Ennyire sokat jelent a ráhangolódás!

S hogy mi ez az óra, kik tartják? A Budapesti Korai Fejlesztőben Ránki Borbála zeneterapeuta és Kálmán Ferenc mozgásterapeuta összehangolt közös órájáról van szó. Feri a BMC (body mind centering) technikát alkalmazza, ami hazánkban igen ritka (tudomásunk szerint talán csak egy ember használja még rajta kívül).

Másik 3 terapeutánk munkáját cseppet sem becsülöm le, Ödönnek szüksége van a tőlük kapott ingerekre is, de jelen állapotában ez a csütörtöki óra az, amely varázslatosan képes megnyitni őt. Ez nekem is lelki táplálék, mert megláthatom Ödönt a sok hátráltató tényező mögött.