Lesz-e még pillanat....? 1#

....amikor így reagál valaha Ödön??


Mélypontot élünk. Úgy 3 hónapja.

Lassan egy éve ide se dugtam a blogra az orrom. Mert volt dolgunk, jó dolgunk. Ödön tavaly szeptemberben a korai fejlesztésből átlépett az oviba. Maradtunk a Budapesti Korai Fejlesztő Központban azzal a különbséggel, hogy már nem ambulánsan jártunk hetente négy foglalkozásra, hanem napi szinten 7 órát ott töltött. Reggel 8:30-kor indítottak a "köszöntő körrel", és délután 15:30-kor jöttek el. Szerette, szívesen vittük, jó helye lenne ott most is... De így??

Mivel Ödön ovis lett, és a nagymama is besegített a gyerekek haza szállításában vigyázásában, visszamentem én is tanítani. Jól esett, mindenki tette a dolgát.

Ödön összállapota is elég stabil volt. 2015 decemberétől jártunk cérnabeültetéses akupunktúrára, a stridoros légzését és az öklendezését ez szépen megfogta.

Ez év január végén azonban belázasodott, hurutos lett, 3 hétig küszködtünk, ment a hasa, aztán a 3. hét végén szombat este 7-kor "meguntam", és vittük a László kórházba, hogy valaki tegye őt rendbe. Hozzá kell tenni, hogy a 3 hét alatt az egészet súlyosbította az , hogy nem volt Pesten az akupunktúrás orvos, késett a kezelés, és ez Ödönnek nagyon rosszat tett. A fertőző osztályon gyógyszert kapott, vérgázt néztek többször is, úgy tűnt jobban van, de éjjel 2-re romlottak az értékei, és intenzív osztályra vitték. Hajnali 5-ig végigzongorázták az összes lehetőséget, de semmi sem segített. 5-kor lélegeztető gépre tették. Pár napig szüksége volt rá. 1 napig Dopamint is adtak neki, mert a keringése is majdnem összeomlott.
Ez azért nagy törés volt. Addig sosem volt gépen, csak műtétek idejére...
Gyönyörűen rendbe hozták, igaz, összeszedte a rotát, de kijött belőle hamar, ügyesen.
Játszott a kezeivel, játékokkal, újra önmaga volt.

Viszont a sok fekvés a csípőjének nagyon rossz volt. 2015 januárjában lett világos, hogy csípőficamos. Akkor is felmerült a műtét, de egyedi méretes Pavlik-kengyellel nagyon szépen és fájdalommentesen telhettek a napjai. Eleinte 24 órásan hordta, később csak éjszaka. 2017 januárjában az intenzív osztályos tartózkodás következménye az lett, hogy újra fájni kezdett a jobb csípője. Lassan mindenki és ő maga is kitapasztalta, hogy meddig terjedhet a mozgás/mozgatás ficam és őrült fájdalom nélkül. Pedig ha Ödönnek fáj, akkor az már nagyon-nagyon fáj!

Ekkor merült fel a műtét komolyan. Végül az általunk negyedikként megismert ortopédus doktor, Terebessy Tamás kezébe adtuk Ödönt az Ortopéd Klinikán. Sajnos nem lehetett garantálni, hogy teljesen jó erőnléttel lásson hozzá Ödön a műtéthez. 2017. májusában a fül-orr -gégészeten a legjobb szándékkal immunkúrát, Broncho Vaxom szedését javasolták (szájon/szondán át), hogy megerősödjön, és ellenállóbb legyen a légúti fertőzésekkel szemben. Csakhogy valahogy én se voltam észnél, és belementem. Pedig nem kellett volna. Ödönt teljesen leterítette ez a drasztikus beavatkozás. Külön el is mentünk az anesztes orvoshoz véleményezésre a csípőműtét előtt.

Július 17-én jobb oldali femur osteotomiával és a hamstringen apró bemetszéssel meg is történt az operáció. Kapott medencegipszet, melyet 6 hétig viselt. Elég rosszul viselte. Július végére mondhatni megszakadt a kapcsolat vele, mert vagy aludt (mint addig is az immunkúra miatt), vagy remegett (keze-lába nagy amplitúdóval), és sírt, hogy már megint piszkálom (pelenkázom, mosdatom stb.). Gondoltam naivan, biztos csak a gipsz, majdcsak lekerül, jön az ovi, minden happy lesz.

Lekerült a gipsz, Ödön nem lett békésebb, sem élénkebb, sem boldogabb. 1 hetet se járt oviba, s az első nap után jelezték, hogy nagyon szenved, csodálkoztak, hogy itthonra a műtét után nem kapott fájdalomcsillapító protokollt. Én is magamtól csak akkor adtam, mikor már nagyon sírt. Pedig valószínűleg nagyon igényelte volna. Viszont mivel én sem tudtam hová tenni a helyzetet, és nem láttam konkrét visszajelzéseket, hogy hol fáj, nem folyamatosan adagoltam, illetve érthetetlen módon nem merült fel bennem az állandó fájdalomcsillapító beállításának gondolata. Valahogy azt hittem, szeptemberre minden elrendeződik, és visszaállunk a régi kerékvégásba. Kellett az ovis külső szem, ébresztés nekem is.

Ha nyáron felújítás helyett próbáltam volna átmozgatni, és nem tartani attól, hogy sírni fog, és sokkal hamarabb kértem volna fájdalomcsillapítást, talán egy kis szenvedést megtakaríthattam volna neki. Talán a kezén azok a rémes eldeformált, kényszeres tartások sem alakultak volna ki?

Szept.4-én indult az ovi. Szept.6-án este otthon betettem a kádba fürödni, és riadtan hívtam az apját, nézzen a lábára, mert Ödönnél sokminden belefér, de ez nem. Hihetetlen volt, de eltört a lába a saját gyógyszandálja feletti sávban. Semmit sem tettünk másképp, mint az elmúlt négy évben, és mégis elég volt egy mozdulat az ágyon fekve. Hozzá teszem, olyan gyenge volt már ekkorra, hogy nem is sírt fel, amikor eltört. Vittük az ortopédiára. Ott csodálkozva néztek hogy ez vajon hogy történt, és másnap a saját bokasínjében engedték haza (mi abban vittük be, hogy ne fityegjen a lába szabadon), mondván, hogy az jó lesz, és különben is bedagadt a lába a traumától. Ez volt az a pont, amikor én már nem mertem hazavinni, tekintettel  a rossz összállapotára. A csonttörés már csak hab volt a tortán. Az ovin keresztül (pontosabban Váró Anna gyógytornász révén) sikerült elintézni, hogy ne haza, hanem a Bethesda rehabilitációs osztályára kerüljön Ödön. Kivizsgálás miatt átirányították a belgyógyászatra. Kiderült, hogy súlyos vérszegénysége van (talán ennek oka lehetett egy "szokásos" kis gyomorvérzés nyárról), vasat kapott. Az osztályon vasárnap délután (szept. 10) torokszívás közben elromlott a gépünk, s vagy ezért, vagy amúgy is, Ödön félrenyelt. Legalábbis valószínű, hogy félrenyelte a saját váladékát, és azért nem kapott levegőt. Csak azt vettem észre, hogy présel kifelé, és alig tud befelé levegőt szívni. Szóltam a nővérnek, hogy nem lesz így jó. A nyála is egyre habosabb lett így. Kapott hörgőtágító Ventolint. De az már csak kínzás volt utólag nézve. Egyre jobban megfeszültek az izmai, elkezdett kékülni a szája, törzse, sírva szólongattam, vegyen levegőt. A nővér kapcsolt, hívták az újraélesztést. Olyan nehéz állapotba került, hogy muszáj volt helyben intubálni, nem merték így az intenzívig vinni. Eddig ott aludtam vele, onnan jártam dolgozni, tehát délután a nővérek gondozták. Akkor összepakoltam, s mikor bemehettem hozzá, tudomásul vettem, hogy az intenzíven nincs kompetenciám, irány haza. Minden nap látogattam. Csak egy napig igényelt gépi lélegeztetést. Utána viszont éberebb állapotban borzasztóan fájdalmasan reagált a legkisebb érintésre is. Egy hetet töltött az osztályon, ott keresztelte meg Béla atya. Régóta téma volt Ödön keresztelése, de valahogy sosem hoztuk össze. Halogattuk. Megható és szívfacsaró szertartás volt.
Az intenzíven már ekkor szóba került, hogy olyan nehezen lélegzik, olyan nagyon nagy energiabefektetéssel, hogy jobb lenne neki gégekanüllel, rövidebb-könnyebb úton venni a levegőt.

Az intenzívről visszakerült a rehabra. Ott folytatták a hurutból való kikezelést, általános gondozást. A délelőttötek vele töltöttem, onnan indultam tanítani, majd haza. Eközben fájdalomcsillapítást, nyugtatót  is kapott. A 2-3. héten konzultáltunk az orvossal, arról volt szó, próbálják leépíteni a gyógyszereket, illetve nagyon erősen a gégemetszés mellett érveltek. Kicsit nehézkesen mentek a dolgok, Csohány doktornő folyton rohant, én csak félnapokat voltam ott, éjjel ki tudja mi hogyan ment.... Azért is külön szólnom kellett, hogy éjjel ne nővéri megítélés szerint kapjon chlorál-hidrátot, hanem inkább este fixen, hátha nyugisan aludna, és nappal jobban bírná a gyűrődést, nem lenne kiütve.

Menet közben a lábszár-rögzítés is szóba került, hisz finoman jeleztem én, hogy a bokasín nem erre való, tönkre teheti a bőrét, valahogy nem az igazi rögzítő, és NEM ERRE VALÓ (hanem bokát pozícionál). Szóba került egy légáteresztő (gipsznél könnyebb) kötés , de annak felhelyezése is csúszott, mert az adott héten elfelejtették beküldeni a hetente egyszer ! ott járó eszközöst méretet venni. Nem csak Ödönről, de a szobatárs fiúról is (a neki való eszközökre). Ez igazán nem jött ki jól, sőt, majdnem lebeszéltek, hogy minek az, mindjárt letelik a 6 hét. De azért én csak kértem, és ez volt a mázli.

A negyedik hét elejére úgy láttam, hogy Ödön kitisztult a hurutból, élénkebbé, nyugodttabbá még gyógyszeresen sem tudják tenni. Hiányzott nekünk otthon, és tartottam tőle, hogy másképp ítéli meg egy nővér a nyugtató adagolását, mint én, s esetleg hamarabb gondolja indokoltnak, mint én, aki ismerem Ödönt. Jeleztem is, hogy szeretném (akár saját felelősségre) hazavinni. Minden nap újra jeleztem, megállapodtunk, hogy hétvégére már otthon lehet. Szerdán már pont nem tudtam bevárni az ortopéd technikust, így csütörtök reggel szembesültem a hírrel, hogy 4 hét után gipszet kap a lábára. ?!?!? Tessék? Most? És eddig miért nem? Nagyon felforrt az agyvizem, és a nővér szavaiból úgy sikerült összeraknom, hogy nem valamelyik orvosnak, hanem a technikusnak tűnt fel, hogy ez a rögzítés nem megfelelő, lötyög benne a lába, és nem volt hajlandó másik sínt rakni rá, ezért egy könnyű gipszet helyeztek fel. Ez tényleg jó lett, bevált, de aznap reggel irtó mérges voltam, miért nem hamarabb jutottunk el ide. Az a csoda, hogy nem ment tönkre a bőre, mázli, hogy az intenzíven valamelyik nővér betette a sarkához a felfekvés elleni tapaszt. Pedig kivenni se lett volna szabad a lábát a sínből. Nem is értem, miért nem szerepelt ez az ápolási lapon. De állítólag még így is fekete volt az a sarok alátét.
[folytatása következik]